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dans l'autisme et dans le handicap mental aussi en général il y a une diversité de profil et de manifestations du handicap et moi je vois dans nos écoles on a des enfants autistes qui ont
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des troubles du comportement extrêmement sévères qu'il faut d'abord amener à se poser à suivre une consigne donc quand il est pas capable de suivre une consigne et puis surtout que le bruit des autres le mouvement des autres la lumière perpétuelle est quelque chose
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qu'il agresse et qui le stress non je vais être honnête je pense pas que sa place immédiate soit à l'école l'inclusion à tout prix ça ne marche pas mon fils j'ai créé l'école à cause parce que l'école de la République ne voulait plus l'accueillir et je me retrouve
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confronté à une fin de parcours pour mon fils j'ai toqué à la porte des établissements il n'y a pas de place l'éducation nationale refuse de garder mon fils et ben dès lundi j'entreprends une grève de la faim parce que ça suffit
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maintenant il faut condamner est-ce que cette situation dénoncée par ce maire d'une commune de l'Eure est vécue par de nombreuses familles vous pouvez pas imaginer le nombre de familles aujourd'hui qui ont leur enfant à domicile 24 heures sur 24 avec en
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général la mère qui a arrêté de travailler et qui fait comme elle peut quand vous êtes un parent et que vous vous adressez à la MDPH parce que vous cherchez une solution elle va simplement vous dire oui je vous donne l'autorisation de faire une demande dans un IME mais à vous de le trouver elle
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n'a pas de liste et j'ai déjà posé plusieurs fois la question c'est ahurissant mais ça n'existe pas et en général je vais vous dire la plupart des parents comme moi on finit par trouver simplement des personnes des nounous de très bonne volonté qui acceptent d'être
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formés par nous qui nous faisons former nous-mêmes et ça se passe à la maison et c'est très très difficile pourtant les pouvoirs publics semblent mettre de nouveaux moyens pour une école inclusive tout le monde n'y a pas sa place non l'inclusion à tout prix ça ne marche pas il y a des personnes qui resteront
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dépendante d'une aide et handicapée toute leur vie et il faut penser que nous avons beaucoup de personnes aujourd'hui qui n'auront pas une vie autonome et un métier qu'est-ce qu'on va en faire alors c'est vrai qu'on est dans une période très compliquée c'est que
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s'adapter au cas particulier ça nécessite un éducateur ou une éducatrice pour un enfant malheureusement dans la plupart des instituts spécialisés vous allez avoir une éducatrice qui va s'occuper toute la journée de cinq enfants alors quand on connaît bien
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l'autisme on se dit que franchement seul avec cinq enfants autistes dans une journée je tire mon chapeau à ses éducatrices c'est vraiment bon courage elle doit rentrer chez elle le soir épuisée et puis il faut les former rares sont les éducatrices qui ont une vraie
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formation adaptée ce qu'on peut trouver aujourd'hui à l'étranger qui marche plutôt pas mal avec nos enfants avec votre enfant s'est mis décédé à 17 ans en février vous avez été confronté à ces problématiques au point de créer vous-même une école adaptée est-ce que
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ce fut une solution pérenne en fait cette école que j'avais créée où on s'adaptait à chaque enfant et on avait créé des prises en charge très personnalisées et je pense que c'est ce qu'il faut je m'épuisais à chercher des mécènes donc j'ai réussi à le faire financer par la Sécurité Sociale à titre
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d'expérience sauf qu'à partir du moment où on rentrait dans le domaine public il a fallu répondre à des tas de réglementation très lourdes très compliquées qui nous ont fait perdre par exemple pour une histoire de 6 cm qui manquait dans l'ouverture d'une porte on
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a plus accès à notre grande salle de jeux et de gym et puis il a fallu avoir des horaires très fixes alors moi par exemple mon fils ne supportait pas d'arriver en même temps que tout le monde alors de rentrer à 8h30 parce que
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toute l'arrivée de tous les enfants en même temps ça l'agressait terriblement avant j'appelais ça mieux avant d'arriver une éducatrice sortait l'emmenait au jardin au parc pendant un quart d'heure et quand c'était passé à l'arrivait et il était calme et il pouvait commencer sa journée mais tout
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d'un coup c'était plus possible parce que les règles font une éducatrice à 8h30 n'a pas le droit pour des raisons d'assurance je ne sais pas très bien de sortir pour aller prendre un enfant et l'emmener d'abord à l'extérieur et des tas de choses comme ça font que ça ne fonctionnait plus et que tous les
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parents qui étaient au départ du projet petit à petit sont partis en disant mais ça me correspond plus du tout aux besoins de mon enfant finalement la seule place qu'on a pu trouver pour mon fils mais il se situe à 900 km de chez moi c'était dans le Var parce que tout
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ce que j'avais pu chercher il y avait toujours quelque chose qui n'allait pas certes on prend les autistes mais pas épileptiques on prend un épileptique mais pas autiste on prend les deux mais s'il est pas propre on le prend pas bref je trouvais jamais et il a fallu que je m'en sépare et je pense qu'en fait
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c'était la plus grande preuve d'amour que je pouvais lui apporter qu'il est une vraie prise en charge la plus adaptée à ses besoins je me souviens d'avoir beaucoup culpabilisé au début et puis j'allais le voir et je me disais mais il s'en sortent eux pourquoi ils y arrivent et pas moi et un jour je
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faisais la réflexion en larmes et puis une aide-soignante me dit mais enfin nous on est 15 et on se relais on n'est jamais seul avec Sami 5 heures d'affilée c'est pas vrai on fait des pauses et puis tout d'un coup c'est moi après c'est une autre et puis moi le soir je
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rentre et je vais dormir et c'est vrai que ça change tout cet automne une mère a assassiné son enfant autiste comment on arrive tu vois à ces situations quand on vit 24 heures sur 24 avec un enfant qui a des troubles du comportement très
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sévère pour que vous compreniez ça veut dire un enfant qui peut simplement chercher les coins de mur pour se stimuler se taper dessus un enfant qui ne va pas dormir la nuit qui crie beaucoup un enfant qui exige je vous
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donne une liste de possibilités qui exigent que la télé soit allumée 24 heures sur 24 sur telle chaîne qu'il s'agite et qui bouge et qui saute sur lui-même toute la journée qui crie c'est épuisant nerveusement et
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émotionnellement parce que ce sont les enfants qu'on les aime et qu'on sent qu'ils ne sont pas bien moi je peux comprendre qu'à un moment on a envie d'en finir avec cette souffrance et d'apporter de l'apaisement malheureusement ça n'est pas la première fois que ça arrive et ça doit servir de
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cris d'alarme ce n'est pas la faute de la mer c'est une responsabilité sociale aujourd'hui de venir en aide à ces personnes alors que vous est-il plus de moyens financiers une meilleure formation des soignants c'est pas l'argent qui manque et surtout dans le
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handicap en fait il y en a beaucoup il est mal réparti mais il y en a beaucoup de nombreuses fois je me suis retrouvée face à des personnes censées me trouver des solutions elle n'avait pas la moindre idée de ce que c'était la vie avec sa vie au quotidien elle ne savait
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pas ce que c'était que ces troubles et les fois où j'ai décidé que et bien zut j'allais amener mon fils au rendez-vous alors que pour lui je savais que ce serait une souffrance parce que ça voulait dire l'emmener dans un endroit qu'il ne connaissait pas l'enfermer dans une pièce étroite avec des inconnus mais
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du coup je savais qu'il allait montrer ce qu'il était réellement et bien quand je l'ai fait j'ai vu le regard atterré et complètement perdu des interlocuteurs que j'avais ce qui était en colère mais
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elle n'y connaît rien et c'est eux qui sont censés me trouver des solutions et le problème il est là quand les politiques décident de faire une journée où ils vont accueillir à l'Elysée des enfants autistes mais ça reste encore ceux qui sont capables d'aller là et donc les nôtres les plus sévèrement
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touchés ça reste invisible et je crois que oui s'il est politique venaient réellement passer du temps avec nos enfants les solutions elles se feraient d'elles-mêmes aujourd'hui avec un pas vers la vie notre association on ouvre
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des structures d'accueil de jour pour le moment pour tous ces enfants qui justement sont des troubles très sévères [Musique]
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