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bonsoir c'est la tronche en live c'est le numéro 124 maladie et handicap invisible avec des invités que vous allez découvrir dans quelques instants les maladies et les handicaps invisibles
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sont tout autour de nous dans des proportions que vous n'imaginez pas peut-être en France j'ai des chiffres 12 millions de personnes sont en situation
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de handicap 80% sont des handicap invisibles donc 9,6 millions de Français sont touchés par les troubles cognitifs de la mémoire de la tension des douleurs ou de la fatigue chronique des troubles
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du cœur des Cinq Terres des maladies endocriniennes altérations sensorielles notamment visuelle et auditive et j'en oublie si la personne concernée n'en parle pas vous ne le savez pas les effets de
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handicap invisibles existent on peut les détecter mais si on ne les ai identifie pas ils peuvent être confondus avec de la mauvaise volonté un mauvais caractère un très psychologique négatif qui peut causer des conflits les handicaps
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visibles suscitent pas toujours souhaité par les concernés et les autres subissent davantage de jugement invisible à leur manière car mal connue les maladies rares portent un
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nom qui sonne comme une double peine vu que cette rareté en fait concerne 4,5% de la population à peu près autant que les roues les roues ça peut être malade ne confondez pas chez vous on dénombre
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7000 maladies rares elles ont souvent d'origine génétique frappent pour moitié des enfants de moins de 5 ans dans 10% meurent très jeune ça penche évidemment les familles dans une situation dramatique qui se double incompréhension
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des contours de la maladie qui rend très difficile d'en parler et c'est en partie parce que nous n'en parlons pas que certaines maladies Satan handicaps demeurent invisibles alors invisible pour le grand public pour
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lequel le mot handicap envoie souvent à l'idée d'un fauteuil roulant et rien de plus invisible pour l'entourage des concerné qui n'est pas toujours conscience de l'étendue des empêchements provoqués invisible aussi pour les personnes concernées qui peuvent tarder
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à détecter leurs problèmes à les accepter à demander un traitement mais encore invisible par la médecine qui ne sait pas tous les métiers diagnostiquer il faut que on articule dans cette émission qui ne sait pas tout prendre en
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charge qui inflige parfois une violence intuitionnelle en ne sachant pas voir ce que vit le patient les maladies et les handicaps invisibles posent un dilemme il est difficile de faire connaître de mieux comprendre ce
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qui ne se voit pas faire évoluer le regard qu'on nous portons sur les malades que nous ne connaissons pas et dans le même temps on ne peut pas exiger des malades qu'ils révèlent leur état à tout le monde donc il faut amener le grand public à s'intéresser de lui-même
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à ces questions à devenir plus attentifs plus sensible aussi et qui accompagne ces conditions plus apte agir de la bonne manière si nous comprenons mieux les handicaps et les maladies invisibles nous traiterons mieux les gens dans tous
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les sens du terme nous portons du jugement ou un peu moins vite et cela pourrait nous aider à éviter des erreurs dans d'autres domaines de la vie et pour mieux comprendre nous serons et des auteurs par le docteur Eva fait guerre
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Nova endocrinologue et par le docteur classé sillons psychologue mais juste avant je vais parler quelques minutes avec avec Guillaume Giraud du réseau kardegen qui m'a contacté et qui m'a proposé c'est cette idée de l'émission
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donc il va nous présenter un peu son travail et pourquoi est-ce qu'il a jugé de qu'on fasse cette émission sur les maladies et Handicap invisibles bonjour Guillaume bonjour Merci beaucoup donc
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voilà quelques mots pour présenter les filières malades donc c'est des structures qui sont labellisées par le ministère de la Santé et qui vise la coordonner les différents acteurs qui prennent en charge les maladies rares donc ça constitue des maillages
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territoriales de professionnels de la santé donc des médecins des psychologues des généticiens dans les hôpitaux mais aussi dans des laboratoires de diagnostic d'un éthique dans des laboratoires de recherche et donc ça
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vise à améliorer la prise en charge des pathologies rares donc il y a 23 filières en France qui prennent en charge différents types de pathologies donc moi le travail pour la filière cardiologue donc il prend en charge les pathologies cardiaques rares et donc
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dans cette filière comme comme j'ai dit il y a des services hospitaliers donc avec des cardiologues des cardiologiciens des laboratoires de diagnostic génétiques et des laboratoires de recherche il y a aussi des associations de patients qui sont
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essentielles pour beaucoup d'actions je pense que on aura l'occasion d'en reparler ce soir et donc voilà beaucoup de maladies rares le problématique du handicap invisible se pose pour les patients et pour leurs
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proches et c'est une problématique donc qui qui est relativement peu abordé dans en général alors qu'elle a un point important pour la société et donc c'est pour ça que ça nous semble faire partie
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des missions des filières malades de de porter le regard de la société là-dessus et cette émission on espère que ça permettra de d'y contribuer merci beaucoup alors on avait prévu de faire l'émission en public dans un amphi pour
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plein de raisons de communication on était empêché mais c'est pas grave on peut faire l'émission quand même avec tout le monde et donc c'est grâce à toi qu'on a fait c'est pas un sujet où je serai allé spontanément forcément parce que comme tu le dis c'est pas très connu
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et c'est pas évident d'aller oser toucher un sujet comme ça où les gens concernés ont pas envie qu'on parle mal donc on a un peu une pression on va tâcher de faire ça bien un petit mot juste avant de nous quitter
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ou un conseil aux gens qui veulent se renseigner ouais où est-ce qu'on peut se renseigner sur sur tout ça alors on peut se renseigner sur le site interfilaire donc des filières de santé maladies rares il y a plusieurs ressources donc
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ça redirige vers les sites des différentes filières santé miladies une 23 donc comment faire différents types de pathologies selon les organes ou les symptômes que ça provoque donc si vous êtes concerné il y a très probablement une filière qui qui pourra qui pourra
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vous répondre et voilà parler à votre médecin aussi donc il y a des gens qui sont là pour répondre aux questions bon et ben merci beaucoup d'avoir été là et donc on va laisser la place aux invités à nos deux
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médecins qui sont qui sont cassés et Eva si tu peux te déconnecter Guillaume comme ça mon réglage va fonctionner je vais pouvoir mettre tout le monde à l'image merci à bientôt bonne soirée
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donc pendant que je refais mon réglage je fais quand même l'image mais c'est pas de chance alors Cécile Michon vous vous êtes psychologue c'est que votre métier qu'on comprenne
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un petit peu de vous nous parlez s'il vous plaît alors effectivement je ne suis pas médecin je suis docteur parce que j'ai un doctorat donc cette trompeur mais je ne suis pas médecin j'ai pas fait des études de médecine contrairement aux psychiatre la
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différence entre psychiatre qui son médecin qui peuvent prescrire des médicaments et le psychologue qui a fait d'autres études et qui n'est pas médecin voilà donc je suis psychologue et je travaille pour deux filières nationales
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de santé la filière cardiogène avec Guillaume et puis la filière Brent team pour les maladies du système nerveux central rare voilà je travaille également pour une association de malades la FM Téléthon donc j'ai aussi là je suis également
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confrontée à la question du handicap invisible dans les maladies neuromusculaires merci beaucoup et donc docteur Eva fegher lova vous êtes endocrinologue qu'est-ce que c'est comme bestiole
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qui essaie de comprendre le fonctionnement des hormones au niveau du corps humain les hormones permet de réguler beaucoup de fonctions vitales comme la vitesse du métabolisme aussi
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par exemple le cycle réveil sommeil la régulation de l'appétit ou aussi des apports hydriques les hormones régulent aussi la croissance chez les enfants
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la fonction est productif et elle nous aide aussi de combattre les situations de stress donc vous voyez que c'est un système assez complexe et on a beaucoup de personnes qui peuvent
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souffrir des problèmes au niveau du système hormonal qui peut provoquer cet handicap invisible ok donc il y a beaucoup de raisons d'avoir ces différents handicaps est-ce
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qu'on peut poser un peu les définitions on parle de maladies ou handicap invisible depuis combien de temps dans quel cadre et pourquoi on en parle
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alors depuis combien de temps j'avoue que je sais pas forcément donner une date mais la première fois que le terme de handicap invisible est apparu c'est dans des congrès de traumatismes crâniens [Musique]
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et pour pour parler des troubles cognitifs c'est à dire des difficultés de mémoire de raisonnement d'attention voilà et petit à petit c'est un terme qui s'était l'argi à d'autres handicaps
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qui ne se voient pas non plus telles que vous avez cité dans l'introduction des troubles de l'humeur des troubles sphinctériens psychiques de la douleur de la fatigue enfin il y a énormément de choses ce serait difficile de liste de
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faire une liste complète de toutes ces de toutes ces handicaps qui ne se voient pas et les maladies rares donc j'ai évoqué les maladies rares qui étaient d'un régime selon génétique mais il y a pas que ça il y a pas que d'unité de la
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maladie rares et dans vos domaines à vous c'est quoi une maladie rare endocrinologie par exemple qu'est-ce qu'on peut citer comme comme exemple donc si on prend l'exemple des maladies
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rares en indocrinologie ça peut être par exemple une insuffisance surrénarienne donc les grandes surrénales sont des petites glandes qui se situent au-dessus des reins comme les
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chapeaux qui sont très importants pour noter finalement contre l'infection contre le stress et on trouve certaines pathologies qui provoquent une
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insuffisance surrénalienne d'origine génétique ou bien d'origine auto-immune désolé on va parler de choses douloureuse j'ai noté que il y avait 23 filières
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liés aux maladies rares parce que au-delà de vos domaines à vous il y a plein plein de d'organes des gens qui peuvent être touchés par définition dès qu'un organe va mal c'est une maladie qu'est-ce qu'on peut en dire et
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qu'est-ce qu'on peut conseiller un peu comme a fait Guillaume les gens qui veulent se renseigner sur une maladie rare par définition c'est compliqué parce qu'il va pas beaucoup d'informations où est-ce qu'ils peuvent
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aller donc il existe le site Orphanet qui essaie de regrouper les maladies endocriniennes rares où il y a des informations destinées aux professionnels de santé mais aussi aux
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passions donc on peut trouver les informations concernant l'évolution de la maladie les traitements possibles aussi finalement les informations qui concernent le bilan génétique avec les
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adresses directes des centres qui se coupent de la prise en charge de ces pathologies non seulement en France mais aussi dans les autres pays alors effectivement or fenêtre regroupe
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l'ensemble des maladies rares et puis vous avez aussi maladie rare infot service qu'il faut pas hésiter à contacter qui ont voilà qui pourront vous accueillir vous écouter répondre à vos questions et vous orienter
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c'est quoi les les principales idées reçues sur le handicap et invisible ou visible et les maladies qui qui sont autour pour qu'on dépoussi un peu dans
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ce que vous voyez vous dans les gens vous croisez ou leur entourage ou dans les grands médias parce que vous êtes comme nous vous voyez ce qui se passe c'est quoi les informations qui circulent oui dans Ça c'est stop on arrête donc ça peut être par exemple une
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fatigue qui est une expliqué ou plus importante chez les personnes qui sont attendus d'une maladie anocrinienne rare ou bien aussi leur on peut dire
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capacité moins importante de lutter contre les situations de stress donc ce sont des éléments qu'on voit pas mais qui peuvent présenter un handicap pour cette personne par exemple dans sa vie
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professionnelle mais aussi dans sa vie personnelle par exemple lors des activités physiques il y a certaines restrictions peut-être qu'il faut respecter ce sont des éléments qui peuvent
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provoquer une souffrance chez ses patients et aussi chez finalement chez le proche de ses passions en fait je pense que dans le handicap invisible il y a une double peine il y a
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la peine du handicap qui fait que déjà il y a un impact sur le quotidien sur les relations sociales familiales et la vie professionnelle un impact également sur l'image de soi sur
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sur l'humeur par exemple et puis donc ça ça se retrouve dans le tout handicap et la double peine c'est pas reconnu par l'entourage qui va mal interpréter certains de nos comportements et
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stigmatiser certains des comportements tout ça c'est enfin tu fais pas d'effort ou voilà tu te plains toujours tu fais pas d'effort par exemple on n'arrive pas à se mettre à la place des gens parce qu'on ne sait pas ce qu'ils sont en
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train de vivre il y a des gens qui alors on a la MDPH la Maison départementale pour les personnes handicapées dans chaque département où les gens peuvent aller se renseigner éventuellement est-ce que
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est-ce que ça c'est une structure qui ressemble à ce que pardon par la question qui est nulle part mais est-ce que c'est une structure qui ressemble à ce qu'on a ailleurs dans le monde est-ce que c'est une particularité française est-ce que c'est de quand ça date ces
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choses-là et est-ce que c'est suffisant pour la prise en charge mais [Musique] afin qu'on puisse définir on peut dire une politique commune européenne et prendre en charge des patients qui
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présentent des maladies rares surtout d'apporter une amélioration dans le contexte des soins mais aussi de formuler les recommandations enfin qu'on puisse finalement les prendre en charge
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des manières globale et la France est parmi les pays finalement qui a commencé cette démarche et qui a déjà terminé aussi plusieurs en fait plein nationaux
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des maladies rares la France est en avance alors j'imagine qu'il y a plein de gens qui luttent des situations compliquées et qui se plaignent que l'administration n'est pas n'est pas au point de venir commencer
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ailleurs mais peut-être en France on est plutôt en avance mais une question pour moi qui se passe dans cette situation là mais qui malgré tout est des difficultés avec tout ce qui est administratif est-ce que la MDPH prend en compte le
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fait que dans les maladies il y a la difficulté d'en parler de communiquer de ramper des papiers quand on parlera de la hache peut-être tout à l'heure parce que il y a eu des évolutions est-ce qu'il y a une prise en charge
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pour pour ces handicaps totalement invisibles qui ressemble à des gens qui sont fainéants et qui veulent pas travailler mais qu'en fait ne peuvent pas remplir un formulaire est-ce que ça la MDPH en tient compte
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après moi finalement de mon point de vue médical quand on essaye d'accompagner le patient on aide les familles remplir le
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formulaire ou on ne renseigne les éléments qui sont importants par exemple concernant la capacité de la personne à se mobiliser à écrire à se couper des c'est bien ou bien
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sa capacité de faire des tâches physiques par exemple le ménage et on aura ensuite tous ces informations que le patient fournit un service de MDPH où il travaille par la suite avec le
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service sociaux un accompagnement qui est censé être en place donc très bien on vous invite à en fait on a envie de chacun à se rapprocher de l'assistante sociale ou de l'assistance sociale du service référent
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qui sont quand même très au fait et qui peuvent accompagner se mettre en lien avec le médecin s'il y a besoin d'un courrier pour appuyer etc parce que quand la personne est isolée c'est quand on a autour de soi des gens qui peuvent aider et faire le lien avec
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l'administration ça ça va mais sinon c'est très compliqué oui alors je pense qu'il faut vraiment se rapprocher d'un centre de référence là quand on parle de maladie rare en tout cas vraiment se rapprocher d'un centre de référence ou là vous aurez toutes les compétences réunies au sein
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du au sein du centre pour vous aider dans les démarches dans le voilà alors ou bien ou bien aussi de contacter votre médecin généraliste qui est en contact
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avec la structure hospitalière des sons et qui est aussi en contact avec le réseau des assistants sociaux en ville ou bien les assistants sociaux auprès de la CPAM dans les invisibles
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il y a différents sens j'en ai parlé en production il y a l'invisibilité aussi quand le malade ne se rend pas compte qu'il est malade donc alors ça peut être neurologique ou pas ça peut être des problèmes digestifs
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ou que sais-je la personne mais beaucoup de temps avant de se rendre compte qu'il y a un problème et on a notamment des cas pathologiques et là c'est de la neurologie donc j'ai pris des notes là nosognosie ça je connaissais et là nos
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audiophorie ça je connaissais pas qui sont des syndromes là où les les gens sont incapacité physiologiques de se rendre compte qu'ils sont malades est-ce qu'on peut nous expliquer ce que c'est et comment ça marche et est-ce qu'on
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peut faire alors effectivement c'est toujours un peu difficile de faire la part entre de l'anosognosie ou du déni ce qui peut aussi y avoir une forme de de protection psychique qui fait que c'est tellement violent que on peut être dans le déni un
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temps sur le plan psychique mais là nosies effectivement elle a un substrat neuronal il y a une lésion sur plan cérébral qui empêche la prise de conscience des troubles et là nos Audi
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aphorie c'est c'est un degré un peu en dessous c'est à dire qu'il y a une prise de conscience mais il y a une banalisation des troubles c'est rien c'est pas grave c'est normal à mon âge etc quelque chose un peu comme ça voilà [Musique]
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je sais pas si ça répond aux questions après ce qu'on peut faire effectivement quand c'est un mécanisme défense psychique on peut lever les défenses en douceur accompagné etc quand c'est un trouble neurologique c'est compliqué c'est beaucoup plus
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compliqué il peut arriver parfois les personnes prennent conscience de certaines de leurs difficultés parce que il va y avoir des conséquences par exemple dans des mouvements anormaux ils ont pas forcément la conscience du mouvement qui qui se fait de manière involontaire ils vont en prendre
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conscience parce qu'ils vont faire tomber quelque chose ou parce que eux-mêmes vont chuter ça peut là faire prendre conscience qui s'est passé quelque chose d'anormal le syndrome de hanton Babinsky le nombre
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échappé mais j'avais parlé de ça dans les livres de Oliver sax que je vous conseille notamment le micolait sa femme pour un chapeau où là je vous dis en deux mots mais vous pourrez compléter parce que ça c'est intéressant ce sont des gens qui ont un problème dans leur occipital du cerveau donc leur vision
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est affectée ils sont aveugles ou quasiment aveugles en tout cas très mal voyant et ils ne se rendent pas compte et ils vivent leur vie comme si voilà enfin en expliquant tout ce qui leur arrive par autre chose que par nécessité
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qui est pourtant est manifeste et ça ressemble à de la folie pour le dire cru alors qu'en fait il se passe quelque chose dans leur cerveau qui les empêche de comprendre qu'il leur manque un sens ça paraît bizarre
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est-ce que vous pouvez un peu ça ou juste rappeler la prévalence ou on peut en dire alors la prévalence honnêtement j'en sais rien peut-être que Eva sera dire mais ça s'explique vraiment par la dire
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qu'il y a une atteinte sur plan cérébrale qui empêche la prise de conscience des troubles il y a plusieurs maladies neurologiques on peut observer ça peut-être ce qui va peu compléter je sais pas
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très rare et c'est ce sont des personnes qui se rendent pas compte de leur on peut dire handicap et c'est surtout la souffrance pour les proches pour leur famille
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concernant l'accompagnement qu'on peut leur proposer des fois on propose des ateliers d'échanges comme les ateliers d'éducation thérapeutique un truc guillemets où on essaie de réunir les
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professionnels de santé de plusieurs disciplines aussi donc les infirmiers les paramédicaux les médecins les psychologues et également les patients partenaires afin que les familles
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puissent échanger entre eux et nous ça nous permet aussi de voir quelles sont leurs besoins d'identifier leurs difficultés et de les accompagner au milieu dans la vie au quotidien
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alors pour rincer dans les concepts et les définitions et ces problèmes là on a le le l'invisibilité aussi il y a à l'administration c'est-à-dire que bon on a des gens qui qui se déplacent qui
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on a le statut de handicapé il faut faire des démarches etc et parfois vous avez des patients donc vous voyez qu'il y a une impact sur leur vie et peut-être c'est pas automatique que que le statut de handicapé soit reconnu
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pour eux ou bien quand ils prennent soin d'autres personnes qui sont handicapées eux-mêmes ont une vie qui est un petit peu enfin qui est chamboulé et leur statut n'est pas reconnu qu'est-ce qu'on peut en dire sur l'invisibilité de la
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part de l'administration de l'impact de ces maladies ou handicap moi ça me fait penser ce que vous vous racontez à une patiente qui a une maladie extrêmement visible puisqu'elle est en fauteuil roulant donc ça se voit
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bien elle est en fauteuil roulant et elle dit que elle elle vit c'est invisibilité sur le plan administratif parce que sa maladie neuromusculaire n'est pas étiquetée et elle ne rentre pas dans les cases voilà c'est un
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exemple donc ça illustre en quel type de problème pour elle ça peut être dans la reconnaissance de travailleur handicapé ou d'aménagement ou de ou de droits pour toucher des
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aides au quotidien ou pour mettre en place des aides elle rentre pas dans les et c'est pas quelqu'un se coucher en tout cas dans les cases de l'administration à la reconnaissance
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à la compréhension de handicap oui ça peut être aussi par exemple les situations que la personne peut-être ne peut pas effectuer aussi le
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travail qu'elle souhaite faire sa profession de rêve ou bien aussi ça peut concerner même des pathologies qui sont invisibles comme un diabète parce que on peut
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souffrir des épisodes de malaise qui sont peut-être pas reconnus au niveau administratif ça peut être aussi par exemple des des personnes qui qui se fatiguent
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rapidement donc ce sont les éléments que au niveau administratif ne sont pas ne sont pas finalement reconnus et après ça peut provoquer donc déjà des préjugés
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élastigmatisation ça a été déjà en fait discuter au niveau national et en 2020 déjà il y avait des fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique qui a été
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fondée et qui a mis cette décision pour aider les personnes et des accompagner dans les démarches administratives d'accord alors au niveau de
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l'invisibilité on a parlé les patients qui voient pas qui sont malades administration qui va pas on va parler d'errance médicale plutôt dans la partie 2 et juste avant on a le problème des proches c'est-à-dire qu'on a des gens qui peuvent être dans des situations
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plus ou moins graves et invisibles avec autour d'eux des gens qui sont pas informés du tout eux-mêmes c'est pas leur métier d'en parler c'est pas évident de d'expliquer quelque chose alors on a tous ces autres ressources dont vous avez parlé est-ce
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que il y a des il y a des liens ou quelqu'un qui a une maladie particulière peut dire voilà moi j'ai ce lien et je le donne à mes amis à mes proches pour qu'ils comprennent un peu ce que je vis voilà c'est expliquer moi j'ai pas le
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faire est-ce que ça existe ce type de ressources ou sinon comment on fait quand on est malade et qu'on sait pas expliquer sa maladie mais il existe des sites Internet qui s'appelle par exemple Voice donc ce sont
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des voies des passions des passions en fait un témoignent de leurs expériences par exemple de la vie au quotidien ou la gestion de situation de stress ou aussi
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des éléments qui sont liés à l'annonce diagnostic les finalement gestion la gestion du traitement aussi les éléments finalement qu'ils n'arrivent pas à exprimer et des fois vous pouvez voir sur ce site
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l'interaction entre le malade et le soignant pouvoir comment finalement on peut aider à cette personne de verbaliser ça demande et aussi d'informer
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finalement et d'éduquer entre guillemets l'entourage vous pouvez aussi trouver des des fascicules enfin des des plaquettes mais des plaquettes qui sont rédigées soit par les filières de santé ou par les associations de malades il y a quand
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même beaucoup d'associations qui déploient ces petites fiches qui travaillent à faire connaître les maladies je vais te contacter par par nous tiets qui est une instru qui
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s'intéresse ensemble de tiets j'ai donné le lien sur sur Twitter on pourra parler de doté de maladie [Musique] on a aussi le problème de comment
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si quelqu'un refuse sa maladie du coup le traitement il ne l'ouvrira pas comment est-ce qu'on gère ça est-ce que c'est est-ce que c'est récurrent ça dépend des maladies évidemment je suppose ça dépend de la personne mais quand quelqu'un refuse le diagnostic et
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refuse le traitement parce qu'il n'arrive pas pas forcément mais parce que il n'accepte pas en fait tout simplement le son état est-ce que c'est est-ce que ça arrive souvent et est-ce
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qu'on sait le gérer ça peut arriver par exemple au moment de diagnostic on n'est pas prêt ou on comprend pas pourquoi c'est c'est moi qui a cette maladie après ces personnes
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peuvent aussi avoir la questionnement concernant leur entourage en fait là je vais décevoir ma famille où je vais leur finalement rajouter du travail donc ce sont des éléments aussi qui peuvent qui
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peuvent être difficiles à gérer pour les personnes malades donc on essaie d'organiser par exemple les groupes de parole ou bien les ateliers où on ne essaye d'échanger à l'aide des jeux ou
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en fait des situations de la vie au courant Diabi courante afin qu'on puisse aller faire verbalisés et finalement de trouver des solutions et on a envie
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aussi l'entourage à ses séances on va passer à la partie sur les traitements mais est-ce qu'on a toutes les clés en main là pour comprendre de quoi parle est-ce qu'il manque des notions pas publiques pour comprendre le
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sujet parce qu'on a un peu tous les tous les concepts je pense qu'on est reviendra tout à l'heure mais dans la question du handicap invisible c'est aussi la question de rendre visible ou pas en parler ou pas mais on en reparlera peut-être plus tard qui se pose moins
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quand on a handicap visible c'est un fauteuil c'est réglé les gens le voient on va en parler donc ce soir la modération est assurée par Elodie aguertis Fantine Adrien je crois je ne
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sais pas où sont les zones on pouvait mettre des petits cœurs dans le chat pour la remercier ils sont ils sont bénévoles et puis avant qu'on fasse la suite je vais vous parler de de quelques livres j'ai vu pendant ça n'a rien à voir c'est transition j'ai vu une Diana
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Jones au cinéma et où on en parle du 40 à dessiner qui est en fait inspiré du fameux mécanisme d'anticitaire attribué à archiennes et là j'ai deux livres de Frédéric Leclerc qui parle de cet objet
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oui sur lequel il court pas mal de plus ou moins faux j'adorerais le recevoir pour qu'on fasse une mission dessus parce que voilà il le film est bon mais ce qu'ils disent sur le
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mécanisme est très folklorique mais il y avait aussi beaucoup de théories à la con qui circulent sur ce truc et puis il y a ce très beau livre les éditions actuelles SF c'est mon éditeur mais pas payé mais juste j'ai
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demandé qu'il m'envoie il m'a envoyé très beau livre sur fantasy et Moyen-Âge avec des gens qui des historiens ces deux personnes qui connaissent vraiment ménage et qui compare ça à comment il est traité dans la littérature notamment
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de l'imaginaire et j'aimerais beaucoup faire un sujet peut-être avec les deux heures pour regarder comment le moyen-âge a évolué dans la manière dont on le représente dans littérature de fantasy ce qui évidemment il y a un
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décalage total entre le vrai Moyen-âge et ce qu'on en raconte homologuage n'est pas une une entité très très homogène et il est beaucoup de périodes il y a beaucoup d'espaces donc c'est assez différent voilà donc des livres que je
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que je vous conseille c'est pour ça que je vous les montre et études moi j'aimerais parler dans l'émission peut-être bientôt et ça j'en parlerai tout à l'heure à la deuxième pause on va parler à la partie 2 sur la prise en
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charge actuelle donc on a déjà un peu évoqué mais on a je crois la principale question qu'on se pose votre moi je me pose en étant totalement naïf sur le sujet c'est ces maladies là ça doit
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provoquer une errance médicale encore plus importante que les autres parce que maladie comme le diabète qui est pas rare du tout déjà c'est un peu compliqué peut-être vous pour nous en parler est-ce que c'est Madame fait qu'un là-bas mais les maladies rares c'est
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compliqué et j'ai noté cinq ans en moyenne de diagnostiquer une maladie rare ce qui est énorme surtout qu'on est malade touchent des très jeunes ça fait c'est extrêmement long cette errance médicale dans quelle mesure
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aujourd'hui c'est un fléau dans quelle mesure c'est gérable c'est géré le travail est bien fait il y a pas s'inquiéter alors on parle surtout de l'errance diagnostic pas
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diagnostic ça veut dire que c'est la période allant de l'apparition des premiers symptômes à la date à laquelle finalement en diagnostic précis est porté des fois c'est difficile au départ
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parce qu'il y a juste des signes qui sont peu spécifiques qui peuvent pas permettre de diagnostiquer la maladie et ce sont des finalement des éléments de doute ou d'incertitudes dans notre
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réseau de mot clinique et on essaie aussi en fait quand on enseigne les étudiants de introduire ces éléments de doute d'incertitude dans l'éducation des
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étudiants en médecine afin qu'ils puissent se poser des bonnes questions à bon moment et on parle des fois aussi de l'impasse diagnostic c'est finalement l'échec à définir la cause précise de la
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maladie une fois qu'on a mis en place toutes les investigations disponibles ça peut être aussi lié soit en problème d'éreusonnement clinique ou bien aussi
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en fait peut-être des moyens insuffisants parce qu'on n'a pas une réponse à donner pour finalement trouver une idéologie de toutes les maladies rares je vois pas ce que je peux dire de plus
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dans cette erreur diagnostic ou médical il y a toujours à un moment donné cette phrase que je vois dans le chat où on dit aux gens c'est dans la tête et cette phrase là elle est très
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compliquée à entendre plein de raisons ou mauvaises est-ce que ça fait partie encore de l'Arsenal médical de dire aux gens c'est dans la tête alors donc déjà on essaye de dire aux
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étudiants qui font écouter les patients il faut vraiment être à l'écoute de tous les signes que la passion nous dit il faut pas banaliser parce que leur surtout des étudiants et qu'il
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trouve une première hypothèse qui vient à l'esprit et après il l'écoute plus il y a beaucoup plus avec moi et donc ça c'est vraiment un élément important
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qu'on essaye qu'on essaie passer en fait à nos étudiants c'est pas si un clerc Cécile à notre expérience dans un domaine alors oui malheureusement c'est des
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phrases qu'on connaît les patients peuvent nous rapporter on m'a dit que c'était dans la tête je suis pas folle etc donc c'est il y a besoin de reprendre de réexpliquer de reprendre tout le parcours moi je crois qu'on a
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beaucoup séparé le psychisme et le corps et que ça nous a permis d'avancer énormément en médecine et qu'on a dissocié l'indissociable et qu'effectivement il peut arriver qu'un stress dans la vie peut provoquer des
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troubles sur plan corporel et physique et peuvent même déclarer une maladie avec le stress les douleurs sont plus fortes avec le stress enfin voilà il y a vraiment un lien très très fort et dire que c'est dans la tête c'est dangereux
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parce que c'est une part reconnaître la souffrance de l'autre côté c'est toujours dans la tête qui fait ressentir la douleur mais mais voilà c'est en fait c'est vraiment
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l'intrication très forte du corps et et du psychisme donc je trouve que c'est une phrase dangereuse parce qu'effectivement elle est comprise comme je suis folle et on ne me croit pas et ça c'est le grand danger parce que c'est comme ça qu'on
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perd aussi la confiance c'est pour ça que on a des gens on parle vers la fin qui quittent le parcours médical classique et qui vont va pratiquer alternatives parallèles tout ce qu'on veut parce que là-bas on les
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traiterait pas de fou alors que dans la médecine conventionnelle il y a parfois de la maltraitance je suis pas là pour vous mettre un accusation parce que les médecins sont déjà très bien mais il y a parfois des on s'y prend mal et il y a
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des gens qui ont besoin qu'on leur parle de manière et non pas ce qu'il leur faut dans la médecine scientifique et donc cette phrase est dans la tête même quand il n'est pas prononcé parfois il a entendu parce que culturellement il y a
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un stigmate vous allez voir qui qui est plus important pour les maladies psychiques pour les maladies physiques pour plein de raisons que je ne sais pas expliquer mais est-ce que là dessus la prise en charge sur cette articulation
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est-ce qu'elle existe on verra après dans les progrès parce que ça apparaissait mais à l'heure actuelle là est-ce qu'on a encore des gens qui risquent s'ils vont avoir un médecin ou trois médecins avec un problème que
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personne ne sait ce qu'il risque de d'entendre c'est dans la tête encore aujourd'hui en fait je pense que ça arrive rarement après nous quand par
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exemple on a des patients qui ont des maladies rares on travaille en collaboration avec le réseau au final ou des nos confrères et si par exemple un autre domaine on trouve pas une
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étiologie on adresse des patients ou bien aussi on a des réunions qui s'appelle des réunions de concentration pour les disciplinaire où il y a finalement plusieurs disciplines non seulement médical qui
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s'est réunissent pour discuter soit concernant les maladies rares soit les maladies génétiques pour laquelle on a une étymologie mais on n'arrive pas à prédire finalement l'avenir donc ce sont
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des éléments en fait qui nous permettent de réfléchir ensemble donc on essaie aussi de collaborer avec des médecins qui sont en ville afin qu'ils puissent trouver facilement la structure
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où il faut je pense que sur les éléments sur lesquels on doit travailler déjà auprès des étudiants afin qu'ils intègrent se rapproche je pense qu'en effet c'est souvent par
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méconnaissance que le médecin peut arriver à dire c'est dans la tête et que on peut être aussi on peut entendre c'est dans la tête parce qu'il dit je vais vous envoyer voir un psy vous allez voir un psy et du coup je vais voir un psy c'est que c'est dans la
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tête c'est pas forcément ce qu'a dit le médecin et voilà et puis après c'est dans la tête alors c'est vraiment je pense que c'est une phrase à bannir ça veut pas dire qu'on ne le croit pas c'est parfois aussi les médecins
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cherchent toutes les étiologies possibles et ils peuvent nous entendre une étiologie c'est la recherche de la cause de toutes les pauses voilà toutes les causes possibles pourquoi pourquoi cette maladie pourquoi ces symptômes là toutes
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les causes possibles et quand ils ne trouvent pas sur plan physique parfois ils vont explorer aussi sur plan psychique puisqu'on sait que un trauma par exemple peut générer des troubles et peu provoquer quelque chose ce qui ne veut pas dire qu'il ne croit pas la
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douleur et la plainte mais c'est vrai que c'est très complexe et ça ça demande beaucoup de délicatesse et de continuer à explorer tout et sur le plan musique également parce qu'on ne connaît pas tout encore donc il faudrait
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dédramatiser le recours à la psychiatrie la psychologie qui est mal vécu sans doute plus que la chimie quoi la chimie bon on dit ok c'est mon choix qui est qui qui fait n'importe quoi j'accepte des médicaments quand c'est mon cerveau
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je sais pas peut-être qu'on se sent plus démunis je sais pas oui alors je pense que c'est aussi se rappeler que quand mon médecin m'envoie chez le psychologue c'est pas que il se débarrasse de moi ou qu'il ne peut plus rien faire pour moi c'est qu'il se
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préoccupe aussi de comment je vis par exemple cette errance diagnostic et cette difficulté à trouver quelque chose il m'abandonne pas il continue de chercher mais en parallèle il propose par exemple de voir un psychologue parce que c'est un parcours douloureux et
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difficile donc c'est vraiment aussi la prise en compte je m'éloigne un peu de la phrase c'est dans la tête mais c'est vraiment l'idée qu'il faut aussi prendre en compte le vécu du patient et
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voilà c'est vraiment un travail pluridisciplinaire pluriel médecin et le psychologue il est là pour accompagner également on va venir à la fin il y a vraiment une un besoin de pluridisciplinarité de
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travailler d'équipe parce que c'est compliqué et parce que un médecin tout seul peut rater un truc alors quand on est en équipe on est meilleur avant d'aborder le côté génétique puisque c'est un gros morceau quand même du sujet de du sujet
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juste avant l'émission est évoqué les séquelles de la réanimation là des gens qui parce que vous travaillez avec cardiogène qui ont un arrêt cardiaque on les réanime et
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vous m'aimez que dans leur entourage on leur dit c'est super on était passé à ça et maintenant ta nouvelle chance tu revis c'est formidable sauf que on ne voit pas les séquelles de parce que
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quand on fait un arrêt cardiaque et qu'on a animé et qu'on passe par combien de semaines en réa même quand on marche derrière debout et qu'on peut se déplacer il reste des séquelles parfois graves est-ce qu'on peut avoir un panel
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de un tableau sur c'est quoi ces séquelles et sur comment les gens le vivent de cette situation assez atypique de passer à ça de la mort et puis de revenir et puis les gens vous disent ah bah c'est bon tu es revenu donc tout va
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bien oui c'est une situation très traumatique et réellement après quelqu'un après une réanimation cardiaque il faut envoyer systématiquement vers un psychologue ou un psychiatre qui est formé en
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psychotroma pour une évaluation pour vérifier comment les choses et pour éviter l'installation d'un état de stress post-traumatique c'est à dire des cauchemars des reviviscences des
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conduites d'évitement aussi enfin voilà des choses qui vont être très très dures à vivre et quand on pose ce mot et malheureusement c'est c'est très souvent rapporté par les patients on dit que j'ai une seconde chance on me dit que en
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plus de ça ils ont posé un défibrillateur donc ça va choquer si ça se reproduit donc je suis immortelle ce sont des phrases qui font vraiment mal en fait qui sont qui ne prennent pas en compte
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la réalité du vécu et que se confronter à la mort dans la vie c'est très violent la mort qui fait effraction dans la vie c'est extrêmement violent et donc il y a une réanimation physique il va y avoir
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parfois besoin parce que j'appelle une réanimation psychique il va pour réinvestir la vie ne plus être dans la survie et décider réellement de vivre après ce trauma là
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donc on évite le quelle chose tu as c'est une seconde chance c'est facile à dire quoi et parce que et d'ailleurs ça j'ai eu l'occasion de dire j'ai fait une petite vidéo sur le quand on dit aux gens il
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faut avoir le moral les gens qui ont le moral ils s'en sortent mieux la personne qui est malade et qui a pas le moral mais qui garde la banane pour la galerie c'est comme si on la torturait quoi parce que le moral elle l'a pas elle me
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dit que si elle l'a pas va mourir donc il y a parfois on veut bien faire on veut être positif avec les gens et en fait ça revient à nier une partie de leur souffrance et
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sur les sur la souffrance et dire on ne regarde pas par là parce que ça nous fait souffrir aussi et on est mal à l'aise avec ça c'est nous les gens dans l'entourage ont fait ça pour leur bien on veut les on veut atterrir attention
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sur ce qui est positif sur le sur le sur ce qui va bien et en faisant ça peut-être que on fait du mal c'est ça on est peut-être parfois maladroit donc peut-être qu'on peut dire aussi quand on sait pas trop bien comment se positionner c'est c'est dire comment tu
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te sens est-ce que tu souhaites qu'on en parle ou pas est-ce que tu serais plutôt de changer les idées qu'est-ce qui te ferait du bien comment je peux contribuer pour toi parce que j'aurais vraiment beaucoup de joie à contribuer pour toi enfin vous dites avec vos mots
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mais l'intention c'est parce que l'intention en fait c'est vraiment de contribuer pour l'autre et on sait pas très bien comment se positionner comment est-ce que je pourrais t'aider dis-moi ce que je peux faire est-ce que tu as envie de changer les idées ce soir
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est-ce que tu as envie qu'on en parle il faut questionner et puis écouter et ne pas vouloir évacuer le malaise et qu'on ressent aussi parfois face à la ligne c'est pas évident alors le côté génétique à moins que vous vouliez
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rebondir sur le côté réanimation post-traumatique il y a des choses à rajouter je réfléchis c'est bien on aime bien les médecins c'est juste pour dire
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quand ça ne se voit pas de nouveau quelqu'un qui a été réanimé etc ça ne se voit pas on est encore invisible et que ça va générer beaucoup d'angoisse de morts malgré tout aussi enfin voilà tout ça c'est des angoisses quand il y a un
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défibrillateur des angoisses des chocs du défibrillateur à venir aussi ça aussi c'est très très en ce que j'aime voilà mais finalement oui cette sentiments que il y a quelque chose
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qu'on peut pas contrôler nous-mêmes et que ce peut arriver à tout moment et qu'on ne dépendant finalement dans un appareil ou d'une machine qui fait pas partie naturellement de notre
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corps donc j'ai pensé ça ce qui génère à l'angoisse et à l'incertitude chez ses patients c'est dur de de comprendre alors le côté génétique on a dit voilà il est Maladies Rares sont souvent dans une équipe parce
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que là chaque génération produit des mutations il y a des choses personne ne peut prédire ce qui se passe on peut pas être constamment en train de tester tout le monde en tout cas pour l'instant aujourd'hui et donc
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qu'est-ce qui se passe lorsque voilà on a une famille il y a un enfant par exemple qui est très malade on découvre que c'est génétique comment ça se passe c'est quoi le parcours avant de comprendre que c'est génétique c'est
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quoi la manière que le médecin doit avoir d'expliquer parce que génétique ça peut être à la fois un soulagement ah c'est pas ma faute ou à l'inverse c'est ah c'est moi qui ai transmis le jeune en question c'est un peu compliqué à gérer
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et une fois qu'on a posé diagnostic est-ce que ça résout tout quoi en fait non mais sur mais voilà qu'est-ce qu'on en fait donc déjà concernant le parcours des
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soins concernant les maladies rares par exemple dans le domaine déjà certaines panel d'hygiène qui peuvent être responsables par exemple des des
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maladies qui concernent la croissance ou qui touche les organes de reproduction et on arrive à diagnostiquer cliniquement ces passions en fait facilement mais en fait sur le
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plan génétique mais il y a plein de gènes on le fait toujours un panel de jeunes qui est assez large qui est ce sont des jeunes qui ont été déjà retrouvés identifiés donc l'or d'une consultation
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habituelle on ne prescrit ce bilan qui est réalisé dans les laboratoires spécialisés le résultat on le reçoit un peu plus tard
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dans des fois dans 6 mois et puis on le reçoit le patient pour lui communiquer les résultats concernés dans les conseils on peut dire génétique ce sont des finalement la prise en
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charge qui est réalisée par nos collègues généticiens et des conseillers génétiques ou la famille peut bénéficier des explications concernant l'impact de ce gène
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dépistage au niveau familial et aussi on évoque avec eux des aspects de prévention par exemple s'il y a d'autres d'autres maladies qui peuvent apparaître dans qui sont associés finalement assez Gênes et
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on si on explique à ce moment là que même si on allait traitements pour certaines maladies ça peut pas guérir tous les symptômes donc ce sont des éléments qu'on doit dire dès le départ afin que le patient ne soit pas des
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cheveux et soient préparé pour l'avenir parce qu'on essaie de l'accompagner après dans dans sa vie au futur pour compléter je pense qu'effectivement il y a différents enjeux selon la
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maladie s'il y a des traitements s'il y a de la prévention possible et certaines maladies on n'a pas grand chose à proposer à révélation tardive et les personnes vont faire le test pour savoir
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parce qu'elle n'arrive plus à vivre avec le doute ou parce que elles ont des projets d'enfants et qu'elle ne veulent pas transmettre mais on est encore dans un autre contexte où là elles vont vraiment savoir si elles sont porteuses ou pas d'un gène qui va déclarer une maladie
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dans l'avenir avec des conséquences importantes je pense à la maladie de Huntington par exemple pour comprendre un peu de l'enjeu en fait oui ce sont des maladies neurologiques à
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révélation tardive et on n'a pas de traitement en tout cas on n'a pas traitement curatif et on peut pas prévenir non plus ça va être des traitements palliatifs pour apaiser certains symptômes et on a la
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possibilité c'est familiales donc on a la possibilité de faire le test pour soi de savoir si je suis porteur de Jana avant l'apparition des symptômes et ça c'est une démarche très complexe et très individuelle et
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singulière et donc le patient rencontre le généticien le neuro généticien le conseiller en génétique et le psychologue qui va l'accompagner dans la démarche et se poser les questions pourquoi aujourd'hui pourquoi je je n'ai
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pas demandé hier pourquoi je demande aujourd'hui pourquoi je demande pas demain c'est c'est vraiment vraiment comment ça s'inscrit dans mon histoire et anticiper les différents résultats c'est une petite parenthèse quelqu'un
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qui qui évoque le mot de génisse quand on parle de de maladies génétiques de dépistage de questions avant de de d'avoir des enfants est-ce qu'on ne flirte pas parce que le génisme a été
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présent en sciences longtemps est-ce qu'une forte pas avec ça ou est-ce que il y a des barrières parce que c'est un hors sujet pardon c'est vrai que considérées comme graves vraiment c'est
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on peut pas accéder comme ça et là on parle un petit peu de la question du diagnostic prénatal ou préimplantatoire quand on sait qu'on est à risque de transmettre et que je ne souhaite pas transmettre la maladie pour
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certaines pathologies les possibles d'avoir accès au diagnostic prénatal ou préimplantatoire il y a des comités consultatifs chaque dossier passe en commission et devant le comité consultatif et c'est dans certaines
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maladies que c'est admis parce qu'on sait que sont des maladies extrêmement rares voilà et chaque cas est étudié à part la Corée du Huntington le diagnostic une fois qu'il est posé le 20 le les
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conséquences c'est c'est la maladie c'est une maladie neurologique évolutive donc la personne
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là tous les symptômes je sais pas donc il peut y avoir ces mouvements anormaux il y a vraiment même au fil de de l'évolution de la maladie comme un changement de personnalité de la
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personne on la reconnaît plus c'est très très lourd comme maladie pour les proches pour la personne elle-même ça se déclare pas si tard que ça c'est vers 40 ans tardive mais oui ça reste jeune c'est à
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dire que c'est pas chez l'enfant que ça se déclare ou à 20 ans c'est généralement effectivement un peu plus tard mais en quelques années alors là le temps d'évolution je vais j'ai pas envie de dire de bêtises là
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donc je vais pas me dire mais en tout cas quand on a ce type de conséquence gravissime il y a c'est important d'avoir du coup une équipe avec des
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soignants qui sont capables de d'aider la personne non est-ce que je veux savoir ou pas et puis une fois que je sais qu'est-ce que j'en fais parce que il y a deux types savoir on a l'impression que ça va lever
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une incertitude et un doute horrible qu'on n'arrive plus à supporter mais en fait oui ça va nous donner la certitude qu'on est porteur par exemple alors qu'on n'est pas porteur c'est très bien et puis il y avait un soulagement qu'on est porteur ça lève plein d'autres
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interrogations mais alors quand est-ce que je vais déclarer la maladie sous quelle forme comment ça va se présenter etc on a perdu madame figurer mais j'ai décidé de la rappeler je crois qu'elle est déconnectée
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je la trouve plus dans ma liste on va on va on va continuer pour l'instant tant pis sur le voilà sur le sur le diagnostic alors il y a pas forcément que des conséquences comme comme il y a des
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maladies qu'on peut traiter mais une fois qu'on a diagnostic en tout moment l'énergie et le moment où on est malade il y a peut-être une hygiène de vie à suivre des précautions à prendre qui sont importantes mais qui sont peut-être
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un peu pénibles à mettre en place comment ça comment ça se travaille ça pour que les personnes fassent le choix éclairé de de prendre des précautions ou pas par rapport à ces maladies qui peut
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arriver alors ça c'est des choses qu'on rencontre plus en cardio ou effectivement on va pas empêcher que la maladie déclare mais il y a de la prévention possible on peut mettre en place des traitements en prévention un régime alimentaire par exemple aussi
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et là pareil ça s'accompagne dans pourquoi je fais le test maintenant quel sens ça pour moi qu'est-ce que je vais pouvoir mettre en place c'est c'est vraiment du cas par cas et c'est
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très important de continuer à être en lien avec le médecin avec le psychologue pour être accompagné dans ce dans cette démarche là parce que c'est pas pareil de faire le test quand on est à l'adolescence aussi que à l'âge adulte avec un projet d'enfant et que ça peut
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être motivation j'ai envie d'avoir un enfant je veux les meilleures conditions possibles etc que quand je suis ado et que et que j'ai pas envie de me distinguer de mon groupe d'amis que c'est trop compliqué j'ai pas envie d'arrêter le sport c'est très important pour moi et ça va venir réinterroger
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aussi des projets de vie comme celui-là savoir que je supporter d'une maladie cardiaque c'est peut-être renoncé à certains projets professionnels ou de vie à réaménager certains projets mais ça je
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pense je je monte parce que j'ai un livre qui s'appelle voulez-vous savoir de quoi faire plus jeune qui parle de ça des des capacités qu'on a maintenant de diagnostiquer très en amont les malades
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de lire dans le génome les les risques médicaux particuliers et que ça implique une responsabilité importante et donc des équipes maintenant qui vont être formés et spécialement à ça de la
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médecine préventive est-ce que dans vos métiers celui la médecine préventive s'installe ah oui effectivement c'est une démarche qui est actuellement adoptée par
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un coup d'équipe de génétique clinique parce qu'on dispose actuellement les équipes qui sont à bout on peut dire plus puissante qui nous permet de découvrir des anomalies peut-être aussi
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non significatif ou dans finalement l'importance actuellement en mal connue donc à l'aide finalement des outils informatiques on peut retrouver des
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informations sur ces maladies par exemple dans les bases de données afin qu'on puisse adopter une approche préventive auprès de la du patient et de la famille et aussi leur expliquer que à l'heure actuelle peut-être on n'a pas
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beaucoup d'informations mais on va le revoir régulièrement et on va finalement accompagner la famille tout toute la vie afin qu'on puisse apporter de nouvelles informations
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vous avez noté pendant la réunion le syndrome de Prader Willy alors je ne sais pas du tout ce que c'est ce que vous voulez nous expliquer en quoi ça illustre quelque chose sur
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cette thématique là donc c'est une maladie génétique qui est rare qui diagnostic aussi un antenatal si jamais
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il y a un malade ou une personne qui était déjà à temps c'est une maladie qui provoque on peut dire un retard psychomoteur aussi des troubles
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en petits community troubles de la reproduction d'infertilité on peut avoir aussi des troubles psychiques avec le comportement des fois peut-être aussi des traits d'agressivité donc ce sont
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des personnes qui doivent être accompagnées de la petite enfance et ce qui est caractérisé pour ses passions qui sont enfants qui est incontrôlable donc il arrive pas à ça à contrôler
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finalement la quantité de la nourriture que je dois avoir mangé et ça peut être dangereux parce que des fois ça provoquer une obésité morbide ce sont des passions qui sont pris en charge par
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les équipes pour les disciplinaires les enfants nécessitent aussi par exemple la prise en charge à l'IME et on a aussi un réseau de soins qui est développé avec les collègues
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psychologues avec les collègues orthophoniques et on les accompagne jusqu'à finalement aussi à l'âge adulte concernant l'insertion professionnelle mais du coup quand on les accompagne
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est-ce qu'ils ont une vie normale ou après très souvent ils doivent être accompagnés toute la vie pas par leurs parents en fait je suis pas capable dans
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certaines dans certaines situations on évoque un peu vos spécialités mais j'ai des notes je suis allé regarder autre chose notamment on a alors ces sites de l'Inserm qui parle des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin
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qui regroupe la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique on peut aussi rajouter la microscopique tout ce caractérise par une inflammation de la paroi d'une partie du tube digestif due à une dérégulation du système immunitaire intestinal cette
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inflammation incontrôlée et responsable de lésions tissulaire de la chronicité de la maladie son origine semble résulter de la combinaison complexe et facteurs environnementaux associés à une fusibilité génétique si on en a parlé du
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patient et à la réactivité particulière de son système immunitaire les MI ci maladies inflammatoires chroniques de l'intestin évolue par pousser inflammatoire de durée de fréquence extrêmement variables selon les patients
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qui alternent avec des phases de rémission elle se distingue par la localisation et la nature de l'inflammation dont tu digestif les complications les facteurs de risque les symptômes ou encore les réponses au traitement là-dessus on pourrait dire que les symptômes principaux donc sont
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les diarrhées chroniques avec 100 et glaires avec des douleurs abdominales qui sont souvent très importantes les diarrhées sont parfois très invalidantes avec des selles parfois plus d'une dizaine deux fois par jour et de là ne sont pas toujours calmé par les
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antalgiques classiques bref on ne sait pas encore bien soigner ces maladies et elles sont invisibles elles sont mal connues et pourtant elles sont pas rares donc pour en savoir plus vous pouvez consulter les liens que l'équipe de
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modération va vous donner dans le chat et que je rajouterai en description mais c'est toute une famille de maladies sont différentes de celles que vous travaillez vous ici on pourrait rajouter s'il y a quelqu'un évoquer
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l'endométriose qui est pas rare non plus qui concerne que les femmes pour le coup qui est très douloureuse très invalidante mais qui est invisible dans le sens où on voit pas la douleur
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et c'est voilà en gros même quand la maladie ne sont pas forcément incapacitantes en termes de physique elles le sont puisque quand on a mal on arrête de bouger quoi donc toutes ces maladies là on pourrait en citer l'autre
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pardon pour ceux qui sont concernés et on va pas parler toutes les maladies mais ma région c'est que tout ça c'est un nappage sur la vie sociale au-delà du médical
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purée dur on en a parlé du traitement qui évoluent et on pourra y revenir on peut faire état des lieux sur l'impact réel de tout ça sur la vie des gens c'est aussi est-ce que j'en parle
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quand j'ai mal de chrome que je vais à l'hôpital de temps en temps que voilà ça se voit pas forcément est-ce que j'en parle c'est un problème en soi ça dépend de l'âge auquel on a ça dépend des
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collègues ça dépend du milieu d'un kilomètre ça dépend des métiers et parce que parfois les portes vont s'enfermer si vous n'êtes pas capable de d'être présent donc l'impact social de tout cela et ben je vous laisse la parole
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qu'est-ce qu'on peut en dire alors c'est vrai que ce sont les maladies qui sont handicapants sur le plan professionnel et aussi et ça provoque finalement des
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aussi des interdictions au niveau alimentaire donc même si on veut par exemple aller au restaurant avec des amis on doit respecter le régime c'est une maladie qui évolue par les
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poussées donc il y a des moments où on est bien on n'est pas bien on peut pas participer par exemple à toutes les activités physiques avec avec nos camarades ils se
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sont des maladies en fait qui sont liées aussi en règlement du système immunitaire on le voit des fois aussi un endocrinologie en lien par exemple avec les maladies qui touchent le surrénales
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surtout chez ses patients aussi il faut qu'on soit vigilant parce qu'ils peuvent avoir aussi d'autres d'autres soucis qui peuvent qui peuvent apparaître non seulement au niveau de tube digestif
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comme vous avez évoqué ça c'est des exemples des handicaps invisibles et des fois les personnes ils en parlent pas en fait sur le plan professionnel nous par exemple on est intermédiaire
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entre le médecin généraliste la médecine de travail c'est uniquement par exemple la médecine de travail si elle a besoin en fait cette structure des informations on est fourni avec un accord du patient
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mais c'est vrai que ça peut ça peut être ça peut aussi peut-être déterminer aussi le choix professionnels oui juste dire qu'effectivement par le handicap invisible aujourd'hui et ça ne
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concerne pas que les maladies rares on a assisté les maladies rares parce que par leur Arte ça les rend aussi invisibles mais ça ça concerne bien plus de maladies que ça et la question d'en parler se pose pour toutes maladie
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invisible ou handicap invisible parce qu'on peut avoir une maladie visible avec des handicaps invisibles je pense que la question à se poser quand je me pose la question d'en parler c'est et à qui
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pourquoi je vais en parler quand est-ce que j'en parle et comment j'en parle je pense vraiment au cœur de tout ça c'est quel est mon intention quand je vais en parler là quel est mon intention j'ai besoin d'écoute j'ai besoin de
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reconnaissance ou j'ai besoin d'aménagement dans mon lieu de travail ou d'aménagement à l'école pour mon enfant j'ai besoin que mon enfant soit compris par ses enseignants donc je vais aller en parler quel est mon intention et c'est ça qui permettra de décider à
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quel moment j'en parle quel mot j'emploie et comment j'en parle clarifier votre intention réelle sous sous ce besoin d'en parler ou pas ou au contraire à quel moment aussi je décide
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de le laisser cacher et parfois on préfère ne pas en parler parce qu'il peut y avoir de la peur de la peur de ne pas être autonomie au travail qu'on nous enlève des tâches des
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responsabilités etc de ne pas pouvoir évoluer la peur d'être incompris et parfois même de la honte alors ça peut paraître surprenant mais il peut y avoir de la honte et souvent sous la honte les
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besoins qui sont sous la honte c'est c'est qu'il y a un grand besoin de d'acceptation de dignité de légitimité ou d'appartenance à ses besoins là qu'on peut trouver en dessous
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je pense que c'est pas étonnant la honte c'est peut-être qu'il faut accepter de dire que c'est normal d'avoir enfin normal c'est banal d'avoir honte il faudrait que ça ne donne que ça ne soit plus aussi normal que ça l'est mais
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quand on se sent diminué c'est assez difficile à vivre j'imagine que quand on a un diagnostic de maladies génétique et qu'après on rencontre quelqu'un qui pourrait être un partenaire avec qui on pourrait avoir un
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projet là il y en a un CD qui est assez terrible comment on fait et dans tous ses choix là est-ce que l'équipe soignante le médecin le psy je ne sais pas est-ce qu'il a un rôle
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déterminé est-ce que c'est est-ce que les gens sont formés à ça quand votre patient il peut pas faire de métier dont il rêve que vous savez qu'il va pas le faire comment on lui dit comment on gère ça
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comme on l'aide ou alors vers qui vers qui on adresse est-ce qu'il y a des assauts alors déjà il y a un accompagnement avec le psychologue qui est tout à fait possible là mais c'est de nouveau un travail en équipe pluridisciplinaire
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donc Eva va compléter c'est généralement le médecin qui va annoncer quand même qu'il va falloir repenser le projet professionnel par exemple et puis en parler avec un psychologue cheminée dans tout ce que ça nous fait vivre et
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dans Comment on déjà accueillir ce que ça nous fait vivre et ensuite comment se reprojette dans la vie comme on réinvestit la vie autrement comment réaménage les choses le psychologue est une des possibilités pour nous
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accompagner dans dans ce cheminement là avec leur Cécile surtout il faut qu'on en parle ouvertement à ces personnes et aussi à leur famille enfin de le faire
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comprendre que on est là pour les accompagner et que il faut pas qu'il le porte comme Pierre barrière ou une autre comme on avait parlé il faut qu'on puisse leur expliquer en
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fait en utilisant les mots simples et les exemples comment finalement on peut leur on peut s'en sortir et ce qui aide beaucoup ce sont des fois les associations des malades ou des patients
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partenaires les patients experts parce que ils ont vécu de la maladie ou l'expérience vécue qu'on ne peut pas apporter et c'est très précieux en fait comme ceci a dit on travaille plutôt
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dans l'équipe au sein de l'équipe redisciplinaire où on essaie de se réunir et plutôt de se parler les patients experts et de ne pas finalement
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apporter beaucoup de choses théoriques en passion mais essayez de se projeter dans leur vie au quotidien alors on a parlé du mode de vie adapté parfois on a des conseils à donner aux
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patients et donc on a évoqué le tout ce qui est invisibilité mais parfois les gens refusent que si j'accepte que je suis malade dans le droit français il y a des maladies qu'on est obligé de déclarer notamment pour avoir un prêt immobilier ou pour avoir un permis de
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conduire c'est que si moi je perds l'usage d'un de mes yeux peut-être qu'il faut que je dise et mon permis va sauter du coup je perds en autonomie j'ai pas intérêt personnellement à le faire même
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si en fait si puisque je suis un an pour moi là on flirte avec la question de liberté des personnes de leur intérêt propre et
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est-ce que tous ces aspects là vous vous avez à aller gérer vous et comment déjà nous on intervient pas par exemple au niveau de la vie professionnelle si le patient nous demande pas
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personnellement on travaille plutôt en collaboration avec les médecins généralistes parce que les médecins généralistes sont le plus proche finalement assez malade parce qu'il les connaissent depuis longtemps et on
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essaye plutôt d'accord d'apporter un accompagnement et en fait de donner des indices ou de d'essayer de finalement leur donner des des exemples de
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solutions concrètes de leur questionnement je sais pas si j'y réponds à la question ou bien aussi on essaie de travailler avec les assistants sociaux parce que nous chacun on a notre partie dans
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l'accompagnement du patient on peut pas tout couvrir et on n'a pas compétence par exemple moi je n'ai pas la compétence d'un psychologue et je peux je peux pas en fait finalement accomplir
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la tâche de ce que que vers Cecile fait pour pour les patients et il faut par exemple aussi quand on a l'incertitude aux questionnements concernant notre passion quand on
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organise la réunions politiques on se parle entre les collègues pouvoir comment on peut mieux aider le patient et sa famille alors c'est effectivement des questions qui sont souvent rapportées par les par
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les malades la question du permis de conduire la question du du crédit immobilier nous on ne peut que les encourager sur le permis de conduire c'est à eux effectivement de faire la démarche on
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peut les encourager et puis on peut surtout discuter avec eux de où est-ce qu'ils en sont et comment comment ça se vit pour eux et les aider à cheminer aussi dans ce dans cette idée qui qui va falloir peut-être déclaré et prendre le
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risque de perdre son permis et puis pour le pour le crédit immobilier c'est très très complexe parce que effectivement il y a eu des progrès
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il y a un retentissement voilà au-delà de la sphère médicale vous êtes au contact puisque vous parlez à des patients qui ont les maladies ont des conséquences ailleurs forcément vous déposez la question de voilà comment je
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fais pour parler à un patient qui devrait faire attention à telle ou tel aspect qui hors de ma sphère de un mois en fait également pour la conduite il y a des
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centres spécialisés pour pour la conduite où ils peuvent aller faire des évaluations se rendre compte aussi avec des simulations de conduite etc donc ça c'est pas notre sphère donc on peut orienter vers des centres ressources
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pour ça et donc collabore dans ce contexte surtout avec des assistances sociaux parce qu'ils ont des contacts avec des différences structures les accompagnent la famille et même par exemple si le patio n'est pas
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hospitalisée il y a les assistants sociaux auprès de la CPAM et donc c'est la collaboration surtout entre Messanges généralistes et les assistants sociaux en ville d'avoir plein d'interlocuteurs alors
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même si fondamentalement je sais bien que le trade d'équipe est mieux on est mieux soigné quand on a plein de gens réexpliquer 20 fois
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sa situation devant 20 interlocuteur j'imagine que ça fait partie du problème aussi de la de leur parcours personnel est-ce qu'ils sont pleines de ça ou pas on se transmet les informations entre
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les collègues et par exemple même si par exemple le dossier est fait à l'hôpital on communique via les courriers médicaux donc le patient le malade il n'a pas il
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n'est pas nécessaire qu'il répète tout et on ne refait pas toutes les investigations qui ont été déjà faites même pour le dossier mais qui est réalisé par l'assistance sociale à l'hôpital ce dossier est déjà fait et après
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ça suit finalement sa route en ville après peut-être bien développé dans tous les domaines mais en général sur cette sphère là on essaie de simplifier au maximum les choses pour les patients moi
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je dirais que la plante c'est pas tant que c'est difficile de répéter même si ça peut se vivre aussi comme ça c'est plus que c'est difficile de se repérer dans toutes les ressources dans tout ce qu'il faut faire ça fait beaucoup de
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démarches et parfois il y a le sentiment de s'épuiser à chercher l'information à chercher la ressource à contacter la bonne personne à trouver et à pouvoir tirer le fil après qui nous emmène effectivement vers les bons centres il y
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a quand même une difficulté à s'orienter et trouver les bonnes ressources c'est pas simple quand on est malade je veux dire banal mais on est malade mais en plus on doit consacrer du temps à
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communiquer avec les différents avec la sécu avec l'hôpital avec le machin prend des rendez-vous achetez les médicaments enfin il y a un travail d'ailleurs à faire et selon le type de handicap que vous avez ça peut
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être extrêmement demandeur en fait oui moi je souvenais de jeunes enfants qui qui racontent combien il y a leur journée à l'école et quand ils sortent de l'école et leur journée dans les
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soins kinés orthophoniste etc c'est une deuxième journée qui démarre pour ils sont épuisés arrivés à la fin et ça c'est invisible pour ceux qui le vivent pas ah oui je pense qu'on mesure pas bien la lourdeur de la gestion d'une maladie
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chronique chez un enfant pour l'enfant lui-même et pour ses parents sur les accompagnants parce que on parle des malades eux-mêmes mais surtout quand c'est les enfants qui sont malades la vie des parents change beaucoup donc on
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pourra en parler juste après je fais une deuxième transition avant qu'on passe à la partie 3 sur les progrès les obstacles et les idées reçues sur sur tout ça pour vous dire que vous allez bientôt avoir sur la tranche en biais de conférence de guillaume Lecointre ce qui
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dépassait à Nancy le 29 juin il a parlé lui illusiste il est musicienne il a parlé de la dernière évolution et de son importance et de pourquoi c'est pas une voilà c'est cette théorie qui est qui pose des problèmes mais un peu plus loin
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que ça il a parlé de la laïcité des sciences et de c'est quoi la science donc c'est une conférence en épistémo avec un public donc on a capté ça à l'hôpital ici à lycéenne institut de
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cancérologie de Lorraine que je qui a organisé et vous aurez j'espère dans les 10 jours qui viennent ces deux conférences et puis comme le titre général c'était la laïcité
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implicite des sciences il y a ce livre de Monsieur Stéphane Rousseau qui s'appelle promouvoir la laïcité en milieu hostile c'est quelqu'un qui quitte intervient en classe pour parler de de questions
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de l'errance par rapport à LGBT et genre de choses et notamment qui a constaté qu'il y avait un rapport religieux dans chez les jeunes c'était de 14 à 25 ans
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et alors sur le terrain il a vécu ça comment on parle de les citer comment on défend laïcité c'est compliqué en France à l'heure actuelle et je pense que on va essayer de faire une mission avec lui de l'ensemble pour parler de ça
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parce que on peut pas parler des sciences maintenant sans se heurter souvent à des gens qui refusent les connaissances pour des raisons religieuses et peut-être on prend en garde ou dans la partie 3 ça
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fait une transition un peu un peu barbare madame je viens vers vous est-ce que on a des refus de soins pour des questions religieuses est-ce qu'il y a des gens qui n'acceptent pas le diagnostic pour des raisons de croyances
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personnelles on parlera un peu des médecines parallèles tout à l'heure mais spontanément les gens qui vous disent non ce que vous me dites je vous crois pas et quand ça arrive qu'est-ce qu'on fait Prébois selon mon expérience personnelle
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je n'ai pas eu le refus des diagnostics ou des soins pour des raisons religieuses après il y a quelques adaptations par exemple concernant le rythme de la prise des médicaments en
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fonction de finalement de notre traditions culturelles mais je ne pas rencontrer dans ma vie professionnelle des situations de tel type je sais pas si clairs ciel
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tient une expérience c'est très rare là il me vient en tête un monsieur qui avait effectivement refusé la pose d'un défibrillateur automatique implantable et il invoquait pour ça des raisons religieuses
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disons que si voilà si le Seigneur lui avait donné ça à vivre c'est qu'ils pouvaient le vivre et que c'était son [Musique] mon destin ou son chemin en réalité on peut pas forcer quelqu'un il a le droit
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pour des gens religieuses ou d'autres qui refusent pour des raisons pour autant que religieuses parce qu'ils n'arrivent pas à concevoir l'idée d'avoir un défibrillateur automatique implantable et on peut pas leur implanter en motivateur s'il le souhaite
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pas c'est en fait le patient reste décideur à la fin il sait pas ce qu'il faut faire mais c'est lui qui décide si on le fait ou si on le fait pas donc il y a donc ça c'est vrai pour les adultes mais
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dans le cas des maladies rares et génétique ou bien souvent les patients sont des enfants quand c'est des parents qui refusent pour des raisons religieuses culturelles etc comment on fait peut-être que c'est très
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rare mais quand ça arrive est-ce qu'il y a des formations est-ce que vous savez déjà ce que on vous a préparé à ce type de problématique après il y a des collègues qui se
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coupent de questions éthiques donc ce sont des finalement les médecins spécialistes qu'on peut solliciter ou si on a de en fait des collègues qui par
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exemple le travail aussi avec les collègues sociologues ou bien aussi avec les psychologues donc il faut je pense que intégrer intégrer les médecins spécialistes déjà de la pathologie
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concernée mais aussi plutôt les comités éthiques qui pourra intervenir il y a des ressources autour quand il y a un problème comme ça d'accord alors je reviens sur le la
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partie 3 sur les progrès je disais en début d'émission que la France était bonne élève alors ça doit faire hurler des gens qui ont des parcours personnels que la miteux parce que ça existe aussi mais en gros sur la question des
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maladies rares la France est plutôt bonne pourquoi alors déjà il y avait des démarches comme j'avais évoqué au sein de fait de l'Union européenne plusieurs
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pays en Europe ils commencent à réfléchir comment finalement au mieux prendre ses passions en charge il faut aussi savoir que les définitions des
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Maladies Rares sont différentes au sein de chaque pays donc des fois c'est dictée par la règlement européen par exemple concernant les médicaments orphelins orphelin ou bien aux
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États-Unis c'est American horfin direct donc là finalement la prévalence des maladies rares et différentes selon les pays et
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donc ça pourrait regrouper finalement des pathologies différentes il faut réfléchir comment on peut travailler en collaboration en fait en réseau afin qu'on puisse apporter déjà des nouvelles connaissances
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d'accompagner les familles et aussi de mener des études épidémiologiques à la recherche qui nous permet de mieux comprendre à l'évolution du mécanisme de la maladie donc ce sont vraiment des
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aspects qu'ils ont qu'ils ont finalement déclenché cette ce mouvement et la France est parmi les premiers pays qui a commencé à structurer les réseaux les réseaux de filières de santé si les
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maladies rares pourquoi la France est bonne élève qu'est-ce qu'on fait qu'est-ce qu'on fait bien on peut se plaindre en France mais malgré tout il était des aspects qu'on fait mieux qu'ailleurs
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je sais pas j'avoue que j'ai pas un recul énorme sur tout ce qui se passe par ailleurs moi je pense qu'il y a encore des progrès à faire je vais me faire taper sur les doigts mais je pense qu'il y a des progrès à faire notamment en termes
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de prise en charge du psychologue voilà je pense que peut-être qu'on est bon élève je pense qu'il y a beaucoup de choses qui se font effectivement il y a un grand maillage un grand travail tous ensemble et vraiment une volonté de
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faire évoluer les choses maintenant je pense qu'on a encore du chemin quand même à parcourir et des axes d'améliorations après ce qui est bien je pense en France que on essaie de travailler en réseau
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social Asie et aussi de de travailler avec les associations de malades et recueillir les informations déjà sur l'évolution de la maladie parce que si c'est une maladie rare on peut pas
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travailler juste en fait en sorte l'hôpital avec nos données locales il faut qu'on puisse avoir une vision un peu globale donc c'est une approche qui a été adoptée en France et
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aussi on essaye de travailler avec les MDPH la RS et le service médico-sociaux donc je trouve que c'est c'est finalement quelque chose qui est assez intéressant et aussi finalement c'est
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filière des maladies rares aussi essaie de favoriser les échanges entre aussi le centre d'expertise en France mais aussi dans les autres pays donc il a les réseaux de collaboration européenne donc
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il manque encore la prise en charge et le remboursement des des sommes psychologiques d'un examélioration c'est un exemple ça avance dans le sens où il y a eu la suite au covid la mise en place d'une
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plateforme d'un dispositif gouvernemental mon parcours psy ou en charge lycéens par l'assurance maladie qui reste nettement insuffisant avec peu
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de psychologues qui adhèrent voilà va pas rentrer devant la polémique forcément mais c'est on va dire qu'on a mille pieds à l'étrier il serait temps qu'on se mette en selle après dans les progrès on peut aussi parler de la technique maintenant tout le monde
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connaît la PCR grâce au covid encore une fois c'est une technologie qui est un peu de 30 ans mais maintenant on est quand même mieux équipé donc on peut faire des diagnostics moléculaires beaucoup plus rapidement qu'avant ça a
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changé quoi est-ce que voilà dans les 15 20 dernières années il y a des choses qu'aujourd'hui voilà on a des solutions techniques alors qu'avant c'était la galère
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accès beaucoup plus facile en fait aux outils de génétique biologique donc on peut utiliser des techniques qui sont assez poussées qui permettent de
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détecter des petites anomalies au niveau du génome qui sont parfois sur le plan clinique ou bien on connaît pas trop leur répercussions sur l'évolution de la
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maladie mais ce sont des éléments qu'on essaye de finalement de recueillir via des réseaux collaboratifs afin qu'on puisse mieux comprendre la théologie des malades
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parce que des fois on ne peut communiquer à nos malades le nom de la maladie mais des fois on n'arrive pas à expliquer l'étymologie de manière exacte donc ce sont des éléments que finalement les
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progrès au niveau génétique peut nous apporter après dans les progrès de la technique donc ça c'est très bien mais bon c'est technique on va pas s'étendre on a la décongélisation de la location à bulle
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handicapé c'est un premier politique qui date de moins d'un an ou un ou deux voilà avant les connexions de ressources du conjoint était prise en compte dans le versement à la personne donc elle
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était totalement indépendante de son conjoint cette personne et aujourd'hui on a on voit que la personne toute seule si elle est handicapée et qu'elle mérite la mérite elle reçoit de plein droit est-ce que ça a changé des choses
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de votre est-ce que vous là où vous êtes vous avez vu des choses évoluées par rapport à ça ou ça concerne des sphères qui sont pas forcément là où vous travaillez après moi personnellement non mais ce
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sont des éléments que que finalement on ne discute rarement avec les passions peut-être c'est plutôt la mort de domaine des assistants sociaux je sais pas si toi claire Cécile tu es une
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expérience dans cet aspect on essaie vraiment de partager des tâches afin qu'on se disperse pas parce qu'on ne peut pas tout maîtriser et donc finalement
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l'avantage par exemple des des centres de référence ou des hôpitaux et que on a on a des gens qui sont compétents dans ce domaine qui peuvent prendre en charge
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patient je pense qu'effectivement ça ça a donné quand même une plus grande autonomie à certaines personnes qui qui puisque l'autonomie financière c'est c'est un
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pas aussi vers l'autonomie voilà après je rejoins ce que dit Eva c'est pas forcément notre domaine mais moi voilà je peux voir que pour certaines personnes ça leur a permis d'en bénéficier ça leur permet d'avoir une
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ressource et de gagner en autonomie en indépendance l'indépendance financière dans les progrès je sais pas trop où sont nés de rendre visible invisible on a le pictogramme handicap
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qui évolue avant c'était uniquement une personne dans un fauteuil roulant maintenant on a ce programme avec une personne debout mais dans l'ombre représente quelqu'un qui a un fauteuil pour montrer que on a la on peut très bien avoir l'air valide et en fait être
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handicapé est-ce que ce regard là dans vos métiers vous le voyez évoluer du point de vue patient du point de vue praticien juste pour l'histoire de ce petit pictogramme c'est que le souhait du
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groupe de travail à l'époque c'était vraiment de modifier complètement la représentation autour du handicap et de changer le pictogramme du fauteuil avec ce pictogramme là ce qui n'est pas le cas sur mes places de parking réservé aux personnes handicapées j'ai toujours
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un fauteuil blanc donc il y a encore des choses à faire évoluer dans les représentations moi je trouve que les émissions comme celles qu'on fait aujourd'hui sont très importantes et qu'il faut continuer
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d'avoir des actions de sensibilisation qui est il faut encore sensibiliser assure qu'il y a encore beaucoup ça bouge ça bouge doucement il faut continuer il faut continuer à en parler sensibiliser
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on va essayer je ne sais pas si on a perdu madame fait carnaval ou si juste c'est sa caméra qui est éteinte j'ai toujours là [Musique] lumière les centres de référence pour le plan
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national maladies rares on a parlé de ça mais le dans les progrès il y a maintenant des bilans génétiques systématiques pour détecter
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des choses comment ça marche c'est quoi le parcours 6 mois dans ma famille je suspecte des maladies pas forcément très grave mais des maladies quand même qui existent et qui pourraient être génétique et si je veux me faire tester
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moi et ma famille voilà c'est est-ce que c'est une lubie il faut que j'oublie ou est-ce que c'est sérieux et on va m'écouter et on peut faire des choses
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dans ces cas là il faut soit se rapprocher vers le médecin spécialiste qui prend en charge en fait notre maladie ou bien un médecin généraliste et c'est finalement le médecin
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spécialiste le médecin généraliste qui prend en compte le contact avec avec le généticien donc c'est finalement cette ces étapes que les patient doit franchir
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ça sert à rien il faut qu'un médecin mais est-ce que ça se démocratise est-ce que c'est quelque chose qu'il faut faire il faut encourager je pense que oui parce que après c'est
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pour certaines maladies pour laquelle on a une explication et aussi on a des éléments de pronostics ou bien des mesures de prévention à mettre en place c'est très important donc on a un
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courage des familles et nous par exemple aussi dans le cadre de notre démarche en tant que message spécialiste parce que je suis pas généticien je ne explique pas finalement les
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résultats à mes passions j'ai l'adresse toujours à mon confrère généticien parce que je ne suis pas compétent de tout expliquer et c'est aussi un moment finalement qu'on doit savoir à quel moment on va passer la main par exemple
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en tant que médecin spécialiste je peux prescrire le bilan génétiquement patient mais je peux pas le prescrire à toute la famille donc c'est uniquement non donc finalement j'ai une étudiants qui peuvent nous aider
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parce que c'est très encadré sur plan la loi j'imagine bien oui quand même c'est important aussi parce que le jour où l'employeur aura accès aux génotypes complet aux séquençage de ces employés
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et qu'il pourra prendre des décisions sur qui a une promotion et qui est renvoyée sur la base de la génétique c'est un peu dystopique ce que je dis mais on est techniquement on se
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rapproche oui oui et aussi ils sont expliqués aux patients que les techniques sont assez sensibles donc on peut découvrir finalement les jeunes qui n'ont aucune conséquence clinique
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mais on ne les finalement on les note parmi les résultats on les explique mais il faut pas que le patient se préoccupe de ces résultats donc c'est aussi le rôle des éditions des concerts en
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génétique admettons que on cherche le gène Huntington par exemple pour être simple la Corée mais qu'on découvre dans le résultat je me suis toujours en parler dans son livre qui a d'autres facteurs de risque qu'on ne cherchait
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pas et l'analyse les montres et donc il y a un risque de cancer de augmenter de 50% ce qui est sérieux ce qui est possible est-ce qu'on en parle aux patient ou pas [Musique]
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dans quelle mesure ils sont déjà formés ou pas et manière générale est-ce qu'il y a pas une lacune en psychologie de la part des patients on va parler juste après des médecines alternatives que je connais un peu mais
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du point de vue sceptique médical il me semble que si les gens vont dans cette direction c'est parce que on leur rapporte on répond à des besoins qui sont dans psychologie
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de ce que vous voulez dans ces pratiques là qu'on ne fait pas qu'on a sur pas dans la médecine par pour des raisons de temps je pense que les mêmes raisons ne pas le temps et on va parler de ça la
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formation en psychologie des médecins est-ce qu'il y a pas une laquelle même si la France est en avance sur là-dessus je suis pas sûr qu'on soit beaucoup en avance est-ce qu'il y a pas un problème et s'il y a un problème est-ce qu'on est-ce qu'on le traite
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alors déjà concernant la formation des futurs médecins il y a des séances de on peut dire de stimulation ou une civile des situations clinique réelles à l'aide des passions standardisés ou les
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étudiants après en fait ou doivent agir dans la situation par exemple l'annonce d'une maladie grave l'annonce une mauvaise nouvelle donc il y a cette formation elle est introduite par
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exemple au concert de la l'annonce d'une maladie ça peut être déjà un deuxième cycle des études médicales annonce d'une mauvaise nouvelle ce sont surtout les internes qui apprennent donc c'est quelque chose qui n'a pas été intégré
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dans le cursus des études médicales il y a encore quelques années mais actuellement on l'intègre dans dans le cursus et on peut continuer de se former une
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fois en exercice là nous par exemple au sein de la filière cardiogène à la des médecins nous avons mis en place une formation d'annonce de la mauvaise nouvelle et les médecins et conseillers
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génétiques s'inscrivent sur la base du volontariat s'il souhaite suivre cette formation mais elle a vraiment été demandé par les médecins eux-mêmes et donc ce sont deux psychologues
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voilà j'anime cette formation avec une collègue pour des pour des cardiologues et conseillers génétiques en cardio de mon diagnostic chers confrères
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j'abuse je peux mettre ça du fait que il y a une lacune probablement dans la prise en charge psychologique des patients qui font que ils trouvent pas ce qu'ils cherchent et ils vont chez des gens de mes pratiques sont pas encadrés par les sciences et pas du tout par
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aucun ordre et donc il y a aucune protection et donc c'est dangereux mais malgré tout il préfère et là parce que là-bas on leur parle mieux par rapport à leurs attentes est-ce que est-ce que ce que je dis ça vous paraît toucher au réel ou est-ce que ça n'a rien à voir
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avec le parcours des gens on peut voir des passions en fait qui bien sûr qui essayent de trouver aussi d'autres pistes ou des solutions un peu plus douces naturelles on est interdit
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pas mais il faut juste qu'on le surveille s'il n'y a pas d'interférence avec les médicaments qui prennent à l'heure actuelle et on a surtout on essaie de les accompagner après à des passions très
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souvent ils nous disent spontanément il demande est-ce que est-ce que par exemple c'est bon pour moi ou est-ce que vous pensez que je n'aimerais pas le faire et je pense que ça dépend aussi de
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la relation entre le médecin et son balade parce qu'on devrait avoir une relation de confiance et de collaboration et aussi de laisser finalement le malade à chercher et à proposer des solutions
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aussi alors je pense qu'effectivement est à des personnes qui se tournent vers ces médecines là parce que des super leur médecin ils sont pas sentis entendus écoutés etc et on peut pas dire que ça n'existe pas il y a des médecins qui
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sont plus en difficulté pour vous faire de l'écoute et de la disponibilité à cause de la réalité aussi de terrain et ils sont submergés ils enchaînent ils enchaînent à cause de leur défense propres à cause de enfin il y a plein de raisons et je pense qu'on peut encore
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continuer aussi de sensibiliser sur ces questions là et l'importance de l'écoute et de l'accueil et il y a aussi ceux qui se tournent vers les médecines alternatives parce qu'ils sont découragés les traitements ne marchent pas et on essaie tout on essaie tout ce qui est possible je pense à la douleur
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notamment qui va parler à beaucoup de personnes mais dans la douleur même dans les centres antidouleurs on propose d'autres choses que des médicaments c'est pas du tout la seule thérapeutique proposée n'est pas que médicamenteuse on
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propose d'autres choses donc c'est c'est connu que pour soigner la douleur il faut allier peut-être un traitement mais également la balnéothérapie et de la kiné
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un peu de sport physique voilà il y en a qui qui ont testé aussi le cannabis enfin en huile enfin voilà et je pense quelqu'un qui est douloureux et qui n'en peut plus qui ne supporte plus cette douleur qu'il
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envahit il cherche partout les moyens à la soulager donc s'il va aller chercher et on peut le comprendre c'est que on va se retrouver avec des gens qui vont finir leur parcours chez un spécialiste
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d'une maladie qui n'existe pas on a des entités nosologiques pas les les sensibles par exemple là on a un petit peu hors du sujet mais c'est ça serait une maladie rare si elle existait sauf que c'est une entité qui n'est pas
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définie avec des médecins qui lorsque vous allez les voir vous trouve toujours pile poil la maladie qui est la leur pour d'autres ça va être le lime chronique on a fait une mission sur la chronique avec le docteur anzman elle a
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regardé les gens ont des vrais symptômes ils ont des vrais problèmes ils ont une vraie errance diagnostique pour le coup parce que personne trouve ce qu'ils ont mais ils finissent par aller chercher quelqu'un qui leur trouve quelque chose qu'à toutes les chances de ne pas
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exister et malgré tout il y a une forme de soulagement parce que enfin on leur répond donc moi je vais pas mettre ça j'ai pas d'avis à avoir sur le sur la pratique mais en tant que synthétique de loin je me dis quand même c'est quand
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même dommage de de laisser les gens écouter une parole qui est fausse même si elle les soulage un peu parce que du coup c'est mettre un peu le faire dans le fruit parce que ils vont écouter qui après lorsque ils ont des maladies qui peuvent être soignées à côté de l'autre
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et là j'ai sous les yeux le centre ressources de Lyon sans te ressource Lyon point org pour les cancéreux avec de la réflexologie plantaire avec du l'hypnothérapie pourquoi pas avec des
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des de la sophrologie avec des psychologues tant mieux mais enfin avec des trucs naturopathes musicothérapie art-thérapie réflexologie plantaire yoga
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escrime bon soit d'accord je comprends pourquoi parce que c'est du sport mais il y a un mélange des genres là-dedans ou toute a l'air d'être mis à égalité et en tant que sceptique là c'est vraiment parce qu'on est un généraliste
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quel est votre sentiment comment vous vivez ça est-ce que la critique que moi je porte il est pénible lui à assainer de tout ça à critiquer alors qu'on en a besoin ou est-ce que vous êtes un peu inquiet de comment les gens vont finir par croire des choses
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je pense que tant qu'on reste en lien avec le médecin là vous décrivez dans un centre où il y a aussi des médecins donc c'est ce que j'écrivais dans les centres antidouleurs il y a de l'hypnothérapie il y a de tout ce qui peut soulager le
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corps et puis l'hypnose ça fait ses preuves sur plan scientifique après tant qu'on est moi je pense que le point de vigilance c'est quand ça nous isole que ça nous sort du parcours médical et
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que finalement c'est quelqu'un qui finit par avoir une emprise parce que personne vulnérable qui est effectivement n'a jamais ne se sent pas entendu pas comprise et ne se sont entendus compris ce que là là pour moi il y a danger c'est OK si on reste en lien quand même
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avec un parcours médical qu'on soit que ça nous met pas en danger physiquement ou financièrement ou voilà il y a des points de vigilance à avoir effectivement les critères donc voilà pour pour voir
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les alertes en fait alors du coup on a les associations de patients qui pourraient jouer ce rôle d'être vigilant pour les pour les gens est-ce que les rapports entre les associations et le monde médical se
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passe bien j'ai l'impression que certains points quand même c'est chaud parfois que il y a des mésententes il y a des groupes antipsychiatrie par exemple qui existent je vais faire d'habitude j'ai pas travaillé la question mais de toute évidence c'est
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pas toujours apaisé est-ce que ça progresse malgré tout donc concernant les associations de malades j'ai l'impression que il y a quand même une progression parce que nous on intègre aussi les patients
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experts ou les patients partenaires alors le patient expert si elle est passion en fait qui est expert de sa maladie à lui qui témoigne de sa maladie
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de son expérience vécu il peut par exemple participer à des séances de formation qui sont destinées au futur professionnel de santé même aux professionnels de santé déjà en exercice
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et en fait ils apportent finalement tout ce qu'on peut pas apporter nous parce que nous apporte juste la théorie après les passions expertes aussi intervenir dans les cadres des ateliers d'éducation
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thérapeutique où il nous aide à dans l'accompagnement des malades qui vient d'être diagnostiqués et après on a aussi des passions standardisées donc ce sont des personnes
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volontaire qui participe aux activités pédagogiques dans la faculté de médecine mais qui joue pas leur maladie à eux mais ils jouent de manière standardisée le scénario qu'il apprenne afin qu'on
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puisse évaluer les étudiants ou la performance des étudiants dans les situations contextualisées quand vous avez évoqué par exemple l'annonce une maladie ou une mauvaise nouvelle donc ce sont des finales de scénarios déjà
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préparé afin qu'on puisse évaluer la performance des étudiants oui je pense que vraiment on travaille très très en lien avec les associations au sein des filières et puis des associations qui embauchent aussi des
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professionnels de santé donc on travaille très en lien après qu'il y ait des conflits j'ai envie de dire ça fait partie des relations humaines je pense que c'est difficile d'avoir un groupe où il y a pas de conflit du tout mais voilà je pense vraiment on est en
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tout cas au sein des filières dans une démarche de collaboration avec les on s'appuie beaucoup sur elle il s'appuie sur nous enfin il y a un vrai travail de collaboration après bah ça se fait
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parfois quelques frictions faut s'adapter la justice en tout cas ça fait partie des des voix d'amélioration vous travaillez dessus quoi pour pour ce qui est intéressant en fait
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finalement le travail concernant les chercheurs de malades ils nous finalement ils nous renseigne sur leur besoin parce que nous des fois on ne peut pas les deviner donc en travaillant avec eux on
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identifie profondément qui qui finalement leur pose de cet outil au quotidien ou bien aussi il concerne à leur parcours des soins et ça nous aide dans notre réflexion et dans la
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structuration de de nos filières et de notre démarche moi j'irai même plus loin les associations de patients parfois bien plus de poids que nous pour faire entendre des choses sur plan politique au ministère aux ARS etc on a besoin des
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associations de patients qui font remonter des besoins de terrain et qui sont bien plus entendus que quand c'est nous qui les remontons nous professionnels de santé on a vraiment besoin de pour faire évoluer les choses
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tant mieux parce qu'on peut pas soigner les gens sans les gens justement dans les progrès dans la réponse à toutes ces errances les musiques américaines pour garder les gens dans le parcours un maximum là où
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il y a un ordre des médecins qui travaillent mais au moins on a des on a des recours où on a des expertises où les gens peuvent ça que c'est des professionnels qui les
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suivent éviter d'aller à droite à gauche il y a des évolutions pour travailler en équipe parce que le problème principal c'est un manque d'écoute je suppose or ce manque d'écoute il est directement lié au manque de temps le
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médecin il n'a pas 85 heures par jour et tout évidence avec les désas médicaux en France qui s'accentuent pour les prochaines années ça va pas aller mieux c'est quoi les stratégies pour que les gens se sentent écoutés alors que le
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médecin n'a pas le temps de les écouter lui-même est-ce qu'il y a des équipes est-ce que il y a des psychologues associés des infirmiers des infirmières des d'autres systèmes de santé autour du médecin ou des médecins pour que le
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patient sache que sa parole est d’écouter parce que ça fait partie du soin en fait c'est je pose une question un peu chargée mais est-ce que c'est ça qui se passe ou est-ce que je suis complètement à
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l'ouest après par exemple dans comme vous avez évoqué les médecins de façon débordés ils ont pas beaucoup de temps à finalement à passer avec le
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patient pour discuter c'est soucis au quotidien ou de comprendre ou un petit peu sa démarche donc ce qui existe par une Apple le système des infirmières de azalée donc ce sont des
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des professionnels finalement c'est une infirmière qui peut collaborer avec le médecin qui en fait intervenir aussi au niveau des
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EHPAD ou qui en collaboration le médecin un peu mener des séances de l'éducation de recueillir des éléments que le patient en fait
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finalement à évoqué concernant les difficultés quotidiens et puis ça on peut dire ça diminue la charge du travail au médecin
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on peut dire élargit un petit peu la pluridisciplinarité en ville parce que les médecins généralistes en ville des Français sont un peu isolés et donc il faut collaborer par exemple avec des infirmières hasard et parce que nous
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hein à l'hôpital on a un peu plus de personnes autour de nous je sais pas comment claire ceci c'est organisé pour les psychologues nous oui effectivement on est on est on
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fait partie de l'équipe autour du médecin et je pensais aux consultations plus que disciplinaires qui sont organisées dans les centres de référence ou le le patient voit le neurologue par
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exemple le cardiologue le pneumologue l'ergothérapeute le kinésithérapeute le psychologue et il y a un staff en fin de journée on passe tous les dossiers et
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donc le médecin qui coordonne avant de voir son patient en fin de journée il a eu un retour de l'ensemble de son équipe pour pour déjà un peu damer le terrain quand même il y a quelque chose qui s'est passé en
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équipe je crois c'est d'une qui m'a dit qu'il y a parfois des centres où le cardiologue et le psychologue sont ensemble pour recevoir le patient un conseil il lui parle en même temps est-ce que c'est une piste de pour
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gagner du temps ou est-ce que c'est pas je suis pas sûr que ce soit une piste pour gagner du temps je pense que c'est plus une stratégie pour leur des annonces par exemple pour faire du lien plus rapide avec le psychologue voilà et
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pour que le psychologue soit identifié plus rapidement mais je pense que c'est psychologue là peuvent quand même proposer des consultations à côté quand ils ont quand ils voient qu'il y a un besoin et je pense que c'est une manière de rendre le psychologue plus
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accessible il a été là pendant la consultation médicale on voit on connaît donc je pense c'est plus une stratégie dans ce sens plutôt que pour gagner du temps mais parce que le temps a l'air d'être un petit peu le nerf de la guerre c'est un
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peu compliqué de quand on voit le temps des soignants et il y a le concept d'alliance thérapeutique parce qu'on n'a pas évoqué mais peut-être qu'on pourra conclure là dessus après alors s'il y a des questions dans le chat n'hésitez pas
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à mettre ask à poser votre question maintenant il nous reste quelques minutes mais va sur cette sur cette alliance thérapeutique et que pour que ça se passe bien on connaît les effets contextuels le
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traitement puis à tous les effets autour du traitement et le principal c'est la confiance qu'on éprouve pour le soignant et des fois ça se passe mal dans ce cas-là peut-être il faut pas hésiter à demander à changer de médecin vraiment faites-le
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mais quand ça se passe bien il y a c'est important qui est du lien et que et que le médecin écoute mais s'il médecin écoute mais qui n'a pas le temps alors du coup on a ces infirmières à côté c'est quoi les évolutions qu'on
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peut espérer ou qui sont en train d'être construites pour améliorer cette écoute du patient qui est sans doute à la racine des futurs solutions donc déjà au niveau de la formation des
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futurs médecins on a on essaie d'intégrer dans leur scénarios on peut dire de simulation ils doivent interagir avec les patients dans des différentes situations ça peut être
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par exemple l'explication des résultats du bilan ou bien l'annonce du diagnostic explication d'un examen invasif ou explication de de
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l'hospitalisation ou de parcours de soins ou bien aussi il y a des situations dans lesquelles l'étudiant doit écouter le patient en fait qui par exemple un mal au ventre ou qui a des
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qui a de maux de tête qui n'arrivent pas à dormir et on essaie de finalement le faire travailler sur cet aspect là en fait ne pas négliger les préoccupations
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du patient être à l'écoute et aussi de essayer de raisonner en fait dans dans la globalité en prenant en compte les arguments donnés par le patient de plus en plus aussi les psychologues
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dans la formation des médecins il est temps alors moi par exemple je participe à un enseignement sur l'annonce en génétique et c'est des mises en situation des jeux de rôles et j'anime cette
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atelier en binôme avec un médecin et donc c'est toujours animé médecin psy mais c'est pas c'est pas très fréquent encore mais bon ça ça commence à s'introduire les psychologues comment ça s'introduire un petit peu dans les
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études de médecine sur certains aspects qu'on m'a fait remonter c'est que les enseignants eux-mêmes sont pas forcément connaisseurs des handicaps et parfois ils traitent mal les élèves juste parce qu'ils se rendent pas compte de ce qu'ils font est-ce que il y a pas un
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travail à faire pour aider les enseignants à mieux comprendre identifier et et interagir avec les élèves qui sont pas à l'hôpital mais qui sont à l'école et qui sont demandeurs de
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il faut qu'on en parle un peu différemment quoi bien sûr il y a des formations pour les enseignants finalement comment enseigner aussi concernant l'handicap c'est vrai que c'est pas la spécialité de tout de
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toutes les finales de naissance donc comme en fait claire ceci il a déjà évoqué quand il y a des ateliers que on peut organiser de manière pluridisciplinaire enfin qu'on puisse former les médecins mais pour le moment
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ça avance du volontariat et pour les enseignants je pense que il faut il faut vraiment pas hésiter à prendre rendez-vous en début d'année avec les enseignants de son enfant pour
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expliquer la maladie le handicap sensibiliser les enseignants en début d'année je pense que c'est réellement une étape importante que les parents peuvent réaliser et s'ils ont besoin de soutien pour le réaliser ou le penser en
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amont en parler avec l'équipe qui accompagne l'enfant voir s'il peut y avoir des supports aussi comme on disait on peut trouver près des associations à donner à diffuser à l'équipe pédagogique
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alors commentaire dans le chat c'est pas une question mais je pense que c'est important de lire qui dit que on est loin de la réalité vécue par le très nombreux balades lourdeur administrative pendant une prise en charge complète
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absence de médecins traitant manque de formation des médecins pression sociale stigmatisation il y a c'est dur à vivre pour plein de raisons qu'on n'a pas évoqué mais qu'on n'a pas forcément
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creusé suffisamment et mais moi je voulais qu'on assiste sur les progrès dans tout ce paysage et effectivement tous les médecins ne sont pas formés tout ce qu'on raconte là c'est des choses qui sont en train de se mettre en
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oeuvre aussi donc le temps que ça bouge les pratiques ça va prendre un peu de temps et on manque cruellement de médecin généraliste [Musique] mais heureusement nous avons artificiels qui maintenant vont faire les
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diagnostics à la place des médecins je blague à moitié parce que ça va ça va s'installer c'est déjà en train de s'installer plus ou moins mais j'espère qu'on aura quand même des humains dans la boucle alors là c'est ça le psychologique et l'humain je sais pas on
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va faire une croix dessus peut-être qu'il y a le quand on voit la manière dans certains médecins sont incapables de parler humainement à des patients ça arrive quand même on dit on aurait un robot qui serait formé pour
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être un peu empathique ça paraît pas de pire bon encore mais malgré tout ça serait bien d'avoir des équipes avec des gens des gens compétents alors je regarde il y a pas tellement d'autres questions qui qui remontent
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je vous fais juste une petite annonce mais pour dire que le prochain live ce sera fin juillet ce sera un sacoût de source et je recevrai on n'a pas posé la date Alexander Samuel qui a travaillé
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notamment sur les gaz lacrymo là on peut faire un lien c'est que l'État paie les hôpitaux mais l'état paie des gens pour taper sur les gens dans la rue puis après on les met à l'hôpital peut-être qu'on pourrait faire des économies en tapant moins sur les gens et les gaz
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lacrymogène notamment contiennent des produits extrêmement toxiques il est bien possible que l'État soit hors la loi en aspergeant sur ses opposants politiques des produits qui vont les rendre malades et donc il faudrait qu'on
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arrête donc ça mêle va est-ce qu'il est il a travaillé là-dessus il a fait notamment des prélèvements en pleine rue de gens qu'on a gazé pour détecter dans leur sang des molécules très dangereuses mais ça fait tâche du coup
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il y a beaucoup de gens qui le détestent pour ça mais il est il a fait le job donc on verra ça avec lui la prochaine fois un mot de la fin alors madame est partie mais je sais qu'elle va revenir un mot de la fin une idée importante
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qu'on n'a pas forcément assez creusé pour que les gens aillent se renseigner sur tel sujet ou qu'ils aient ça à l'esprit avant de partir car Cécile s'il vous plaît
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alors j'entends le dernier commentaire moi je me dis peut-être que on a eu un discours un peu trop optimiste ou je ne sais pas en tout cas en aucun cas on ne on ne déni la souffrance que ça représente et justement on est là pour
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apprendre oui oui c'est pour ça qu'on en parle et j'ai vraiment enfin on a bien conscience toutes les deux je pense que que effectivement il reste encore des
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professionnels de santé qui ne sont pas assez formés ou qui sont trop surmenés qui sont aussi maltraités dans les institutions et tout ça ça a des conséquences dans la relation avec le patient mais sachez que voilà on œuvre
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au maximum on fait avec les moyens qu'on a mais on œuvre au maximum pour sensibiliser sur ces questions là et et je crois vraiment que le premier besoin de la souffrance c'est d'être accueilli d'être entendu d'être reconnu donc
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voilà je sais pas si ça répond à la question posée pour le mot de la fin mais non mais c'est important de vos métiers on les fait a priori parce qu'on a une vocation et qu'on veut
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soigner les gens je suppose parfois on oublie un peu mais un mot de la fin une idée importante qu'on doit avoir à l'esprit avant de partir alors donc je voulais déjà remercier
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pour cette initiative parce que c'est un élément important comme clair ceci a dit on essaie d'apporter notre meilleur en qu'on puisse améliorer
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l'accompagnement des personnes qui souffrent des maladies rares moi personnellement moi aussi je travaille pour une association de malade et on essaie de changer régulièrement pour améliorer le parcours par exemple grâce
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à eux j'ai découvert par exemple que c'est surtout la période de transition entre l'adolescence et l'âge adulte qui est un petit peu difficile et qui n'est pas bien organisé au niveau hospitalier
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donc maintenant on travaille grâce à l'association de malades sur sur ce parcours donc pour nous c'est très enrichissant en fait d'avoir un retour des passions et on a aussi une on est
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ravi en fait si les passions puissent collaborer avec nous aussi concernés à la formation des des futures professionnelles de santé afin qu'il puisse être sensibilisés à ces questions et développer surtout chez les futurs
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professionnels de santé là finalement cette notion de doute et d'incertitude dans le raisonnement clinique le doute l'incertitude la complexité des
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parcours le fait de souffrir de ne pas savoir et passer des années à se demander ce qu'on a et ben les progrès de la médecine font que ça s'arrière de mieux en mieux alors mais les miracles c'est pas pour tout de
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suite donc on a besoin de gens qui soient intéressés par ces sujets là qui trouve ça important qui s'y investissent c'est le cas nos invités dont je vous remercie beaucoup d'avoir investi de ces questions importantes et les gens qui nous ont
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suivi en direct partage mon avis je pense à Dieu et merci pour votre temps d'être venu sur votre temps libre passer la soirée avec nous pour nous expliquer ce que vous faites et puis n'hésitez pas à me renvoyer des liens vers des ressources qu'on pourrait partager avec
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les gens si s'il y en a et puis on vous a donné avec Guillaume au début le nom de certaines structures que vous pouvez aller consulter n'hésitez pas à faire ça par ailleurs n'hésitez pas à soutenir la tranche en biais la steak parce que si
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on fait ce travail c'est parce que vous nous permettez grâce à votre générosité de d'avoir des fonds pour le faire donc sans vous on serait on serait pas là donc n'hésitez pas à continuer abonnez-vous partagez une information
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avec les gens autour de vous qui c'est pas important et puis partagez avec nous les ressources que vous trouvez est-ce qu'il y a d'autres vidéos d'autres livres des articles intéressants ben vous les partager attention je sais bien
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que YouTube est chiant quand on met un quand on met un lien le commentaire saute alors soyez intelligent mettez le titre des choses mais mettez pas de lien comme ça le commentaire va pouvoir rester et si jamais vous n'êtes pas content avec le contenu soyez gentil
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soyez polis exprimez votre mécontentement de manière argumentée on sera intéressé par ça c'est important d'écouter les gens pas content mais si vous êtes là que pour râler après les invités vos commentaires se tromperont parce que YouTube repère les messages
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méchants négatifs et dans ces cas-là moi je les repêche pas parce que faut pas déconner merci beaucoup d'avoir été avec nous bonne soirée des impôts tard bonne nuit et bon courage pour dans vos métiers
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bon soir [Musique]
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[Musique]
End of transcript