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officiellement bienvenue à notre présentation donc le partenariat entre les patients leur famille et les soignants une relation à construire donc on est vraiment heureuse aujourd'hui de venir vous présenter cette
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présentation donc qui nous sommes ben nous sommes deux dans notre bureau du partenariat patient famille soignant au CHUS Saint-Justine donc moi je me nomme andréan Bignot j'ai une maîtrise en sciences infirmière j'ai un parcours de
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soins intensif pédiatrique donc j'ai fait toute ma carrière au suis Sainte-Justine et je suis infirmière depuis 2006 donc 17 ans bientôt et depuis 2 ans je
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travaille comme coordonatrice avec Marc France au bureau du partenariat patient famille soignant donc un de de mes rôles est vraiment de de faire un peu le parallèle entre les professionnels et
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les patients de d'un peu comprendre c'est quoi la dynamique des deux des deux volets sans moi avoir le rôle nécessairement de passer partartenant parce que c'est Marie France qui va mtier de ce côté-là donc je vous passe
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la parole je passe la parole à Marie France se présenteer alors bonjour Marie France anglais je suis d'abord et avant tout la maman d'un ancien patient de Saint-Justine Lucas qu'on voit ici que définitivement il n'est plus un patient
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à Saint-Justine il est beaucoup plus grand que la maman maintenant donc d'abord et avant tout ce jeune là a eu un parcours en cancero enfin donc il y a
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un par par cours d' environ une dizaine d'années à Saint-Justine quand lui a gradué de Saint-Justine quand lui est passé à l'adulte moi j'ai offert mais
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vraiment candidement j'ai offert mon soutien mon support à l'équipe de canceros j'ai dit si jamais vous avez besoin de moi pour quoi que ce soit je serai toujours là et quelques semaines après on m'a on m'a rappelé puis on m'a
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dit oh oui on aimerait mettre sur pied un comité d'amélioration continue euh au sein du programme de de cancero de saintjustine on aait besoin d'une maman partenaire et je me rappelle très bien de ma réaction à l'époque j'ai dit
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partenaire qu'est-ce que ça veut dire ça partenaire donc déjà à l'époque j'avais l'impression moi que j'avais travaillé beaucoup en équipe avec cette équipe là tout du long des 10 ans de soins de mon
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enfant mais le mot partenaire n'évoquait pas autre chose que ça pour moi ça évoquait travailler en équipe donc j'ai commencé comme ça comme patiente partenaire déjà en 2013 et au fil du
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temps je va impliquer dans de plus en plus de choses jusqu'à ce qu'on me demande en fait en 2017 de fonder de mettre sur pied un bureau du partenariat que j'ai voulu appeler le bureau du
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partenariat patient famille et soignant parce que c'est ça le vrai partenariat j'ai mis donc sur pied un tel bureau dont la mission est en fait de conseiller accompagner soutenir les
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équipes de soins dans la mise en œuvre de de de cette pratique de cette philosophie de travail en partenariat patient donc de travail en équipe comme vous l'avez dit dans vos mots euh j'ai
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voulu aussi que ce bureaul soit un facilitateur de de lien avec des des patients des familles qui reviendrai pour nous nous aider dans la réflexion de comment améliorer nos soins comment
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améliorer nos service donc c'est beaucoup comme ça que j'ai j'ai j'ai mis sur pied ce bureau-là et du départ j'ai voulu mais ça a pris un certain temps avant que j'ai la chance d'avoir à bord une collaboratrice
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qui vraiment me permet permet au bureau d'incarner notre mission donc dans les faits ce travail que nous faisons toutes les deux ensemble au quotidien incarne justement ça le partenariat le travail
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en équipe entre ces deux mondesl qui sont vraiment différents qui n'étit pas nécessairement fait pour se rencontrer mais qui ont à le faire faire en raison
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de la maladie ou de la problématique de de nos enfants voilà ok donc maintenant si on continue sur on va on va pas faire énormément de théories mais on va faire un peti base
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sur Qu'est-ce comment ça s'est développé un peu cette notion là de partenariat comment ça l' évolué dans les soins euh donc vous avez probement déjà entendu parler d'un approche plus paternaliste
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donc avant mais il y en a encore aujourd'hui euh les les professionnels les médecins av une approche o ce que on estit plus biomédical plus les
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professionnels les médecins ont comme les connaissances et on informe le patient sur ce qu'il y a à faire et on resteait dans une posture où ce que le patient est à l'extérieur puis c'est les professionnels qui prenent des décision
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puis qui informe les patients de ce qu' ont à faire moi j'ai évolué j'ai appris dans une approche centrer sur le patient ou ce que le patient va m'informer de comment qu'il va c'est lui qui va me
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donner toute l'information nécessaire pour que moi en tant que professionnel je puisse offrir des soins de qualité donc j'avais l'impression quand je travaillais avec les patients avec les
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familles que j'étais partenaire avec eux que je développais un certain partenariat probablement qu'à certains moments c'est un partenariat probablement que des fois c'était plus
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formatif participation à certains moment donc il y a maintenant comme 2 ans quand j'ai rentré je fais partenariat ah oui peut-être mais maintenant c'est quand même un peu plus clair pour moi là c'est
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quoi la notion de du partenariat patient le partenariat patient vous allez le voir aussi à travers notre présentation ça se fait dans le soin au quotidien puis je pense c'est une des raisons aussi que vous voulez en
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apprendre plus sur ce sujet mais ça se fait aussi nous qu'on travaille beaucoup dans l'amélioration continue dans le après le soin de comment informer puis je sais qu'il a certains parents partenaires avec nous aujourd'hui donc
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avec qui qu'on travaille pour après le soin donc euh on est plus dans euh soigner euh pour dans construire pour
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verire construire avec avec le patient et sa famille donc euh on veut vraiment les amener les professionnels à un peu comprendre cette philosophie de Ben
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toutes les savoirs que les familles les patients ont puis comment que euh nous les professionnels on peut euh travailler avec ces deux mondes comme qu' fr ça disait qui sont souvent distinct puis un des modèles entre
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autres qu'on s'inspire c'est euh le modèle de Montréal qui est entre autres développé par l'Université de Montréal et euh qui euh nous aide un peu là à à supporter cette philosophie donc donc
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pour continuer on a fait un peu l'atelier sur le partenariat donc maintenant en fonction des mots Marie France dis-nous qu'est-ce que tu as en conu en
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fait le rôle de partenaire du parent au sein de l'équipe de soins ça se ça se ça se construit sur deux grands axes le premier axe c'est se positionné avec
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assurance comme le meilleur expert de son enfant et le deuxème axe c'est reconnaître et valoriser son désir de travailler en équipe avec les soignants
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son désir de contribuer ça veut pas dire nécessairement son désir de faire des tâches ça veut dire son désir vraiment d'être partie prenant dans la décision dans la décision éclairée dans
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l'alliance thérapeutique dans la compréhension profonde de comment on va donc travailler ensemble donc vous avez nommé un T de mot qui s'inscrivent
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exactement dans ces deux axes là du rôle du parent du partenaire parent ok donc on va en parler encore davantage dans la suite des choses je te repe ta parole
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Andrian donc maintenant pour mettre la table au partenariat quand on parle de partenariat on parle de quoi exactement qu'est-ce que c'est ben dans le fond c'est la rencontre de deux mondes Distin
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souvent ben nous les professionnels on on a euh voulu s'en aller dans ce domaine là la majorité du temps donc on décide d'aller faire carrière d'aller travailler dans un hôpital dans un clinique x YZ et les patients les
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familles qui se retrouvent un peu à avoir besoin des service de santé Ben se retrouve des fois à y aller un peu malgré eux pas parce qu'ils veulent pas nécessairement
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mais si tu avais pas eu si tu avais un autre choix peut-être que tu aurais fait autre chose que venir à l' exactement c'est donc toi tu as choisi ça comme carrière alors que moi j'étaé
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je suis venu aux soins de mon enfant par la force des choses malheureusement malencontreusement par la force des choses en effet donc c'est une rencontre de deux mondes distincts qui n'avait pas
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nécessairementinité surtout oui d'affinité surtout du côté du côté du parents qui connaî pas ce monde là avant qu'il soit forcé d' venir ça n c un certain travail d'équipe
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puis je pense qu'on en apprend de plus en plus sur les notions de travail d'équipe que c'est c'est un mot facile à dire mais c'est pas toujours si facile à faire ça que ça puis il faut quand même bien connaître les différents membres de
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l'équipe pour être capable de bien travailler en équipe donc ça l'amène quand même certains défis qui qui peuvent prendre du temps à à se mettre en place oui tu as raison
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parce que c'est associé au premier point en effet travailler en é équipe le travail d'équipe qu'on est habitué de faire dans la vie c'est du travail d'équipe avec des gens qui ont choisi en effet de venir travailler un même
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endroit qui ont des intérêts communs professionnels qui ont des intérêts communs sociaux qui ont des intérêts communs intellectuel même donc ce travail d'équipe là il y a déjà des
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assises alors que dans le soin avec le premier point donc qu'on a mentionné c'est pas inné ce travail d'équipe là c'est également à géométrie
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variable donc ce qu'on veut dire par géométrie variable c'est ben autant les soignants il ont appris de différentes manières il ont appris à dans leur
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processus de carrière à des moments avec des philosophies des paradigmes différents puis autant les patients arrivent avec des fois des optiques de je veux être en partenariat ou je sais pas P tout c'est quoi est en partenariat
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donc je sais pas nécessairement si j'ai envie envie d'être partenaire avec cette équipe là avec ce médecin là avec ce professionnel là donc on on doit aussi autant les familles que les soignants naviguer dans ça te tente ça te tente
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pas et de part et d'autre puis des fois on le sait pas nécessairement oui puis on intervient avec plusieurs patients d'un côté pu avec plusieurs soignants de l'autre euh c'est pas un état de fait donc c'est
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pas nécessairement quelque chose que on dit ah demain je vais travailler en partenariat donc mon médecin est partenariat je t en partenariat donc on fait du partenariat c'est un petit peu
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plus complexe ça nécessite c'est comme un travail à tous les jours un petit bloc de plus certain équilibre des fois ça va bien des fois c'est plus difficile donc c'est évolutif dans le temps c'est ça que tu nous dis oui ok et ça nous
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amène vers une culture en évolution justement où ce que Ben tranquillement on développe une relation tranquillement on devient de plus en plus en équipe tranquillement je pense nos différents
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mots font du sens ai Gé est très variable donc on on le désire chacun de s'impliquer davantage tout ça à partir d'une posture qu'il faut qu'il soit ouverte à ça des deux côtés oui ok je te
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suis et finalement ben c'est pas une technique de gestion de crise donc c'est pas quand ça va pas bien autant dans le soin autantiv dans le suivi euh puis des fois
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ça peut être des enjeux autant du professionnel qui a eu une mauvaise journée qui s pied levé du pied gauche que vous euh comme parents comme famille aveit vécu un drame X Y Z autre chose
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qui même pas rapport mais des fois ça on peut pas dire je vais régler le problème parce que je vais faire du partenariat donc c'est vraiment un peu des des points à à se souvenir puis à garder
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en maintenant euh donc le partenariat qu'est-ce que c'est comment qu'on va le voir aujourd'hui pour vous guider vous outiller un peu parce que ça faisait partie des objectifs de la présentation comment du côté de la famille des
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parents euh vous pouvez être outiller pour un peu autant tendre la perche vers les soignants euh que les soignants peuvent vous tendre la perche comment vous rendre compte qu'on vous tend la
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perche à devenir partenaire donc on on a voulu un peu vous en donner l'information sur dans l'œil du soignant ça veut dire quoi être en partenariat la notion de pédiatrique oùce qu'on est quand même assez seul
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euh c'est uneine à travailler le partenariat en pédiatrie de manière très officielle euh comment qu'on on développe cette collaboration efficace c'est quoi les facteurs facilitants
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contraignants les barrières qu'on peut rencontrer et on finir avec quelques exemples donc pour commencer euh dans l'œil du soignant donc c'est un peu ma ma vision
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h person moi c'est aller chercher un peu de de recherche mais qu'est-ce qui qu'est-ce ce qui fait que des fois ça peut être soit facile temp ou difficile donc motivation versus contraint donc quand on se met dans la posture d'un
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soignant ben le le soignant ou la famille vivre en santé versus composé avec la maladie souvent moi mon but comme soignant c'est de guérir la maladie guérir le problème m'organiser
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pour que ça l'aille mieux pour toi tandis que souvent la la motivation de la famille à travailler en équipe c'est d'apprendre à composé avec la maladie ce
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qui fait que des fois on moi ce qui une des choses qui était très euh qui qui est frappant depuis que je travaille en partenariat c'est à quel point que parfois on a une communication qui est
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parallèle qu'on parle le même langage mais avec des mots différents puis on se comprend pas nécessairement ouais mais tu vois quand tu dis ça viv en santé versus composé avec la maladie mais ça ça ça ça fait appel ça fait écho à ce
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que moi j'ai vécu par exemple quand je regarde une équipe de cancero leur objectif c'est de détruire le cancer alors que moi évidemment que mon mon objectif était de détruire le cancer de
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mon fils mais il fallait que je compose avec le cancer de mon fils fallait que je reconstruise mon fils reconstruire mon couple reconstruire ma famille donc le les objectifs sont complémentaires
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par moment mais sont pas nécessairement exactement les mêmes et le rôle le travail à faire n'est pas n'est pas ent le même ok je comprends tout suite puis un autre exemple qui est quand même assez frappant à un moment donné j'avais
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une jeune qui était suivie en gastro-entérologie puis elle disait le médecin il me dit faut que tu fasses ça faut que tu fasses telle chose faut que tu fasses telle affaire pour aller mieux la jeune regarde son médecin puis 13 14
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ans donc elle a quand même eu le le culot l'audace d'aller nommer à son médecin ok pe que je fais pas tout ça mais est-ce qu'on peut partir avec des choses que je fais il doit des choses quand même que je je fais bien est-ce
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qu'on peut partir avec ces chosesl puis évoluer ensemble puis dit à partir du moment où ce que j'ai nommé cette espèce de tension là la dynamique elle a complètement changé et on s'est mis à travailler ensemble donc il y a une
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certaine compréhension que elle a amené par la force des choses cette jeune de 13 14 ans là a amené le sur amené le soignant sur le terrain du partenariat ok je comprends très bien euh l'impact
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positif recherché par le soignant donc donc moi quand je sais pas nécessairement des fois je peux être maladroit dans ma connaissance dans ma compréhension de ce que c'est le partenariat je vais aller chercher des
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des points positifs à travailler au partenariat donc pour moi ça va être une façon de valoriser le patient de valoriser la famille de de me dire ben si on fait un partenariat tu des meilleurs résultats pour ta santé tu je
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le vois pas nement valorisable pour moi puis ben dans ma tête en arrière mais on connaît toutes les enjeux du système de la santé mais si tu prends mieux en soin ta santé ça va ça va réduire les coûts de santé ça va augmenter l'efficience
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des soins tout le monde va être plus content mais des fois c'est pas nécessairement les mêmes attendes que les familles ont fait parfois c'est aidant puis parfois ça peut rendre les choses plus complexes euh les attentes des
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professionnels face au partenariat donc si je suis pas super habile avec le partenariat en tant que professionnel c'est quand même une ça fait près dizaine d'années qu'on en parle donc ça fait pas énormément longtemps et ben
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pour moi je vais m'attendre que la famille quand elle arrive dans le bureau ben elle est préparée qu'elle connaît ses besoins qu'elle connaît ses objectif qu'elle connaît ses attentes qu'elle arrive avec sa liste d'épicerie puis
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qu'elle me raconte ses choses et ben à ce momentl puis même je vais être honnête avec vous parfois c'est pas toujours facile même moi quand je suis infirmière de formation quand je VO chez
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le médecin pour moi ben je suis pas infirmière je suis une personne de presque 40 ans qui est comme vous mais j'ai puis même si je travaille beaucoup sur le partenariat des fois je suis pas
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toujours c'est pas toujours facile de bien identifier ses besoins c'est pas toujours facile de bien connaître c'est quoi l'objectif de la rencontre puis c'est quoi mes attentes donc c'est quand même une demande qui peut être parfois
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quand même complexe qu'on a face aux familles puis c'est un apprentissage qui peut prendre quand même du temps à à bien comprendre finalement dans la relation qu'on va construire avec euh
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notre soignant et finalement les fausses croyances ben souvent comme professionnel des fois on va avoir tendance à dire que les patients vont préférer se remettre remettre les décisions aux mains des experts donc
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revenir avec un posture de de paternalistme et que ben des fois la participation va participer aux soins l'intérêt va être variable ça va dépendre de plein de facteurs ce qui
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fait que ben des fois si on n pas de ne très précis comme quoi que la la famille va être en partenariat bah on va se dire c'est comme ça puis il y a pas de souci HM OK et maintenant Marc France toi qui
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travaill quand même beaucoup dans le partenariat pédiatrique qu'est-ce que c'est pour toi ben pour moi le partenariat pédiatrique parce que c'est de ça qu'on parle aujourd'hui ça se décline suivant quatre grandes
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dimensions il y a la dimension le rôle des soignants versus le rôle des familles on en a un peu parlé donc non en en fait partenariat ça veut dire que nous sommes complémentaires qu'on partage le soin aujourd'hui mais qu'il
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faut reconstruire l'enfant pour demain qu'on est aussi complice que ça nous permet donc d'avoir des décisions éclairées consensuelles qui ont assuré ultimement une meilleure qualité sécurité des soins chaque enfant une
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autre dimension c'est toute la dimension de mais qui est partenaire en fait dans tu viens d'en parler par M l'enfant a un rôle de partenariat tout à fait parce que c'est son corps aujourd'hui pu pour le reste de sa vie vie puis par moment
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c'est le parent il y a des moments où ce sont les deux parce que le parent lui son vrai rôle c'est l'expert de son enfant il y a le partenariat en a parlé géométrie variable donc long terme versus ponctuel ponctuel c'est à chaque
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fois il faut se tendre la main mutuellement dans une posture d'accueil puis d'ouverture puis à long terme ben ça va évoluer dans le temps ça va être gométrie variable en fonction de comment on sent puis comment on change de
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soignant et cetera donc il va y avoir une évolution puis y avoir la géométrie variable c'est pas constant puis il y a toute la dimension de en direct donc dans les soins au quotidien versus en différque ce que ça veut dire c'est
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queil y a aussi tout l'aspect partenariat dont on parle moins aujourd'hui mais qui est de ramener des familles on en a quelques-uns qui sont avec nous aujourd'hui pour venir travailler à l'amélioration continue des
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soins donc c'est ces quatre dimensions là qui définise vraiment le partenariat patient pédiatrique maintenant le parent c'est de lui dont on parle aujourd'hui le parent en fait c'est un pivot
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extrêmement compétent dans les soins au quotidien de son enfant et c'est ça c'est sur ces quatre dimensions là que son rôle est vraiment essentiel parce c'est lui l'expert la vie avec la
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maladie donc qu'est-ce qu'il a dans sa poche il a une connaissance intime de l'enfant et ça se décline les allergies les réactions les traitements antérieurs les maladies antérieures et cetera donc une connaissance profonde il y a aussi
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une présence forte du côté quand il y a des hospitalisations plus souvent qu'autrement le parent est beaucoup là le parent soutient son enfant réconforte son enfant le parent est est viscéralement vigilant
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euh du côté de de de la dimension des suivis en clinique c'est lui qui souvent va va faire des ce que j'appelle le rapport d'évolution du patient le suivi de l'adhésion au traitement à la maison
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c'est lui qui gère toute la gend du patient c'est lui qui est le porte-parole des besoins de l'enfant pu c'est lui qui repart avec la suite des choses à faire à la maison après ça ben la vie à la maison c'est lui en fait
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qui est le soignant prpal 247 là c'est lui qui a la responsabilité de diagnostiquer des symptômes d'appliquer toutes les recommandations de de faire la gestion des effets secaire donc ce rôle qui est parfois même extrêmement
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pesant gen je peux en témoigner mais ce rôle là c'est toutes ces quatre dimensions là de ce rôle de parent là ça fait de lui justement un partenaire plus que compétent dans les croiss et qui a
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un rôle fondamental de de de connaissance je je reviens tout le temps sur ça la connaissance profonde de son enfant il connaît mieux que tous les autres
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intervenants cet enfant là ok je pense que oui fait on a fait un on est quand même assez rapide que c'est à la fin vous avez des questions je dit
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pas maintenant comment qu'on peut développer cette collaboration de manière plus efficace ben il existe quand même euh dans la littérature des des motivations qui sont conjointes à
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être partenaire toutes les deux en ensemble donc de bénéficier d'une approche adaptée personnalisé C cet élémentl je le trouve quand même fort c'est pas n facile à faire euh je pense
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que peu importe dans quel euh paradigme on a appris à travailler c'est toujours ça qu'on veut faire une approche adaptée pu nous aussi c'est ça qu'on veut que tu soignes notre enfant parce que c'est le
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nom d'enfant puis que donc je trouve ça intéressant ce point ce premier point là parce que en fait nous il faut qu'on se ramène à ça aussi souvent on va dire les parents oui mais comment ça fait que tel
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autre enfant il a eu tel autre affaire puis que lui ça a marché puis pourquoi vous le faites pas sur le bienen en Cancer c'est extrêmement fréquent mais ça cette dans ce partenariat fort de réaliser justement que en travaillant
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vraiment en équipe puis en se concentrant sur cet enfant-ci avec mes connaissances de cet enfant-ci on peut donc bénéficier d'une approche adapté et personnalisé oui ok consolider l'autonomie et favoriser
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l'autodétermination mais dans moi mon but c'est que quand je te fais de l'enseignement quand je te montre à faire les choses tu deviennes de plus en plus autonome que tu prennes en charge ta santé que tu moi je quelques minutes puis tu vis
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toi 24 he sur 24 là-dedans donc que je suis plus compétente dans ce que je dois avoir à faire quand je retourne à la maison je comprends ok mais c'est quand même un apprentissage de comment je te montre puis comment toi tu deviens compétent
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làdedans redonner du sens à son existence à travers les différentes expériences son projet de vie ses capacités à changer ses habitudes de vie donc donc ça c'est un des des éléments
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que pour moi ça fait du sens comme professionnel puis probement que pour vous comme famille mais ça fait énormément de sens également le sens que ça fait pour moi tu vois c'est que ben moi avant que je viens à saintte-justine
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j'avais certainement pas eu le cours qu'est-ce que c'est être la maman d'un enfant d're cancer donc évidemment que toute mon expérience avec les infirmières de votre renseignement tout ça c'est pas juste au niveau des tâes
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c'est beaucoup plus je trouve que ça m'a ça m'a aidé à m'approprier cette nouvelle réalité là qu'est-ce que ça veut dire qu'est-ce que ça veut dire par exemple dans les attentes qu'est-ce que
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ça veut dire dans euh dans dans dans dans dans ma nouvelle philosophie de vie de de d'être maman donc j'ai beaucoup appris par les infirmières qui en ont vu d'autres maman comme moi OK puis ben au
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final ben quand le partenariat va bien quand c collaboration efficace ben les soins sont adaptés il y a une amélioration des soins tout le monde est plus satisfait puis il y a une meilleure acceptation
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résultat améliorés également autant pour les professionnels que pour les familles et le dialogue Mar France ben le dialogue efficace ici je trouve que
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c'est une une citation qui est intéressante mais le dialogue est plus qu'une simple discussion en fait ou qu'une façon de se persuader l'un l'autre de son point de vue je trouve
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que c'est plutôt un partage entre les personnes une ouverture au point de vue de l'autre une tentative de se comprend les uns les autres et d'élaborer ensemble si possible la meilleure solution puis j'aurais aimé qu'on
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rajoute pour le nôtre d'enfant donc nonobstant le fait qu' on dit depuis quand même un peu depuis tout à l'heure que c'est un peu en fait au soignant de temps de la perche vers le partenariat
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parce que c'est lui qui a choisi ça comme Job nonstant qu'on a dit ça je pense quand même que comme parent un dialogue efficace ça s'appuie sur une façon franche de dire les choses comme
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parents mais quand même sur une façon collaborative de seer sa place sais ça prend par moment ça prend de l'audace mais ça prend du tact ça prend de la conviction mais ça prend de la
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délicatesse ça prend de savoir aussi adresser nos priorités personnelles face à la situation puis ça ça se concrétise comment ben ça se concrétise sur en
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fonction du temps qui nous est loué avec un une soignante faut savoir prioriser puis faire un rapport efficace même s'il faut apprendre à faire ça mais c'est ça quand même de
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c'est quoi nos principales observations depuis la dernière fois qu'on s'est vu hein c'est quoi nos principaux objectifs aujourd'hui aujourd'hui je viens parce que j'aimerais savoir composer avec telle chose parce que telle chose qu'
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fait mon enfant ça m'inquiète donc principales observations depuis la dernière fois qu'on S vu principaux objectifs les essais que j'ai fait depuis la dernière fois ben j'ai essayé de faire ça puis ça va l'air de marcher
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ça sera peut-être une solution mais qu'est-ce que vous en pensez puis enfin il faut arriver avec des questions qui reste en suspent pour nous je trouve que quand on arrive avec
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on arrive relativement préparé de façon systématique comme ça c'est pas nécessement facile à faire parce que c'est pas notre formation peut-être mais il faut arriver à se sautoormer làdessus
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ou demander au soignants peux-tu m'aider à construire ça puis il faut pas hésiter aussi je trouve pour avoir un dialogue efficace je pense faut pas hésiter par moment à dire ben là comment qu'on pourrait mieux
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travailler ensemble parce que là moi je ressens le besoin de contribuer j'ai goût de j'ai goût de prendre un rôle efficace dans cette équipe là puis jusqu'à présent j'ai j'ai l'impression
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qu'on tentonne un peu faut faut arriver à voir cette je l'ai dit tantôt cette audace là mais cette délicatesse là tu sais c'est c'est je sais pas si tu assz
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nuancé mais c'est c'est ça quand même j'aurais tance à dire qu'il faut pas se décourager peut-être que la la la communication peut tu fais tu finis ta rencontre tu fais comme ok c'était pas la meilleur on essaie de réfléchir
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pourquoi qu'est-ce qui a pas marché puis on recommence après puis je pense que le va finir par se créer car le dialogue est pas là puis que c'est plus difficile ouais dans la majeure partie des cas en tout cas maintenant ultimement pourquoi
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tout ça parce que Ben ultimement c'est parce qu'on veut être mieux dans le soin et un et l'autre tu sais puis que ultimement quand cette cette espèce de de de de de de travail en équipe là
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fonctionne ben ça facilite laance thérapeutique ça améliore la relation soignant soigné ça humanise les soins aussi parce qu'on on se reconnaît on se reconnaît euh évidemment que ça facilite
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l'engagement des familles dans l'ensemble des choses qui vont se passer ça assure à mon Huble avis définitivement une meilleure qualité sécurité des soins parce qu'on devient
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deux à observer la situation et évidemment que ça améliore la conliance ça ça ça facilite ça ça c'est sûr moi j'arrête quand on est dans le
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soin dans moi je dis quand je au intensif pédiatrique c'est l'hospitalisation c'est pas facile aut des fois les soignant que les familles qui peuvent vivre et mais tout ce qui attrait à la qualité la sécurité des soins moi ce que j'ai appris en étant en
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partenariat c'est au lieu des fois d'avoir peur des questions d'avoir peur d'être pris en défaut parce que des fois le soignant c'est ça on c'est de d'amener le parent en avant de toi et de
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dire comment tu peux m'aider à éviter d'avoir des erreurs d'administration des médicamaments ex moi c'est un de mes sujets de maîtrise d'améliorer la communication dans le but de diminuer les erreurs donc je très sensibilisé à
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ce pointlà et des fois on a les familles on avait l'impression qui qui qu' nous aidait pas mais quand tu le vois en guillemet en arrière de toi qui veut me prendre en défaut versus si je
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le vois en devant de moi en disant il veut m'aider ma posture est complètement différente pu je deviens en Partena à partir de ce moment et tu vois moi quand j'étais dans le soin j'étais beaucoup dans le bon imaginons que tu aurais été
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mon infirmière bonjour Andrian bon matin c'est toi notre infirmière aujourd'hui c'est quoi le plan de match aujourd'hui c'est quoi les médicaments que Lua doit avoir ça ça ça vers quelle heure à peu près OK puis qu'est-ce que tu aimerais que je fasse moi aujourd'hui je pourrais
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m'occuper de faire le bilan calorique de qu'est-ce qu' mange puis on se retrouve là-dessus puis donc déjà moi je tendais une perche en disant j'aimerais savoir un plan match de la journée tu sais qui
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é 2 minutes là c'est pas un plan de match élaboré au coton mais ça faisait déjà que moi je me positionnais en avant de toi aussi tu sais puis que après ça on était les deux à
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regarder ben ça se trouve êre mon enfant mais ça devenait notre enfant cette journée ok donc ok donc on a fait un peu le tour maintenant de collaboration efficace on
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va rentrer maintenant les facteurs facilitant contignant et les différentes AR donc les facteurs facil on va parler pour nous à saintjustine donc les valeurs de l'institution on a dans notre
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code d'éthique une des valeurs qui a été nommée le partenariat donc une sur qu hein fa c'est c'est beaucoup donc ça parle beaucoup de ce que nous ici à Saintine on fait on peut pas parler pour
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toutes les professionneles je pense qu' on est des vendus du partenariat je pense qu'on y croit euh donc mais ça ça reste quand même personnel à chaque personne euh les équipes qui s'engagent
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donc quand même on on on on travaille enentre guillemets quand même beaucoup sur le partenariat les équipes ont envie de le faire je pense qu'on a une belle ça évolue ça évolue ça é belle présence au CH sa jusine donc les équipes sont
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engagées à vouloir ça pas dire na c'est facile mais ils ont de l'intérêt et nous on travaille entre autres aussi à la formation des équipes la formation des professionnels à travailler de plus en plus en partenariat donc trquement on
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fait notre chemin nous au Chine pour faciliter le partenariat par contre des fois il y a C certains facteurs contraignants qui nous appartiennent pas autant au professionnels à l'organisation que que vous qui des fois
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surtout exemp regarde les nouveaux immigrés c'est pas de leur faute s'il arrive puis que il parlent pas le français ni l'anglais mais c'est difficile de faire du partenariat puis c'est pas nécessement une mauvaise
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volonté là c'est un fait euh les expériences avec les patients en famille difficile marance des fois on va nomer que ah il y a eu des fois des étiquettes que on peut être nommé puis je pense que
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les soignants on va se dire des fois on va nommer moi je pense je suis beaucoup plus maintenant sensible à cet élément là mais c'est vrai que des fois quand on vit des situations plus difficiles ben
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c'est que après coup tu sais si par exemple tu as vécu une situation X avec une famille qui c'est vraiment c'est devenu difficile cette relation là pour un ensemble de facteurs après ça ça te
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rend plus rétiscente à t'engager dans une relation de partenariat avec les prochaines familles donc ça te ça te marque sur un certain point ça crée des cicatrices je comprends ce que tu veux dire ok pu cet élément là vous pouvez
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changer passtient famille pour avec des soignants parfois vous avez peut-être eu des soignants qui étaient plus difficile aussi donc pour si ça peut ça peut vous marquer incident accident médical autant
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du côté des professionnels si en ont vécu que des familles si vous en avez vécu euh dans dans votre famille proche la votre famille élargie puis je suis de
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plus en plus sensible maintenant aussi aux notions de de trauma euh il y a des approches sur le un approche de soin sur un peu basé sur
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l'information que les familles peuvent nous transmettre sur les traumas X Y sans nommer mais juste d'être conscient que les familles peuvent avoir ou les gens peuvent avoir vécu et antérieur
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antérieur pasment dans le domaine médical parce oui mais ça peut être aussi parce que si par si je prends mon propre exemple quand je suis arrivé dans dans dans le soin de mon fils j'avais déjà vécu un certain trauma parce que ma
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mère à moi était morte de de une erreur médicale d'un très grand hôpital hôital de Montréal donc j'arrivais déjà avec une longueur d'arrière par rapport à ce qui peut se
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passer dans un hôpital de très grave tu as raison donc ces antécédents là ces traumas antérieurs là peuvent être au détriment puis certaines normes sociales
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certaines tu sais par exemple on entend beaucoup en ce moment dans les médias on entend beaucoup de bashing sur Oh les médecins spécialistes patati patata font trop d'argent ou encore on
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attend beaucoup oh oui mais dans les hôpitaux ils sont surchargés il y a pas assez de il y a pas assez de personnel donc ça nous crée des des pr comme des idées préconçues que ben ça va être
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vraiment difficile de faire tel ou tel chose je comprends très bien et euh marcan je te laisseraiis parler un peu des des barrières que toi quand tu essayes d'être dans le partenariat qu'est-ce que tu commé qu'est-ce qu'on
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trouve des fois qui est rébarbatif au partenariat tu en a un peu parlé euh du côté de l'organisation mais ça reste que il y a d'autres il y a d'autres barrières qui nous nous nous nous rendent réaratif par exemple quand on se
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fait dire des formules toutes faites sais je sais pas moi bon ben vous allez voir Madame l'anglais moi on m'avait dit en tout début vous allez voir Madame l'anglais vous allez sortir grandi de C expérience là ben après 2 semaines après
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diagnostic de d'un cancer très très difficile à soigner chez ton enfant de de te faire dire que tu vas sortir grandi tout ça et ça ça t'encourage pas à à à faire à travailler en équipe je
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trouve enfin c'est on peut parler longtemps il y a des tentatives humoristique aussi des fois pour dédramatiser les situations certains soignants ils sont portés vers la tentative humoristique alors que nous on est complètement
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ailleurs donc comment entrer en partenariat quand on sent que pour dédramatiser le soignant va faire une boutade ça nous ça nous interpelle pas
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les étiquettes en a parlé moi j'avais l'impression à certains moments que j'avais été étié donc comme une maman difficile donc je me sentais pas accueilli comme partenaire le manque de
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considération le manque de valorisation de la contribution des familles évidemment si on a l'impression que les suggestions qu'on amène tombent à plat ben on se sent pas accueilli comme un partenaire puis souvent ben on a
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l'impression donc que des soignants ben il manque de temps il manque de temps il manque de temps fait que je vois pas mais investir davantage parce que ça va leur demander trop de temps puis je vais
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être mal accueilli donc il y a toutes sortes en fait de perceptions qui peuvent être antagonistes il peuvent être peuvent aller à l'encontre de se sentir accueilli comme partenaire
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potentiel donc euh et maintenant quelques deux exemples qui V nous amener à terminer la présentation donc ben un
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premier exemple c'est un un jeune qu'on qu'on connaî que nous on connaît bien parce queil a décidé d'être passé en partenaire mais qui lui quand il parle de sa relation avec son son son pédiatre
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ici à saintjustine il dit mais quand le médecin prend le temps de bien m'expliquer les possibilités de traitement puis qu'on en discute ensemble puis qu'au final c'est moi qui prend la décision de quel traitement
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parmi ceux qui me proposent je voudrais faire ben j'ai l'impression que c'est moi le capitaine du bateau de mon bateau puis après ça ben là si c'est moi qui a pris la décision de prendre tel traitement parmi les droits proposés ben
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là je me sens mal de pas le faire donc on voit ici que cette cette prise de décision dont il a vraiment l'impression de sêtre approprié cette prise de
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décision là ça amène effectivement donc une une alliance thérapeutique plus forte et donc une compliance plus forte et donc au final un meilleur soin pour ce jeune là
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ce jeune là il est pas vieux là je viens de le dire il a quoi il y a 13 14 ans euh maintenant du côté on a un autre exemple aussi qu'on trouve vraiment probin c'est que une jeune patiente de
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chez nous bon là est un petit peu plus vieille que ça mais elle était pas patiente partenaire c'était une jeune patiente de 12 ans qui avait passé à l'urgence puis qu'elle avait trouvé la salle où elle avait été traitée à l'urgence elle avait trouvé la salle
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épurante puis euh pas séit senti vraiment intimidé dans cette salleel pein pu ça l'avait comme aggravé son anxiété par rapport au traitement qu'elle devait avoir fait avec l'aide de
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sa maman elle a eu le courage d'écrire euh à la direction de Saint-Justine et euh on a pris en compte sa lettre euh on a réfléchi euh le l'établissement s
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réfléchi et ça a mené ça je raconte pas tout le projet parce qu'on va être encore là demain mais ça a mené à un partenariat avec une école secondaire où des jeunes ont décidé de décorer des
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jeunes ont décidé de décorer des tuiles de plafond dans leur cours d'art d'art plastique c'est un projet éducatif c'est un projet éducatif donc pour ces jeunes-là elles sont venu ces jeuneslà
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installer ces tuiles là au plafond dans la salle en euh la salle qui s'appelle la salle Troma de l'urgence et de fil en aiguille ça a fait des petits ce ce projet là
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donc la prof d'art continue avec les ses année sur année avec ses avec ses nouvelles corortes d'étudiant et ça a fait boule de neige maintenant il y a des tuiles qui sont installées ailleurs
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dans l'hôpital il y a même eu un projet qui a un autre projet B ou des patientes de chez nous ont été interpellé à faire de ces tuiles là qui
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ont été installé ailleurs donc c'est un projet qui est parti de la lettre d'une jeune de 12 ans écrite avec sa maman et qui a fait des petits et qui a amélioré
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donc l'espace soin de plusieurs de nos patients c'est impressionnant à quel point une jeune a pu ses mots ont résonné jusqu'à la direction générale qui a bloqué sur des gros projets transversals c'est sûr que ça s'est pas
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fait en 24 heures non mais c'est la preuve que quand même euh je trouve que il y a il y a la possibilité de se faire entendre se faire écouter et que euh et
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que un établissement agisse à partir de ce qu'on a à dire voilà en conclusion
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