Video: Filières endométriose, deux ans après leur lancement en Île-de-France, où en est-on ? (DocDrop)

00:00:00

pouir tous travailler ensemble au niveau du premier enours du de encours et du trè encours les centres d'expertise avant de commencer un propos luminaire qui sera assez court d'abord je tiens à excuser l'absence notre directrice

00:00:13

générale Sophie Martinon et du directeur deoffre de soins à nos corps vaisier qui aur voulu présent qu' ne peuvent pas pour des raisons diverses mais surtout à des agendas très chargés l'autre élément important c'est que ce webinaire va être

00:00:26

enregistré donc si vous ne souhaitez pas être que votre image soit captée il faut couper votre caméra parce que sera aussi diffusé sur Youtube l'autre élément c'est pour plus de fluidité si vous avez

00:00:38

des questions n'hésitez pas à les mettre sur le chat en fait on va les conquiner pour permettre après que soit très fluide et les reposer à la fin de chaque intervention il y aura encore une fois des temps d'échange après chaque intervention et on se laissera 15

00:00:51

minutes à la fin de la des présentations pour échanger euh je voulais remercier avant de commencer l'ensemble des personnes présentes mais merci pour tout le travail que vous faites merci aux équipes aussi d'avoir organisé ce

00:01:04

webinaire pour cette journée et merci à l'Assurance Maladie d'avoir pris le temps aussi d'être là pour nous présenter laal 31 et je vous remercie aussi à toutes les personnes présentes d'être là en fin de journée après vos

00:01:17

journées déjà chargées je vais essayer d'être concis et court en propéiminaire on est en cette Journée mondiale de l'endométriose euh je suis pour ceux qui ne me

00:01:29

connaissent pas médecin générist de formation il y a un an j'étais dans mon cabinet euh c'est un sujet que je connais et que je ne connais pas tant que ça euh et c'est aussi pour ça que c'est très important de pouvoir tous s'acculturer et se former sur ces

00:01:41

questionsl pour trouver des solutions pour l'ensemble des patientses qui sont touché c'était une pathologie qui était longtemps méconnue elle est encore alors qu'elle touche quotidien beaucoup de personnes avec des douleurs et des

00:01:53

fatigues important le sujet de l'endométriose a été lancé par l'agence dès 2019 on peut dire qu'on était précurseur avec d'autres régions commeal et

00:02:05

la d'Azur où on a VI leà financé les prémisses des filières ça fait donc maintenant 2 ans c'est la date anniversaire si je me trompe pas c'est bien ça et donc on voulait aussi remercier l'ensemble des filières qui

00:02:18

travaillent au quotidien pour structurer territorialiser et mettre des parcours à disposition de l'ensemble des professionnels mais aussi l'ensemble des patientes en île-defance

00:02:30

pourquoi on souhaitait vraiment marquer le coupt c'est comme j'ai dit tout à l'heure c'est entre 300000 et 600000 femmes rien qu'en î-de-fance une femme sur 10 ça fait beaucoup de personnes avec une prévalence qui reste quand même

00:02:42

méconnue une éence diagnostique qui reste persistante malgré les efforts de tout le monde il nous faut donc collectivement avancer et réussir à un pour les patientes améoration laitéra en santé et de pour l'ensemble des

00:02:55

soignants savoir comment faire pour diagnostiquer pour orienter les patients dans le système de soins ce qui reste parfois compliqué euh on a mis en place ces filière mais

00:03:08

c'est vraiment une volonté de l'ensemble des acteurs et directement au niveau de l'État qui a commencé dès juillet 2022 avec les premières instructions plus un plan interministériel en mars 2023 et

00:03:19

une instruction en septembre 2023 pourquoi j'insiste sur toutes ces élément gradation c'est qu'on voit que ça a été pris vraiment comme un sujet majeur pour l'État pour avancer sur ce

00:03:31

sujet en Île-de-France on a décidé de déployer quatre filières en dos qui sont territoriales et l'objectif ce soir ça va être de vous les présenter voir comment au mieux les utiliser et voir tout le travail qui est fait par chacun

00:03:43

et chacune l'objectif c'est devrait à une coordination pour faciliter le diagnostique et la prise en charge sur l'ensemble du territoire francilien pour chacune et des femmes qui sont touchées par l'endométriose et avoir un soin adapté en fonction de

00:03:56

chacun des cas et des territoires en î- de France on a la chance on est un des premiers désert médical peut-être mais on a beaucoup beaucoup de soignants donc on voulait remercier tout l'ensemble des soignants qui participent à cette session et l'ensemble des personnes autour de la table notre objectif en

00:04:10

plus de parcours c'est réussir une gradation des soins avec la juste prise en charge des soins au niveau de recours requis en définissant des étapes de parcours pour les patientes pour se faire il nous faut une organisation territorialisée cohérente et ce qui

00:04:22

permett les filièr l'accès à une prise en charge de proximité pour toutes les femmes repose Prem sur vous j'ai dans l'analyse la plupart des personnes à distance sont des soignants

00:04:34

de terrain qui au quotidien prennent en charge ces patientes et donc il faut qu'on réussisse à vous donner les moyens pour avoir les éléments et les outils diagnostiqu et les outils pour accompagner orienter les patientes de

00:04:48

vos cabinets à leur domicile et ça passe par l'ensemble des cabinets mais aussi des exercices coordonnés les cptest on VO autour de la table qu' a beaucoup de filières qui se basent aussi sur les CPTs et l'assurance maladie qui est ici présente

00:05:00

ça passe aussi par des actions de formation ceina en fait un peu partie c'est le but c'est d'informer sensibiliser et c'est ce que fait et permet aussi les filières en complément il y a un relais qui est très important

00:05:12

avec le enfin le deuxème recours avec des RCP qui sont proposés tout le monde sait ce que c'est RCP pour permettre dans les cas complexes de réorienter les patientses

00:05:26

dans une approche pur professionnelle après après l'objectif desfilièr c'est aussi de rendre lisible ce qui n'est pas forcément lisible pour tout le monde et accessible que même pour les soignants je redis que c'est était pas si simple

00:05:38

de savoir vers qui adresser et grâce à vous maintenant on peut beaucoup plus facilement le faire même si c'est un travail au long cours euh surtout pour les patientses qui ont qui échappent au premier traitement pour leur proposer

00:05:51

une prise en charge de deuxième attention pour leur douleur ou pour les cas d'infertilité il y a aussi après les centres experts on a des références de centres expert présents autour de la table avec avec une prise en charge globale complexe avec des spécialités

00:06:03

chirurgicales de pointe on aura tous les spécialistes sur un seul plateau concrètement qu'est-ce qu'on va faire aujourd'hui on va vous présenter les actions de chacun et chacune comment vous pouvez mobiliser les filières avec

00:06:16

le point de vue et ça ça aussi très important des associations de patients donc je voulais saluer leur présence c'était association ominde et indofrance pour se faire à la fin de de cette présentation ce binaire en fait

00:06:28

c'est pas fini c'est encore à long cours il faudra travailler et vous pourrez contacter les responsables de filière qui sont je pense à vos disposition aussi pour continuer à travailler ensemble pour commencer on

00:06:40

va avoir une première présentation par l'assurance maladie et par le docteur bon pour nous expliquer la demande al 31 elle est à distance voilà ok euh je

00:06:54

tiens encore une fois à vous remercier j'essaie de faire cours pour qu'on soit efficient docteur bon est-ce que c'est possible pour vous oui tout à fait bonjour à toutes docteur iren bon je

00:07:06

suis médecin chef de l'échelon local des hautes scènes et également pilote régional sur le contrôle des prestations on intervient en binôme avec le docteur Virginie

00:07:22

faossé je vais commencer l'intro si vous permettez donc on est ravi d'être avec avec vous tous en ce début de soirée là pour partager nos préoccupations

00:07:33

communes hein sur l'endométriose et c'est pour nous l'occasion d'aborder avec vous l'ouverture du droit à l'affection longue durée pour cette affection euh il faut savoir que l'assurance maladie s'inscrit

00:07:46

complètement dans la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose et c'est un sujet d'actualité pour nous également puisque une lettre au réseau c'est-à-dire une lettre à l'attention de l'ensemble de notre réseau a été publiée

00:07:59

cette année euh sur ce sujet notamment euh pour euh rappeler toutes les actions qui sont mises en place à savoir être aussi un canal de communication et

00:08:12

d'information pour les assurer les professionnels de santé sur cette affection notamment au travers du site Amélie euh et aussi pour euh informer les professionnels de santé de l'existence du mou hein qui est quand

00:08:25

même une action intéressante de de sensibilisation de format de formation et d'actualisation des connaissances sur cette pathologie euh il faut savoir que notre réseau médical au sein du service médical de la science maladie a

00:08:38

bénéficié d'une formation en septembre 2022 euh pour actualiser également les connaissances sur cette affection et euh ces réflexions là ont été aussi l'occasion pour nous de nous questionner

00:08:50

sur nos pratiques euh à savoir est-ce que nous sommes bien harmonisés sur la reconnaissance ou non euh d'une affection longue durée pour ces

00:09:02

patientes n'y a-t-il pas un travail à faire pour que nous soyons tous bien au clair sur l'ensemble des critères qui fondent l'ouverture du droit à l'affection longue durée et pour que chacune des patient sur l'ensemble

00:09:16

du territoire français puisse bénéficier de la même prise en charge selon les critères et donc là je vais céder la parole au docteur bon qui va rentrer dans le vif du sujet pour qu'on partage

00:09:29

emble voilà quels sont les critères de cette afffection nendurée pour l'endométriose et comment bénéficier merci Virginie donc effectivement pour pour permettre un un

00:09:41

accès euh au droit adapté il nous paraît important de bien connaître et comprendre cet aspect de la réglementation euh puisque on a tendance un peu par

00:09:54

abus de langage à à parler d'Al euh pour différentes choses et ça recoupe ça regroupe différentes prestations une affection de longue durée est définie dans le code de la

00:10:08

sécurité sociale par l'article 3241 qui dit simplement qu'en cas d'affection de longue durée et en cas d'interruption de travail ou de soins continu supérieur à une durée déterminée

00:10:19

il est d'usage de parler de 6 mois le médecin traitant détermine le traitement que le bénéficiaire de l'assurance maladie doit suivre si les soins sont dis frensçais sans interruption donc vous voyez en soit affection de longue

00:10:33

durée dans le code de la sécurité sociale n'est pas synonyme de prise en charge à 100 %. à cette à ce dispositif euh peut-être adjoint un autre euh dispositif celui

00:10:50

des affections de longue durée exonérante défini par l'article l160-14 et ces différents alinéas du code de la sécurité sociale qui comprend différentes situations d'exonération du

00:11:03

ticket modérateur celle que vous connais le plus c'est le plus souvent sont par exemple les al list inscrit sur une liste qui est donc

00:11:15

dans un article fixé par décret donc B voilà par exemple le diabète mais en gynécologie on va par penser par exemple au cancer évidemment l'endométriose

00:11:27

n'est pas une affection inscrite sur cette liste fixée par décret en janvier 2011 après vous avez l'habitude des AL hors liste qui sont définies

00:11:40

réglementairement par comme une affection grave et une thérapeutique particulièrement coûteuse enfin vous connaissez également le dispositif de

00:11:54

l'infertilité qui peut comprendre l'aide à la procréation médicale et également la prise en charge plus globale de l'infertilité donc si on rentre plus sur le sujet qui nous intéresse plus particulièrement aujourd'hui laal orlist

00:12:08

et l'infertilité sur laal orlist le le l'article du code de la sécurité sociale parle d'une affection grave et d'une thérapeutique particulièrement coûteuse

00:12:20

ce qui peut paraître un petit peu flou donc pour clarifier et préciser ces conditions une circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 a été diffusé et

00:12:32

précise donc pour toutes les al hors liste les critères de gravité et les thérapeutiques particulièrement coûteuses donc les critères de gravité dans la circulaire c'est la notion d'un

00:12:45

risque vital encouru et ou une morbidité évolutive et ou une qualité de vie dégradé on voit bien dans l'endométriose sévère les formes sévères

00:12:58

la morb évolutive et surtout la qualité de vie dégradée euh peut remplir ce premier critère on voit donc gravité avec ces trois ces

00:13:12

trois items euh auquel doit être pardon ajouter la durée prévisible des soins puisqu'on est sur une affection de longue durée donc plus de 6

00:13:25

mois et enfin le panier de soins un traitement particulièrement coûteux et c'est souvent cet aspect là que les professionnels de santé connaissent le moins la circulaire dit que le panier de

00:13:37

soin est considéré comme particulièrement coûteux si il y a au moins trois critères parmi les cinq c-dessous le premier est obligatoire nécessité d'un traitement médicamenteux

00:13:50

régulier et ou d'un appareillage donc ça premier critère obligatoire traitement médicamenteux régulier ensuite il faut deux critères supplémentaires parmi les quatre euh

00:14:02

ci-dessous des hospitalisations une ou des hospitalisations la notion d'actes technique médicaux répété d'actes biologique

00:14:14

répété et de soins paramédicaux répétés donc traitement médicamenteux régulier plus deux critères au minimum parmi les les quatre donc ça c'est pour toutes les

00:14:27

al hors liste hein qu'il faut raisonner de de la sorte pour l'infertilité je laisse la parole au docteur faossé alors nous avons tenu indépendamment de la reconnaissance des

00:14:43

infections long durées dites liste 31 euh faire un petit zoom sur l'infertilité qui peut aussi concerner euh ces patientses hein et c'est aussi un autre mode d'entrée euh sur une

00:14:56

ouverture de droit spécifique euh indépendante de l'affection longue dururée 31 d'accord l'un n'empêche pas l'autre les deux peuvent être cumulés mais on peut soit bénéficier selon la

00:15:08

situation de la patiente d'une al 31 voire d'une infertilité ou l'une ou l'autre euh donc la la prise en charge euh pour l'infertilité répond à un

00:15:22

article également du code de sécurité sociale dont on vous a noté la référence hein et concerne les investigations qui sont tant nécessaires au diagnostic qu'au traitement et la prise en charge

00:15:34

de l'infertilité quand il s'agit de bénéficier d'une assistance médicale à la à la procréation bien sûr cela répond aussi à des conditions prévues hein dans un

00:15:47

chapitre tout à fait particulier du code de la santé publique il faut savoir qu'il y a des conditions d'âge hein pour que les actes techniques puissent être pris en charge on vous a mis le détail je ne vais pas

00:16:01

forcément rentrer dans tous les détas techniques hein mais en tout cas pour ce qui est de l'ouverture de la prise en charge en infection longue durée quant au diagnostic il faut savoir décommissionner l'âge il n'y a pas de

00:16:14

critère d'âge pour faire une démarche diagnostique d'infertilité en revanche pour la prise en charge de l'aide à la procréation il y a des limite d'âge donc ça il faut en avoir conscience nous

00:16:25

souitiontions si possible clarifier ces deux aspects est là hein euh et ces deux modes d'entrée d'une reconnaissance avec une ouverture de droit bien particulière on sait que ça on va finir sur une diapo

00:16:37

qui vise à essayer de vous donner les clés hein pour faire ces demandes là je vais repasser la parole au docteur bon pour terminer juste pour dire que on a conscience que parfois nos décisions

00:16:50

créent de l'incompréhension parce que vous avez bien compris que il n'y a pas automatiquement une ouverture de droit euh mais je vais laisser le docteur bonne développer parce que l'enquête que

00:17:02

nous avons réalisé montre que voilà nous avons nous aussi un effort d'harmonisation à à réaliser iren je t'en prie pour terminer voilà à travers ces trois

00:17:14

exemples qu'on vous a montré hein le le l'AL hors liste l'infertilité avec le cas particulier on peut être en exonération ticket modérateur pour une démarche diagnostique une prise en

00:17:26

charge médicamenteuse d'un ilité et ne pas pouvoir bénéficier pour des raisons administratives sur les critères d'âge des actes techniques euh de l'aide à la médicale à la procréation on voit

00:17:40

quand même la complexité de la réglementation et on comprend bien que c'est quelque chose de compliqué pour les professionnels de se se repérer donc

00:17:51

raison pour laquelle on on est heureuse d'être parmi vous pour vous présenter vous accompagner et je tiens à remercier la RS de son invitation effectivement on

00:18:04

sait que c'est compliqué et une étude qui a été réalisé en 2023 sur les protocoles de soins d'endrométriose à constaté que c'est une étude nationale qui a été fait

00:18:15

que si globalement les critères de gravité étaient plutôt présent et permettait au moins implicitement de au médecins conseil euh

00:18:29

d'évaluer le retentissement sur la qualité de vie il était euh les protocoles étaient dans plus de 60 % des cas euh très incomplet sans euh ou un

00:18:40

plan de soin très euh très peu précis et donc ne permet pas au médecin conseil d'évaluer le caractère particulièrement coûteux euh de la prise en charge et ce

00:18:53

qui peut à ce moment-là risquer de d'entraîner un refus pour la la patiente alors que si le traitement était clairement le plan de soin était indiqué

00:19:06

peut-être que la la patiente aurait pu relever d'une al horlist donc pour vous aider quelques petits conseils pour pour faire une demande d'Al

00:19:20

exonérante donc déjà est-ce que la demande est pour une prise en charge de la pathologie endométriose parce que elle a c'est une forme sévère qui entraîne un traitement important

00:19:32

particulièrement coûteux ou et il peut y avoir les deux c'est plutôt une demande sur euh une problématique d'infertilité donc déjà savoir est-ce que on demande l'un

00:19:45

ou l'autre ou l'un et l'autre ensuite pour faire la demande vous le savez hein un protocole de soin privilégier le protocole électronique hein qui permet une transmission sécurisée et plus rapide mais il est également possible de

00:19:58

d'adresser en protocole de soin papier faut ce qui est vraiment important de de de mentionner c'est déjà qu'est-ce que vous demandez hein infertilité ou hors liste bien préciser le stade de

00:20:11

l'endométriose sur retentissement clinique la localisation et bien déto bien préciser le plan de soin y compris des soins implicites comme les

00:20:24

anentalgiques puisque vous l'avez compris c'est le traitement médicamenteux régulier étant le critère obligatoire de de pour le panier de soins s'il y a notion de chirurgie s'il

00:20:36

y a des actes répétés et notamment un un critère important pour nous si il y a une prise en charge dans un centre de référence ou dans une filière sujet qui est particulièrement intéressant ce

00:20:51

soir voilà donc nous espérons que avec les différentes actions menées par l'assurance maladie l'ensemble des professionnels de santé progressivement la prise en

00:21:03

charge médicale mais également en terme d'accès au droit continuera à à se développer au cours des prochains mois et années nous vous

00:21:17

remercions merci beaucoup pour cette présentation euh qui pour moi a été très clair et m'a permis de comprendre comment je pourrais le faire quand je retournerai dans un cabinet euh est-ce que an on a déjà des questions qui sont

00:21:30

Moné ou pas est-ce que à distance vous avez des questions on souhaitait pour après chaque présentation s'il y a une ou deux interventions on peut vous laisser la parole si on a pas on peut enchaîner cé-être et c'est le cas très

00:21:42

clair en tout cas vous pour retrouver toutes les informations donc encore une fois le webinaire sera diffusé et retransmis sur le site de l'agence et toutes les informations de l'assurance maladie sont sur le site de l'Assurance

00:21:54

Maladie bien sûr pas d'intervention ben je vous propose intervention si non on va continuer par l'intervention de

00:22:07

endofrance madame trbaol qui va nous préciser du point de vue des patientes quels sont les progrès qui ont été constatés dans la prise en

00:22:19

charge de l'endométriose depuis qu'on a démarré les filière bonjour Merci à tous du coup moi je suis donc également en distantiel donc Sabine trbol je suis référente de

00:22:33

l'association endofrance je suis membre du conseil d'administration et en charge de la de la structuration des filières et des relations avec les institutions ARS et ministères pour l'association andofrance euh dans le cadre des

00:22:46

filières donc bah on l'a dit elles sont assez récentes elles se constituent et et elles monent donc en compétences donc sur dans un premier temps dans l'idée de

00:22:57

de de vous faire un peu un retour de de des progrès pour les femmes et de ce qui a avancé déjà c'est une couverture du territoire euh les filières de soins aujourd'hui couvrent tout le territoire

00:23:11

de votre région euh avec un découpage qui est encore euh difficile parfois pour certains certains d'entre nous à à bien à bien comprendre mais en tout cas le

00:23:23

territoire est bien couvert et ça c'est l'essentiel euh vous avez également lancé le site internet cette année un site internet qui va être très utile pour les patientes pour l'orientation

00:23:35

des patientes euh une fois que voilà on en parlera après parce que Marie Agnès donc de d'endominder en parlera aussi mais il est lancé il est là il existe et

00:23:47

euh il il sera une grande source pour les patientes notamment via l'annuaire une fois qu'il serait un peu plus euh renseigné euh euh le démarrage également

00:24:00

nous on souhaitait vraiment saluer le démarrage des formations des professionnels et notamment du premier recours euh qui se fait par les différentes filières de soins et en particulier avec

00:24:11

le lien avec les CPTs on a pu entendre il y a plusieurs CPTs qui qui sont représentés là dans la salle à la RS et je pense que il y a plusieurs membres de CPTs qui doivent être connectter en visio donc on souhaite vraiment saluer

00:24:25

le démarrage de la formation du premier recours des des filières de soins parce que c'est là une des des premières choses que que nous patientes on attendait euh de ces filières une des

00:24:37

des des associations de patientes on est vraiment dans l'attente de la formation du premier recours je pense que le premier recours et eux eux sont eux aussi dans l'attente de ces formations

00:24:47

et vraiment le le fait que vous le fassiez que vous le lanciez que vous ayez ces contacts avec les CPTs qui sont un peu la clé de voûte euh de de vos de

00:25:01

de ce contact avec le le le premier recours euh vraiment là on souhaite le saluer euh et et on on l'a assisté notamment avec euh les professionnels de end Sud Île-de-France qui sont même venus jusqu'en Guyane

00:25:14

euh pour la semaine dernière former euh des professionnels euh du premier recours donc vraiment euh une très belle très belle initiative aussi euh même interrégion pour accompagner des

00:25:27

filières qui sont un peu plus en difficulté pour en tout cas pour le 3ème recours et euh et on souhaite aussi saluer le début d'organisation des filières sur trois niveaux puisque donc

00:25:39

la formation du premier recours c'est quelque part pouvoir structurer les filières sur trois niveaux et et bien orienter les patients de manière correcte sur ces trois niveaux comme le souhaite l'instruction nationale et la

00:25:52

stratégie nationale voilà et puis pour pour ce qui reste à faire et ben je laisserai la main à à onomind à la fin de de la présentation merci beaucoup merci euh nous on va poursuivre

00:26:08

un peu euh en vous présentant euh les avancées euh des filière dédié à l'endométriose parce que comme ce qui a été dit en fait c'est quasiment un

00:26:20

anniversaire hein puisque il y a 2 ans au mois de mars aussi hein on faisait un webinaire de présentation de du lancement des filières alors moi je voudrais juste revenir un peu puisque

00:26:33

euh on a parlé du territoire alors le territoire vous avez donc une carte ici je vais refaire un tout petit peu d'histoire pour expliquer comment on est

00:26:46

arrivé à ce découpage territorial euh pour que les gens après arrivent à se reconnaître quand vous avez la carte de quelle filière vous dépendez euh en en fait donc il y a eu comme on l'a dit le

00:27:01

ministère a demandé de se préoccuper de ça en 2019 le covid est passé par là donc on a pris un peu de retard on a fait un appel à projet en 2021 et en 2021 il y a 12 structures qui

00:27:15

nous ont répondu et qui étaient d'accord pour porter la coordination de filière et finalement on s'est dit il y a ça

00:27:28

concerne beaucoup de femmes il y a beaucoup de travail à faire et donc on va essayer de fédérer ces structures qui étaient d'accord pour travailler ensemble sur

00:27:40

l'endométriose et donc là on a commencé à regardé la carte de l'île-de-fance on a étudié les dossiers qui nous avaient été présentés et dans la mesure du

00:27:53

possible on a essayé de respecter déjà les accords ou euh un peu les filières avec lesquelles les les établissements qui étaient intéressé à travailler sur

00:28:07

le sujet avait comme partenaire et donc en regardant les dossiers et en discutant avec les 12 les 12 structures qui s'étaient proposées on est finalement arrivé à ce découpage là donc

00:28:22

vous avez la filière Eveline et 95 West donc donc ça couvre toutes les ivelines et l'ouest du 95 en fait c'est le territoire du dac wouest hein quand on

00:28:36

parle en fait on a fait des territoires autour des DACs hein vous avez l'autre filière Centre-Ouest qui a le 95 Sud le 92 nord

00:28:50

et le 92 centre et donc là il y avait effectivement des liens avec les les gens du 92 nord par exemple qui travaillaient effectivement avec des gens du 95 Sud donc comme il y avait

00:29:04

déjà des filières des adressage on s'est dit bon on va faire travailler ces professionnels ensemble après vous avez la filière Eno Sud IDF où là vous avez la partie

00:29:17

ouest de Paris avec avec la partie sud du 92 parce que le 92 quand on regarde les établissements le 92 il travaille beaucoup avec le

00:29:31

94 et donc on a dit on va donc laisser ensemble l'ouest de Paris le sud du 92 le 94 et le 91 qui logiquement travaille

00:29:44

avec le 94 voilà un en proximité et donc après il nous restait la l'autre filière qui est en Do Nord et Est et donc là c'est l'est de Paris qui a des liens

00:29:57

évidemment avec le le 93 et le 93 a des liens avec le 95 est en tout cas les professionnels du premier recours hein par exemple autour de Saint-Denis et

00:30:09

cetera sont liés avec Sarcel et avec voilà euh et puis il y avait des établissements aussi de la paix qui travaillaient préférentiellement aussi avec des établissements euh de du 77

00:30:23

hein de l'Est de Paris donc finalement bonanan aveac l'ensemble de la population parisienne plus l'ensemble des compétences plus les relations avec les gens on a donc mis en place cette

00:30:37

filière endoidf et quatre sous-filières territoriales voilà donc en fait vous avez ces quatre sous-filières territoriales et un et un groupe de

00:30:51

coordination hein au niveau de la RS hein pour essayer de travailler sur les mêmes choses à harmoniser les pratiques voilà et donc toujours le but c'est ce qui a été dit essayer de faire prendre

00:31:05

en charge les femmes au plus proche de leur domicile avec des gens compétents et formés et donc selon les tableaux cliniqu présenté arriver à orienter ces

00:31:17

femmes hein dans les structures de prise en charge adapté alors du coup moi je vais vous parler au niveau de de l'organisation qu'est-ce qui a avancé en en 2 ans euh au niveau des filières puisqu'il y avait

00:31:31

eu des engagements euh faits lors du premier webinaire qui avait eu lieu le 8 mars 2022 pour le lancement des filières et donc euh bah depuis 2 ans ce qui s'est passé c'est au niveau de la gouvernance euh des filières

00:31:45

territoriales euh ça s'est structuré avec bah tout dans un premier temps il y a eu la la mise en place de comité de pilotage pour chaque filière territoriale qui était dans un premier temps constitué par euh par les

00:31:58

répondants à l'appel à projet qui ont pu se développer qui continuent à se développer sur le territoire auprès d'autres d'établissements de de santé pour pour couvrir le le le plus de territoires possible et pour avoir une

00:32:10

offre en en proximité et euh vers des professionnels du prer et du Dee recours pour pouvoir aussi faire en sorte que les filières soient piloté euh par l'ensemble des professionnels qui sont

00:32:24

amenés à intervenir pour l'endométriose au niveau opérationnel il y a eu le recrutement de coordinatrice donc qui a été fait dès 2022 alors la RS avait pris

00:32:35

sur son F pour pour financer les quatre premiers postes donc un par filière et suite suite au déploiement au niveau national des filières endométrioses il y

00:32:49

a eu la possibilité et qui devrait se développer de d'élargir la coordination à deux postes par filière donc ce qui est en train de se faire pour pouvoir avoir des binômes soignants et chargés

00:33:01

de projet pour faciliter le travail et notamment l'organisation de de RCP dont on parlera plus tard au niveau du déploiement des filières donc il y a eu la le travail

00:33:14

collectif sur une charte d'adhésion pour les professionnels établissements qui souhaitent participer à la filière alors ce travail était assez important puisque ça permet de garantir la la qualité des soins puisque c'est une charte qui qui

00:33:26

engage les profession i qu' signe euh à se former ou à être formé sur la prise en charge de l'endométriose et et après à apparaître s'il le souhaite dans dans un annuaire de professionnel sachant que

00:33:40

l'idéal serait d'avoir un annuire le plus fourni possible pour bah pour pouvoir faire une offre de soins de proximité pour le l'ensemble des femmes qui en auraient besoin et enfin euh en

00:33:52

terme de communication mais ça sera développé juste après donc il y a eu la mise en place du site internet andidf euh qui propose donc une cartographie

00:34:04

euh qu'on vous a présenté tout à l'heure mais euh voilà qui propose des contacts des informations sur euh les différentes filières territorial mais surtout un annuire de professionnels de la filière

00:34:17

donc c'est à la fois un site qui permet aux professionnels de se renseigner sur l'intégration de la filière et aussi au aux patients de pouvoir s'informer sur le parcours de soins et s'y retrouver

00:34:28

voilà alors moi je vais terminer alors voilà donc ça on en a déjà beaucoup parlé hein c'est cette fameuse mise en place de la gradation hein de l'offre de

00:34:40

soins dans le cadre des filières gradation quiil faut qu'on arrive à mettre en place hein pour la prise en charge de la douleur hein pour la prise en charge elle-même de la pathologie et

00:34:53

pour la procréation médicalement assistée alors ce qui est important c'est que vous voyez on part de la base hein et on monte vers le 3ème recours ou normalement le 3ème recours ne devrait

00:35:05

pas être débordé par ce qui se passe à la base donc l'intérêt c'est d'arriver à structurer hein ces filières et donc pour ça on en a déjà beaucoup parlé euh

00:35:18

on on insiste beaucoup sur la formation hein le déploiement de sensibilisation et de formation pour les professionnels du premier recours hein et l'organisation en

00:35:30

établissement de structures qui peuvent aider justement ces professionnels du premier recours donc on a beaucoup insisté vous savez chaque filière

00:35:42

territoriale signe tous les ans une convention de fonctionnement et donc dans cette convention il y a des objectifs he qui sont indiqué et c'est vrai que là on est en train de

00:35:55

progresser hein justement sur la mise en place et en organisation de ces trois niveaux de recours hein avec les alors il y a eu partout l'installation des RCP

00:36:08

de 3e recours et de 2e recours et maintenant on travaille à mettre en place des RCP pour le premier recours hein de manière à aider concrètement ben

00:36:22

les professionnels de santé hein qui voient qui sont censés voir au dé age le plus de femmes voilà donc et alors en tout cas ce qui était intéressant c'est que on a fait travailler l'ensemble de

00:36:35

la filière sur un tableau où ce sont les professionnels he de l'ensemble de la filière qui ont discuté pour se dire finalement nous dans le 3ème recours qu'est-ce qu'on met

00:36:47

comme critère et qu'est-ce qu'on reconnaît tous comme critère même s'il y a eu des indications par la HAS hein mais c'était intéressant d'harmoniser hein l'anemb des

00:36:58

participants voilà donc en fait on a progressé hein sur cette organisation il y a encore des choses à faire mais voilà donc après je vais donner la

00:37:10

parole à Madame Perotte qui est la coordonnatrice de la filière en dessus d'IDF pour vous présenter le site internet oui merci beaucoup bonjour à toutes et à tous à nouveau donc je vais

00:37:25

vous parler du site hein et effectivement c'est un un très bel outil j'espère que il va vous plaire euh il a été c'est un travail collaboratif avec les quatre filières avec tous les membres des comités de pilotage des quatre filières les associations de

00:37:38

patientes évidemment et la RS qu'est-ce que vous allez trouver dessus une présentation de la filières oidf et de ces quatre filières territoriales avec quatre rubriques vous verrez les organisations qui se font sur ces quatre

00:37:49

filières un espace qui vous est dédié avec comment j'adhère la charte d'adhésion un catalogue de formation en fonction de votre profession et un formulaire de contact ça signifie que selon le lieu de votre exercice

00:38:03

professionnel le mail va atterrir directement sur la bonne coordinatrice sur le bon territoire à la fois dans votre demande d'adhésion et dans le formulaire de contact il en est de même pour l'espace qui va être dédié aux patientes avec ce formulaire de contact

00:38:16

également une foire aux question et un parcours de soins on va expliquer aussi aux patientes comme au professionnel qu'effectivement une patiente qui a pas forcément de diagnostic et pas forcément de traitement ça sera beaucoup plus pertinent de rester en proximité plutôt

00:38:28

que d'aller dans un centre de de 3è recours vous allez trouver des actualités un agenda une docutque et plein d'autres informations et bien sûr l'annuaire l'annuaire qui va être pour le grand public et pour les

00:38:40

professionnels de santé pour vous vous allez pouvoir trouver des professionnels pour accompagner votre patiente tout au long de son parcours et pas forcément aller dans un centre de trè recours non plus ça va ressenser les professionnels

00:38:52

de santé adhérant formés sensibilisés à l'endométriose c'est quoi l'intérêt de rejoindre la finière finalement ça va vous permettre de bénéficier d'un avis rapide parce que vous allez avoir des contacts

00:39:07

privilégiés avec les gens de votre territoire de compétences pour assurer le suivi de vos patients de formation adapté à vos besoins d'une participation au réunion de concertation pluridisciplinaire où vous allez pouvoir orienter vos patientes rencontrer des

00:39:20

gens et vous former et de participer à des projets de recherche évidemment aussi pour les patients et les professionnels vous allez avoir un utre professionnel qui va être formé qui va pouvoir faire un accompagnement global un parcours coordonné pour la patiente

00:39:33

et donc avoir des relais comme je vous disais tout à l'heure pour trouver des professionnels au sein de la filière qui vont vous aider un maillage territorial de professionnels vous voyez la liste est longue et a encore trois petit point après et des liens de confiance avec la

00:39:45

patiente et les professionnels plus on va expliquer aux patientses qu'on travaille ensemble plus les patientes elles vont être aussi rassurées voilà comment ça va se présenter un espace patiente avec le schéma de la gradation des soins qu'on a

00:39:59

travaillé avec effectivement avec les coordinatrices et les membres des différents copines des quatre filières pour expliquer que sur le côté gauche j'ai pas de traitement j'ai pas de diagnostic ben je vais rester en proximité et éventuellement j'ai des

00:40:10

soucis de fertilité et j'ai des douleurs chroniques très intense et une qualité de vie qui n'est pas satisfaisante effectivement après le le professionnel de premier recours va pouvoir passer au 2è ou au 3è recours dans cette gradation des soins l'annuaire alors là voilà

00:40:23

l'annuaire c'est quand même super important aussi vous allez pouvoir chercher euh de manière géolocalisée vous allez pouvoir rentrer ou le nom du professionnel que vous connaissez ou le nom de la structure que vous connaissez ou si vous n'avez rien de tout ça vous

00:40:36

allez pouvoir rentrer je cherche un gynécologue je cherche une sage-femme je cherche un médecin de la douleur et en fonction de la localisation vous allez avoir un cercle qui va décider entre celonù vous allez choisir 25 5 ou 100 km

00:40:49

la liste des professionnels qui va apparaître pour le coup vous allez avoir la petite affiche qui va se mettre sur le côté droit que vous voyez sur votre écran avec a la B professionnel de santé que vous allez trouver ou la liste

00:41:00

évidment en a plusieurs et puis en en vert vous allez avoir les spécificités de cette ce professionnel là qu'est-ce qu'il fait en plus de son de sa profession initiale vous allez avoir aussi l'adresse évidemment l'email le

00:41:14

téléphone et le site internet vous allez pouvoir la contacter directement donc la patiente elle va être autonome dans sa recherche et le professionnel évidemment aussi du côté des professionnels

00:41:25

qu'est-ce que vous allez trouver comment j'adhère je vais être un membre constitutif ou un membre associé j'ai déjà une formation je suis professionnel de santé je connais l'endométriose je vais envoyer ma demande à la coordinatrice de mon territoire avec un

00:41:37

CV l'aide de motivation les diplômes qui vont bien elle va vous répondre elle va vous mettre dans l'annuaire vous il vous faut une formation sur l'endométriose vous avez éventuellement le catalogue vous pouvez aussi nous appeler et on vous mettra dans l'annuaire quand vous

00:41:50

aurez fait la formation et puis vous avez l'agenda l'agenda on essaie vraiment d'être le plus exhaustif possible et ça donne des Bill vraiment sur tout ce qui va se passer de près ou de loin autour de l'endométriose avec

00:42:02

voà l'endomarche on y était avec un stand tout ensemble et puis vous avez aussi les fameuses dates de RCP de tout le territoire d'île-de-fance avec le contact pour pouvoir dire j'ai besoin

00:42:14

d'un avis à qui je peux appeler de mon territoire de proximité avec qui vous travaillez déjà ou avec qui vous allez connaître de nouvell faire de nouvelles rencontres voilà donc l'idée de ce site internet c'est vraiment de créer des ponts entre la ville et le hôpital de

00:42:27

travailler tous ensemble pour que les patientes elles puissent trouver le mieux possible des personnes de proximité et réduire les rangs diagnosti qu'on connaît encore bien longue et pour vous de vous donner aussi des billes pour pouvoir savoir à qui vous allez

00:42:39

envoyer des patients plus rapidement également donc bienvenue dans le monde de la filière et n'hésitez pas à adhérer merci j'ai des questions très concrètes qui sont en lien avec les deux

00:42:52

interventions qui précèdent euh donc ellisabeth etad pouvez-vous nous dire ce que veut dire RCP et à quoi ça sert réunion de concertation

00:43:05

pluridisciplinaire j'ai appuy donc je pense que vous avez entendu la réponse run réunion de concertation pluridisciplinaire alors en fait on va

00:43:20

pouvoir dire que selon le niveau de complexité il est possible que les membres autour de cette RCP ne soit pas toujours aussi nombreux hein mais

00:43:32

normalement autour de la RCP en fait c'est une réunion où vous présentez un dossier clinique d'une patiente hein où vous avez un problème en général où vous vous posez une question sur la

00:43:46

thérapeutique euh à à choisir et autour de la table il faut réunir des professionnels comme c'est dit de plusieurs disciplines et donc en général

00:43:58

il vous faut un imageur un chirurgien éventuellement si le cas est complexe plusieurs chirurgiens en général il y a aussi quand on est vraiment dans des RCP très

00:44:13

complexe il faut quelqu'un de la PMA quelqu'un de la douleur et si aussi comme on sait bien que les cas complexes ça entraîne quand même une vie pas très facile hein il peut y avoir aussi au

00:44:27

dans le cadre de cette RCP psychologue ceci dit vous avez bien vu que dans ce qu'on vous a présenté il y a quand même une gradation de la prise en charge et donc je veux dire selon la

00:44:41

complexité des dossiers hein ce dossier il pourra passer en prer niveau 2e niveau 3e niveau et à ce titre-là il y aura pas forcément tous ces gens-là autour de la table mais ce qu'il y a de

00:44:54

sûr c'est que quand même les RC c'est fait pour aider à prendre une décision et quand on dit RCP de premier recours c'est pour mettre autour de la table des professionnels qui ont plus

00:45:08

l'habitude de la prise en charge de l'endométriose pour conseiller et aider les gens du premier recours et en général quand même dans ces réunions il

00:45:19

faudra qu'il y ait un imageur je pense pour conseiller en tout cas le premier voilà si vous voulez les médecins dans la salle si vous voulez compléter

00:45:37

oui vous avez parlé effectivement et je suis d'accord avec vous de la présence obligatoire d'unageur comme vous dites vous AZ parlé de chirurgien il faut également à mon avis la présence d'un médecin parce que la prise en charge de

00:45:50

l'endométrio c'est pas uniquement sont donner un coup de bistouri c'est également la la prise en charge peut-être avec un médicament peut-être avec des mots peut-être avec effectivement la

00:46:03

possibilité d'orienter vers un professionnel de santé non médecin mais ça je pense que les donc il va falloir des médecin il va falloir le médecin

00:46:14

médical et le médecin chirurgical je suis à la fois d'accord et pas d'accord moi je pense que on on a on a on a dit que il fallait que les gynécologues obsétriciens qui qui est

00:46:32

une spécialité à la fois médicale et chirurgicale soit composante importante de la prise en charge des des endométriosiques des femmes qui souffrent d'endométriose et c'était déjà en 2006 dans les RPC du

00:46:46

collège on avait dit qu'il fallait pas que ça soit je dirais que qu' est je dirais qu'il y a une sorte de chef d'orchestre et la la personne je dirais

00:46:58

la mieux à même en tout cas historiquement de prendre en charge médicalement et chirurgicalement c'est c'est le gynécologue obstétricien et donc il faut ça veut dire qu'il faut que

00:47:09

ces RCP de niveau 1 qui sont pas définis très clairement dans mon esprit aujourd'hui enfin en tout cas dans leur fonctionnement comporte absolument un imageur et un gynécologue obstétricien

00:47:22

qui est une expertise de l'endométriose et de la prise en charge médicale et et un peu chirurgical mais c'est un peu accessoire voilà voilà mon point de

00:47:32

vue merci on va peut-être passer il y a d'autres questions ou c'est bon d'accord on va continuer parce que le le temps tourne et donc maintenant ça va être la

00:47:46

présentation d'un travail réalisé par la filière en dos Nord et Est oui rebonsoir donc je suis la coordinatrice de cette filière

00:48:02

ordest euh notre propos avec le docteur benjard qui est à mes côtés va concerner la stratégie euh

00:48:17

de d'approche et de mise en contact avec vous les professionnels du premier recours et ce en nous appuyant précisément sur les

00:48:30

CPTs alors notre territoire comme vous l'avez constaté tout à l'heure lorsque madame destinto a présenté les les quatre

00:48:42

filières est très étendu elle comprend il comprend le territoire pardon 41 CPTs au jour d'aujourd'hui et il y a une réalité euh

00:48:57

que que que avec laquelle nous devons composer c'est une disparité importante entre euh les différentes zones géographiques qui composent ce

00:49:10

territoire euh il est bien évident que euh l'accès aux soins n'est pas le même euh d'une d'un territoire à un autre euh les modes de déplacement les modes de

00:49:23

vie euh et cetera et donc nous euh les missions de la filière nous devons nous adapter à ces disparité et

00:49:36

c'est pour cette raison que nous nous souhaitons nous devons euh nous avons l'intention de nous appuyer sur les CPTs que et cet appui nous semble

00:49:50

indispensable pour la construction du maillage territorial bonjour voilà donc anne avait organisé lors de la lors d'un comité de pilotage au sein

00:50:08

de la filière une réunion qui a été une réunion un petit peu décisive je pense entre la coordination de la filière et les différentes CPTs les différents coordinateurs des CPTs du territoire

00:50:21

c'est une réunion où Anne a pu nous présenter le CAH des charges les projets et notamment la nécessité de formation et d'organisation des RCP de premier recours euh donc moi personnellement

00:50:35

j'étais à la fois dans le comité de pilotage à la fois dans la CPTs du de Paris 19e et on a décidé juste au décours de cette réunion de de au sein de la CPTs d'organiser euh la CPTs de

00:50:47

premier recours donc l'intérêt des CPTs dans ce dans cette coordination et dans cette collaboration avec les filières la CPTs in territoire de santé qui est beaucoup plus petit c'est un territoire de santé qui est déjà organisé avec une

00:51:01

une identification des différents professionnel de santé qui est déjà fait depuis cette fois-ci même souvent plusieurs années avec une coordination propre avec des actions qui sont très facilement mis en place de façon très

00:51:15

rapide il y a déjà des outils Internet des outils qui sont qui qui sont là présents pour faciliter l'organisation et de mett la mise en place des projets nous le dès le Lain on avait au sein de

00:51:27

la CPTs fait une réunion pour mettre en place la RCP cette RCP on la on l'organise le 5 avril dans une semaine pour la première fois on a aussi mise en place tout de suite après la la

00:51:41

téléexpertise au sein de la CPTs sur la thématique de l'endométriose on va mettre en place assez rapidement des formations dédié au premier recours médecin généraliste au sag-femm euh la dynamique on on a aussi ce qui est ce

00:51:54

que ce que ce que j'expliquis àne aussi on a des contacts privilégiés dans les CPTs avec les mairies avec la mairie d'arrondissement donc on va mettre pouvoir mettre en place des des des des

00:52:06

des des actions de prévention auprès des patientes au sein de la mairie avec une équipe une équipe municipale qui est très motivée sur la sur euh sur la thématique de l'endométriose

00:52:18

ça permet aussi au sein de la CPTs et du premier recours de trier les patients pour pas noyer la filière les les éléments du euh les euh les sent de 2e et 3e recours c'est vrai que Anne a

00:52:32

permet ça de mettre la de de de mettre une impulsion au sein de la CPTs et nous la première brique des CPTs permet de de de de se concentrer sur un territoire de

00:52:45

santé qui est beaucoup plus petit ah je vais éteindre alors euh pour illustrer donc

00:52:56

ces propos euh nous avons sélectionné trois CPTs avec lesquels nous collaborons euh avec lesquels nous avons créé un partenariat fructueux donc la CPTs de

00:53:10

Paris 19e dans laquelle le docteur benjoard est un membre actif euh une autre CPTs qui se trouve dans le département de la

00:53:23

scène Saint-Denis et qui s'appelle la CPTs Marne plaisance et enfin une CPTs euh du 77 plus exactement c'est une inter CPTs

00:53:36

euh qui s'appelle lien santé 77 je vais vous citer des exemples assez concrets euh d'action que euh ou plutôt d'interaction que nous avons mené grâce

00:53:57

à ces CPTs alors euh bah michaell vient d'en parler donc euh la CPTs du 19e arrondissement euh suite à une réunion

00:54:10

euh avec la filière a décidé de façon euh très réactive euh de mettre en place une RCP du premier recours donc ça c'est un un un un exemple très plant euh de

00:54:25

l'interaction euh que l'on peut avoir euh entre les CPTs et la filière euh il y a un autre élément qui est important euh c'est que euh donc michelll est

00:54:38

alors je j'ai j'ai sur la diapo j'ai mis un médecin de ville mais en réalité c'est lui euh euh qui a donc intégré euh la gouvernance de la filière euh ce qui

00:54:53

favorise euh ce cette passerelle si importante entre ville et hôpital euh concernant la CPTs de scène

00:55:05

Saint-Denis donc la CPTs Marne plaisance alors euh il s'agit là d'un d'un d'un outil pédagogique que euh une médecin

00:55:18

généraliste a réalisé avec l'aide de la coordinatrice de la CPTs il s'agit d'une vidéo euh sur laquelle nous pouvons voir une

00:55:30

consultation d'une patiente lambda auprès de son g de son généraliste et cette patiente vient donc consulter en première intention euh cette vidéo est

00:55:43

très pédagogique et euh nous sommes en pour parler euh de façon à pouvoir nous l'utiliser au niveau de la filière mais je pense que ça va

00:55:56

ça va aboutir euh une autre interaction que nous avons avec cette CPTs et bien c'est un projet de

00:56:07

formation Michell en a aussi parlé euh les CPTs sont dans une grande demande de formation et en particulier des formations qui s'adressent au praticiens

00:56:21

du premier recours en ce qui concerne la CPTs du 77 euh alors là vous verrez sur la diapo il

00:56:32

est indiqué la coordinatrice de la CPTs en réalité elles sont deux c'est une directrice et une assistante de direction et elles

00:56:44

font toutes les deux parties désormais de la gouvernance de la filière d'autre part nous avons coorganisé donc la CPTs et la filière

00:56:59

deux événements autour de la santé de la femme euh voilà ces exemples euh pour illustrer euh cette

00:57:10

structuration euh de de des liens euh entre les professionnels de santé du territoire et la filière donc les les professionnels de santé du territoir euh

00:57:24

représentés eu par les CPTs des liens qui s'articulent euh en particulier autour du partage des connaissances et de l'ouverture entre

00:57:36

ville et hôpital et ce ce ce tissage se fait pas à pas et il se structure petit à petit merci donc c'était donc la CPTs euh oui

00:57:56

avec la filière endonorest pardon les exemples de C pts maintenant on va demander à la filière euh centre ouest de nous donner son

00:58:12

exemple rebonjour oui vas-y oui rebonjour les Battin la CPTs de Boulogne euh nous la CPTs de Boulogne c'est plus de 400 adhérents 400 professionnels de santé sur le

00:58:25

territoire euh c'est tout d'abord un lien entre professionnels voilà c'est une grosse communauté bien active à Boulogne billancour parmi nos missions socle on a

00:58:37

effectivement la coordination des parcours pluriprofessionnels pardon l'aide à la connexion entre professionnels de santé donc au lien et

00:58:50

effectivement euh le projet de santé cherche aussi à rendre visible les filières dont la filière endométriose voilà donc les professionnels de santé du territoire boulognais sont assez au courant de cette filière sur laquelle on

00:59:03

a pas mal communiqué justement avec elodi et et voilà c'est un beau projet qui est aussi mené par le co-président de la CPTs docteur bar alors je vais prendre

00:59:18

le relais pour vous expliquer de façon très concrète comment on vit les choses nous sur le terrain en tant que professionnel du premier recours et on a la chance d' la double casquette CPTs et premier recours euh très concrètement

00:59:31

nous ce qu'on veut c'est faire en sorte que les patientes ne soi pas perdu qu'ell soi sur des rails donc les connecter à la filière le plus rapidement possible c'est-à-dire les connecter au moins dans un réseau de sécurité parce que on le vit tous dans

00:59:43

notre quotidien il y a rien de pire qu'une patiente qui en errance diagnostique pendant des années et de passer à côté de la maladie parce que elle a pas eu forcément le bon réseau et les transbut de réseau en réseau donc à la CPTs nous ce qu'on veut c'est

00:59:55

absolument rendre vis tous ces réseaux de de de gens qui sont qui sont compétents et faire travailler tout le monde avec tout le monde et voilà les mettre dans un rail le plus vite possible et là je je lâche ma casquette

01:00:08

CPTs secondes pour vous parler de ma casquette de ville donc moi je suis radiologue en ville à Boulogne et je travaille avec liydia Mari Semama qui est aussi gynécologue en ville et très régulièrement ce qu'on fait c'est que on relie des

01:00:20

dossiers de patiente pour l'endométriose parfois on se retrouve même au café pour avec un lecteur aid un ordinateur portable pour pouvoir relire des dossiers on fait ce qu'on peut pour nos patientes nos patientses tout venants qui nous consultent et euh on a la

01:00:33

chance aussi de faire partie du Centre Expert Foch euh dans le casre de la filière en ouest euh du Centre Ouest pardon qui nous permet de voir les cas plus complexes plus experts et donc Lyia

01:00:45

Marie Semama et moi ont fait l'ascenseur de premers recours et les cas complexes qui ont besoin d'être poussé en RCP et là on travaille avec le docteur Marie Carbonel qui est qui est juste à côté de moi euh pour discuter des cas vraiment

01:00:58

très épineux et les cas les plus simples on les renvoie en ville et là je reprends ma casquette CPTs en fait à Boulogne on est plus de 800 professionnels de santé euh il y a pas de raison qu'on soit que deux

01:01:10

professionnels de santé à profiter de ce système làà on aimerait pouvoir le dupliquer pour faire en sorte que tous les professionnels de santé puissent y avoir accès il y a énormément de sagesfemmes de ginéco de médecins généralistes qui ont besoin d'avoir cet

01:01:23

ascenseur là pour monter vers le centre expert pour pour avoir des avis experts mais on peut pas tous les envoyer à la filière qui va se retrouver très rapidement embolisé donc l'idée c'est de faire un premier étage de tri où on est

01:01:35

capable de dire ben voilà ce patient-l c'est quelque chose qui peut être géré en ville il peut retourner en ville et on lui donne un avis mais ce patient là est un cas complexe et là dans ce cas-là on fait monter l'ascenseur et la chance qu'on a c'est qu'on a un pied à la fois

01:01:48

en ville un pied dans le centre expert et aussi on a la chance d'être au pilotage de la CPTs c'est notre but du jeu c'est d'utiliser toute la puissance de la CPTs parce que ça sert à ça c'est des budgets et c'est des des bras et des

01:02:01

et des volontaires pour pouvoir tisser tout ce réseau en fait nous on connecte les gens les uns avec les autres on a un pouvoir de communication et on peut ramener nos 400 professionnels de santé à participer à C RCP d'une façon ou d'une autre les intéresser faire en

01:02:14

sorte que voilà ils puissent ne pas avoir honte ne pas avoir peur de montrer des dossiers pour être sécurisé dans leur prise en charge et ça c'est des patients qui sont sécurisés par la suite alors comment on fait bien ce système là ben il faut d'abord une infrastructure s

01:02:26

puisque on en parlait il faut absolument un imageur alors pourquoi il faut absolument un imageur dans dans C RCP de proximité moi je disais toujours quand je passa le concours de l'internat quel est l'examen qui va changer la prise en charge du patient et quand on fait un

01:02:39

staff d'endométriose un des examin qui modifie le plus la prise en charge du patient c'est l'IRM parce que diagnostic de gravité parce que diagnostic différentiel parce que plein de choses donc si on a pas un plateau technique de

01:02:52

radio satisfaisant pour pouvoir bien relire des images on va déjà être un petit peu biaisé dès le début sur l'orientation de la patiente c'est pas la même chose une patiente qui a une atteinte neurologique de l'endométriose d'une patiente qui a une toute petite atteinte de l'endométriose elle va pas

01:03:04

être traitée de la même façon il y a beaucoup plus de professionnels qui sont nécessaires et d'autre part si on veut que ce projet tienne la route sur le long terme il faut qu'on le formalise d'où cette notion de RCP et pas de simple staff une RCP c'est un processus formalisé où on inscrit des patientes

01:03:16

avec des fiches où tout le monde peut inscrire un patient où il y a une secrétaire qui gère les dossiers des patients et où il y a une vraie connexion entre ce qui va être ressorti de cette RCP qui aura mouliné et le terrain voilà et pour ça on a besoin de

01:03:29

la CPTs pour organiser tout ça on peut pas organiser ça sur le coin d'une table donc ça nécessite vraiment une synergie entre à la fois la ville la CPTs et les centres experts et puis je repasse la parole à Laeticia pour dire qu'en fait

01:03:40

ce projet a très vite intéressé du monde et d'autres personnes du territoire limitrophe oui tout à fait on a le docteur Corti chateau médecin généraliste orienté

01:03:52

génicau ville qui est également à la CPT d'ici les moulino et donc qui fait partie aussi de de de ce projet donc interc pts en tout cas au niveau du 92 donc voilà c'est quelque chose qui je pense va pouvoir se déployer sur

01:04:05

d'autres communes du département assez facile voilà donc pour compléter donc ce qu'on a mis en place ce qu'on met en place c'est pour la RCP de premier recours on peut pas demander la complexité d'une RCP de 2è recours donc

01:04:21

ce qui nous semble indispensable c'est qu'il est un gynécologue référent et euh un radiologue expert au moins pour pouvoir cibler les cas qui seront adressés par les médecins généralistes

01:04:32

ou les gynécologu donc les cas Simp pouvoir donner un avis et une réponse simple et puis les cas complexes complexes pouvoir les présenter au Centre Expert la chance qu'on a c'est qu'on est on se connaît déjà bien et que

01:04:46

les les référents qui sont sur le sur C RCP de de la CPTs assiste aussi à la RCP de de niveau voire de 3è niveau donc ils vont faire le le lien donc c'est eux qui vont

01:05:00

faire le lien entre les différents niveaux et pas les patientes qui vont être je veux dire baladé d'un niveau à l'autre c'est vraiment le médecin qui va faire le lien et je pense que la force c'est que c'est il y a il y a un médecin

01:05:12

qui va qui va être présent à plusieurs niveaux et pouvoir interagir avec le Centre Expert l'autre chose qu'on a développé aussi et c'est indispensable on a organisé une DPC pour former tous

01:05:26

les médecins de premier niveau pour euh pour que pour qu' qu'il le souhaite en fait pour que la prise en charge soit le plus suite a possible pour les patientes oui donc je je conclure un petit peu en

01:05:38

vous montrant cette cet arbre décionnel et en sachant quand même que là on vous a montré un exemple mais que par sur ce cette filière Centre-Ouest nous sommes quatre euh gros centre c'est-à-dire

01:05:52

qu'il y a le centre Foch il y a également le centre bejon il y a le centre Harman et il y a le centre Obon et que ils sont tous en train sauf auon qui est en train de de de démarrer tout

01:06:04

tout tout doucement mais chacun à sa façon est en train de faire ce que nous faisons à Boulogne c'est-à-dire avec des CPTs bejon va travailler avec la CPTs Clichy saintouin Hartman va travailler

01:06:17

avec la CPTs nei donc si vous voulez c'est quelque chose que on est en train de coordonner par rapport à Foche de la façon que ce qu'on est en train de faire sur Boulogne alors vous voyez que bon ma

01:06:30

filière elle est simple et Marie en a parlé c'est-à-dire que on va être là on va prendre essayer de faire une prise en charge adaptée en cas de cas complexe on va aller avoir des allerretour je dis

01:06:42

bien des allers-retours parce qu'il faut se douter qu'il y a des susceptibilités et que sur place certains de nos certains de nos confrères ne ne vont pas vouloir que nous ayons une un une un une

01:06:56

un arbitre décisionnel c'est-à-dire qu'on va être on va leur proposer et à eux de dire s'ils sont d'accord ou pas donc si vous voulez vous voyez bien que les flèches c'est des flèches doubles et donc voilà exactement ce qu'on fait si

01:07:09

vous voulez c'est-à-dire que le premier recours ça se passe un petit peu entre nous avec très souvent la vie de Marie Carbonnel puisque elle a plus que moi puisque moi je suis un petit peu à la retraite maintenant au niveau chirurgie

01:07:21

euh cette notion chirurgie euh on va passer à la au niveau de Foche qui comprend effectivement médecins chirurgiens radiologue mais aussi des

01:07:35

spécialistes de la douleur puisqu'en même temps que le jour où nous avons notre RCB endométriose à Foche nous avons la RCP de la douleur il y a bien entendu à Foch une RCP infertilité voilà donc un petit peu comment ça va se

01:07:48

passer ce qui est certain c'est que nous avons la charge Marie et moi pour Foch en ce moment de préparer un DPC et ce prépc ce DPC pardon va se va se

01:08:00

conjuguer un petit peu avec les différentes les différences entre experts donc si vous voulez le cas simple et ben on va essayer de le résoudre sur place on va essayer de de de de de de faire une prise en charge

01:08:13

adaptée on va essayer au niveau de la RCP locale nous de voir si tout a été bien organisé par cette patiente on va essayer d'organiser au mieux dans des filières adapté et sécurisé comme on dit

01:08:27

c'est-à-dire qu'on va faire en sorte de ne pas envoyer que que ces patients ne traînent pas dans les couloir où ne soit pas envoyé à n'importe qui et puis en cas de problème et ben on a Foche on a la RCP Foch où on va et là on a

01:08:40

l'habitude on sait faire on fait on fait ça depuis plus plusieurs mois maintenant c'estd qu'on présente nos dossiers on en discute et puis nous avons le troisème recours que nous avons déjà utilisé sur poche c'est-à-dire que nous avons déjà

01:08:53

eu une une une réunion avec des dossiers j'allais dire super intéressants mais pour femmes non c'est pas super intéressant des gros dossiersiles que nous avons discuté avec nos collègues

01:09:05

d'artman de Beaujon et de bon voilà je vous remercie alors je vais intervenir parce que il y a des gens sur la conversation qui réagissent pour souligner que ce que vous dites et absolument ce que vous avez dit tous les

01:09:19

4 est absolument primordial qui soulligne l'importance de ces RCP de premierours et il y a une question qui est posée sur le fait de savoir si des RCP de premièours sont organisés par les filières dans les quatre filières

01:09:32

territoriales alors à ce que je sache euh bejon clichi organise avec ses praticiens des RCP de premier recours mais pour le moment ils font surtout ça

01:09:44

avec des radiologues et pour la PMA Harman le fait avec la CPTs de Neï ils font des des des RCP de premier recours où les comme même c'est plutôt des praticiens

01:09:56

libéraux privés le le praticien va venir présenter son dossier au bon on a c'est un début de sa bbus et du coup c'était plutôt aussi pour les autres filières est-ce que chacun a progressé dans

01:10:09

l'organisation de ces filières de premierre cou oui B faut qu'on fasse encore plus mais voyez ça se met au fil de l'eau évidemment oui oui donc sur en Sud pardon en Sud IDF il y a le centre

01:10:22

Len qui organise des des RCP qui sont aussi affiché d'ailleurs sur l'agenda du site internet et donc l'idée effectivement pour le coup Len travaille aussi avec Cochin pour Royal et l'hôpital Saint-Joseph et donc

01:10:35

effectivement il y a du lien qui se fait comme ça aussi il y a aussi des choses qui existaient déjà au démarrage sans forcément les CPTs parce que c'était il y a quelques temps avant toutes les CPTs sont pas aussi avancé que les vôtres

01:10:46

hein sur le territoire et c'est aussi des hôpitaux qui étaaient des centres de qui sont des centres de trè recours qui ont des avis du premier recours vous voyez ça ça switch un une étape et pour le coup les questions sont quand même

01:10:58

heureusement traitées aussi euh de cette manière-là mais en tout cas c un très beau une très belle suggestion et on va y travailler encore plus euh nous dans le 19e il y a il y a un élément important c'est aussi on a on

01:11:10

essaie de développer la télé-expertise sur la thématique de l'endométriose avec les médecins généralist des sages-femmes requérant et avec des experts qui sont requis et ça permet aussi une traçabilité importante des des dossiers

01:11:22

euh une conformité avec le RG CPD à d'être totalement dans les clous avec cette téléexertise je pense que c'est un un des éléments aussi qu'il faut euh favoriser d'avoir des traçabilités sur

01:11:35

les échanges et la RCP qu'on va organiser on le fait on l'organise grâce à la téléexertise si je peux juste rajouter sur le versant CPTs aussi euh c'est super important la téléexertise puisque

01:11:49

nous-même latia le disait tout à l'heure en tant que CPTs on est crédité sur le développement de la téléexpertise donc nous aussi c'est quelque chose qui qu'on qui est partie prenante on les fait euh on va les faire en visio et on va les faire aussi grâce à la téléexpertise

01:12:02

pour permettre aux gens qui ont pas forcément le temps d'aller venir en FCP de pouvoir demander un avis en dématérialiser et dans un temps différent et ça çaint intéresse beaucoup les CPTs et les CPTs ont tout intérêt à

01:12:14

à supporter ce genre de projet voire même à à pousser un peu au niveau des crédits oui euh pour la filière 78 95 ouest je trouve très intéressant ce que vous faites là pour le l' RCP premier

01:12:32

recours CPTs nous c'est encore effectivement en en au stade projet c'est-à-dire qu'on réfléchit à comment organiser ces RCP de premier recours en lien avec les CPTs en lien avec les structures de premierers recours qui vont adhérer à la filière euh il y a

01:12:45

déjà eu des échanges hein sur certaines structures euh et on réfléchit justement à comment les mettre en place et comment intervenir comment aider euh les RCP de premère cours à justement voir le jour donc nous c'est en cours de

01:12:59

projet alors juste dernier point qui est dans la conversation donc en tout cas les gens soulignent très globalement l'intérêt de tout ça donc c'est un enseignement pour nous on ne le découvre pas mais voilà ça confirme cette cette

01:13:12

importance et il y a des questions particulières sur les RCP douleurs voilà sur l'accès à des RCP douleur ben alors euh pour la douleur on va passer à la

01:13:25

présentation suivante et on répondra éventuellement après à la question juste avant cette présentation vous AZ tous indiqué moi je suis vraiment heureux tous ces ces évolutions les liens entre

01:13:39

un dispositif qui est poussé qui marche crois beaucoup sur les CPTs et une fois filière c'est les outilsquel vous avez utilisé et regardez aussi ce que nous on promet au niveau de l'agence je pense que vous connaissez séen qui va arriver qui permettra de partager les

01:13:52

informations de manière sécurisée comme vous l'avez avec des groupes et donc en fait c'est des cas d'usage qu'il faudra développer je vous invite aussi dans vos réflexions à utiliser des dispositifs qui sont gratuits mis à disposition par l'agence et donc la direction d'innovation est à

01:14:05

disposition si vous souhaitez pour réfléchir sur le sujet donc maintenant on va passer à la présentation de la filière endos Sud IDF Monsieur Serge Perou qui fait la

01:14:23

présentation avec avec Delphine CIT Delphine qui commençait non ou oui tout à tout à fait je vais commencer puis je vous laisserai la parole Serge alors moi je suis Delphine Cornier

01:14:39

kinési thérapeute en libéral dans 92 et qui fait parti de la filière os Sud IDF euh donc nous avons travaillé sur euh comment accompagner le premier recours notamment sur la douleur et plus

01:14:52

particulièrement les 10 ménorés donc nous avons créé un comité de travail constitué de médecins de la douleur qui travaill en centre et en libéral de professionnels de ville donc

01:15:04

gynéco sag-femm qui né ostéopathe représentant de la PMI et de l'éducation national donc sur tout le territoire en dos Sud IDF et tout ça chapoté par notre super coordinatrice sage-femme Frédéric

01:15:19

Perrot donc l'objectif prioritaire ça a été le traitement le plus tôt possible des 10 ménor avec ou sans diagnostic et de pouvoir orienter le plus rapidement possible ces femmes sans qu'il ait de errance au

01:15:32

niveau médical on on s'est basé sur la classification de Anders shemilson pour classifier les douleurs qui vont de 0 à 3 donc les disménoré dites sévères les plus importantes provoquent de

01:15:45

l'absentéisme au niveau professionnel ou scolaire ainsi que des symptômes somatiques plutôt importants et une faiblesse de des anentalgiques par rapport à ces symptômes donc ce petit groupe de travail a

01:15:57

travaillé sur une petite vidéo explicative que le docteur Serge Perot va vous présenter pour présent pour pour vous aider pour préscrire en fonction du grade des dis ménorés pour avoir des

01:16:09

prescriptions type qui pourront vous aider dans votre pratique et en parallèle un sous-groupe a travaillé sur des vidéos explicatives de l'utilisation du tens et pour les patientes et pour les professionnels de santé parce qu'on

01:16:21

se rend bien compte que des fois c'est un peu nébuleux voilà donc effectivement donc moi je suis Serge Perot je suis médecin de la douleur à Cochin dirig le centre de la douleur et donc on participe à cette

01:16:34

filière ends Sud depuis environ 1 an avec un groupe de travail où la douleur effectivement est au premier plan de nos discussions avec d'autres un autre centre de la douleur qui est le centre de la douleur de Saint-Joseph et puis

01:16:48

différents participant de la filière et je félicite ici le dynamisme de Frédéric Perot qui vraiment nous voilà nous stimule euh tous les régulièrement pour mettre en place

01:17:01

différents projets donc ici c'est un projet qu'on a discuté sur les 10 ménorés avec des exemples d'ordonnances il nous semblait que les sages-femmes les médecins en ville é souvent un peu

01:17:13

perdu sur les prescriptions avec des questions des préjugés sur les antalgiques notamment donc on a développé plusieurs ordonnances qui sont des ordonnances de médicament mais aussi de kinésithérapie

01:17:25

et avec un script qui va permettre d'insérer les ordonnances en fonction de la gravité de ce dis ménoré avec la classification de disménoré donc c'est une sorte de voilà de vidéo de script on

01:17:39

a appelé ça les quatre saisons et à différentes saisons pour chaque saison chaque sévérité on peut se procurer des ordonnances de traitement des ordonnance de kinésithérapie pour aider donc les

01:17:52

prescripteurs médecins sage-femmme à prendre en charge ces dis ménorés ça c'est un premier projet ici vous voyez un exemple de prescription donc c'est une discussion collégiale pour aboutir à

01:18:05

cette prescription qui est bien sûr un exemple qui peut être utile mais qui n'est pas à respecter bien sûr de de façon à 100 % voilà donc ici un exemple

01:18:17

de ces ordonnan qui peuvent être téléchargé on l'espère sur le site et diapos suivante donc le groupe de travail travaillé aussi donc beaucoup on a

01:18:32

beaucoup travaillé sur le TENS au centre de la douleur la prescription de tens c'est un élément important de la prise en charge de la douleur et bien sûr il pose plein plein de questions pratiques

01:18:45

mais aussi je dirais d'indication donc qui sont les patientes pour lesquelles on peut proposer le TENS à quel moment pour les disménorés pour les douleur plus constante où positionner les

01:18:57

électrodes quel programme donc pour tout ça bah il y a eu plusieurs choses il y a eu des groupes de travail il y a eu aussi une enquête on a fait une enquête avec un industriel qui utilise le TENS pour et on a fait une enquête sur 135

01:19:10

patientes utilisant le TENS pour essayer de préciser un peu plus les modalités les plus efficaces d'utilisation du tens et maintenant on va faire aussi une petite vidéo donc des vidéos avec donc

01:19:23

le groupe de Cochin et Saint-Joseph pour donc expliquer les différents temps d'utilisation du tens alors la stimulation électrique transcutané qui peut se faire au niveau antérieur ou postérieur ou les deux et ça nous amène

01:19:38

à un troisième projet c'est-à-dire qu'à partir de ces discussions on a eu l'idée avec l'ensemble du groupe de travail de présenter de proposer un PHRC donc un programme hospitalier de recherche

01:19:50

clinique nationale euh qui la lettre d'intention a été accepté donc on a présenté le projet la semaine dernière on aura les résultats en juin savoir si le projet est accepté l'objectif c'est

01:20:04

quoi c'est bien sûr de démontrer l'efficacité du tense dans les douleurs d'endométriose comparativement à une tense factice une tense qui fonctionne

01:20:16

de façon très limitée et quel est l'intérêt ben bien sûr c'est de de valider le TENS en pratique dans l'endométriose mais aussi l'idée c'est de pouvoir à partir de cette étude

01:20:28

proposer la prescription du tens par les sages-femmes les médecins les gynécologues dans l'endométriose pour l'instant la réglementation française limite la prescription du tens au

01:20:40

médecin de la douleur ce qui bien sûr représente un nombre très faible de patientes donc avec ce PHRC on espère qu'on pourra avoir l'autorisation la prescription le suivi euh de cette

01:20:53

technique qui semble déjà bien bien souvent utilisé pour les douleurs de la disysménorée et de l'endométriose voilà un petit peu les les projets sur lesquel nous travaillons nous médecins de la

01:21:04

douleur au sein de de cette filière endosude et bien sûr on participe aussi à des RCP et on est en train de développer un programme d'éducation thérapeutique pour les douleur de

01:21:21

l'endométriose merci anï est-ce que tu crois qu'il faut reprendre la question c'était une question précise sur l'orientation je sais pas si on a la

01:21:33

réponse paril y a plusieurs réponses d'accord par contre les sagesfemmes sont à l'abit alors il y a une question qui est posée de savoir si les sages-femmes sont habilitées à prescrire la tenis pour l'instant non pour l'instant non

01:21:47

mais ce qu'on espère avec notre PHRC c'est qu'il y aura une prescription possible par les médecins et les sagesfemmes et pour l'instant non en tout cas ça va elles peuvent le faire mais le le le le TENS n'est pas

01:22:00

remboursé n'est pas pris en charge j'ai je n'ai pas compris euh dans le PHRC si vous allez inclure des patientes qui souffr de disménoré sans forcément

01:22:14

avoir un diagnostic ou si vous n'inclurez que des patientes qui souffrent de disménorit d'origine endométriosique euh c'était pas clair pour moi alors j'ai pas détaillé le PHRC

01:22:26

c'est un peu long mais c'est pour des douleurs chroniques d'endométriose donc c'est-à-dire des patientes qui au moins 15 jours de douleur par mois et des douleurs suffisamment importantes donc pas seulement les disménorés des douleurs

01:22:38

plus chroniques donc pour une population plus plus complexe plus plus douloureuse de façon plus prolongée au sein de laquelle il y aura des dismenoré mais ce sera pas la

01:22:51

majorité et vous allez demander qu'elle soit labellliser comme endométriosique c'est ça ah oui elles sont adressées par les filières d'endométriose c'est des patientes voilà qui qui nous seront

01:23:03

adressés par les filières [Musique] d'endométriose avec 29 centres en France la PHRC national merci

01:23:19

beaucoup on va pouvoir passer donc à la à la 4 filière territoriale qui est la filière Eveline et 95

01:23:39

ouest bonjour Merci de de nous avoir laissé parler de de ce projet donc je sais pas où on est le on y va oui c'est oui mais la diapo suivante alors s'il

01:23:52

vous plaît voilà donc si on peut déclencher le petit film je vais vous parler de de de l'algorithme que notre groupe avons développé avec notamment enendofrance donc ça marche tout seul

01:24:06

vous allez vous allez suivre donc le l'algorithme Deva c'est un algorithme avec des questions qui ont été écrites en langage naturel basé sur les témoignages de femmes souffrant d'endométriose et c'est il y a 21

01:24:19

questions en oui non euh qui qui sont qui sont tout à fait évocatrice pour ceux qui qui connaissent ces douleurs et grâce à aux réponses qu'on fait en langage simple c'est un

01:24:32

autoquestionnaire on va pouvoir modéliser la probabilité d'être atteinte d'une endométriose que j'ai appelé moyenne à sévère parce que c'est pas des endométrioses mineures parce que ça on

01:24:45

les on les on les on les reconnaît pas facilement chirurgicalement ça a été développé à partir d'une d'une étude k T mooin et donc vous allez voir ça se fin très rapidement euh on va grâce à cette

01:24:58

algorithme prédire euh la probabilité d'âreatteintre de l'endométriose et voyez dans cet exemple qui de de jeunes femmes qui souffrent de disysménoré Sévère bah vous voyez le l'algorithme rejette ce diagnostic alors c'est un

01:25:12

prédiagnostic ça n'a pas je dirais de validité histologique mais l'idée diapositive suivante on a un autre exemple euh très rapide à l'inverse

01:25:24

d'une jeune femme de 27 ans qui a des symptômes tout à fait évocateurs d'endométriose et là vous avez un une probabilité élevée et l'algorithme l'a classé dans un groupe dans à risque

01:25:37

d'endométriose donc diapositive suivante cet algorithme il va nous aider à quoi en fait le problème en soin primaire c'est le recours à des examens dit de

01:25:49

référence alors le problème de de de de l'IRM que que beaucoup de praticiens ont envie de prescrire en soins primairire bah c'est à la fois sa fiabilité et son risque d'erreur donc le la petite BD de

01:26:04

soledade là elle nous dit bah tiens il faut interroguer les patientes ce qui est vrai on les examine pas sur la BD pourtant il faut je pense les examiner c'est en tout cas ce que recommande la la hasas et la prescription qui est

01:26:18

choisi par la petite BD de soledat c'est l'IRM parce que c'est vu comme un examen beaucoup plus fi que l'échographie dite de routine y compris fait par des radiologues y compris fait par des gynécologues et

01:26:31

cetera cette échographie de routine elle ne permet pas je dirais de diagnostiquer autre chose que les kyes endométriosiques en vie réel hein je parle en VI réel donc beaucoup de médecins de soins primaires de

01:26:43

praticiens de soins primaires veulent accéder directement à l'IRM qui est considéré comme plus fiable alors le problème c'est la la les les dures lois de la la mathématique l'IRM est un

01:26:56

examen fiable qui a une sensibilité je dirais presque de de 80 90 % et une spécificité qui est de 80 % ça veut dire que c'est fiable mais ça génère des faux

01:27:10

positifs et ces faux positifs elles dépendent de la prévalence de la maladie que vous avez en face du malade que vous avez en face de vous si vous dites moi je vais prendre toutes les jeunes filles qui ont des disménorés et je vais leur

01:27:22

faire une IRM bah vous allez les labelliser à tort dans la majorité des cas pour autant même si vous avez un très bon radiologue en face de vous c'est c'est ça qui est problématique c'est un examen qui ne peut pas être

01:27:36

demandé en première intention et pourtant c'est une demande des soins primaire d'utiliser ces examens en première intention parce que considéré comme fiable donc l'idée ça c'est donc ce que je vais vous présenter le

01:27:48

protocole apprend qui est un preps c'est l'équivalent d'un PHRC diapositive suivant donc PHRC euh l'équivalent d'un PHRC qui va être réalisé en soin primaire donc on va recruter des acteurs

01:28:02

de soins primaires gynécologues médicaux médecins généraliste sche-femme ayant une pratique de suivi gynécologique enfin en tout cas d' consultation de en accès direct de de de suivi

01:28:15

gynécologique on va euh faire en sorte que certains des praticiens c'est une randomisation en cluster en grappe certains des praticiens auront accès à l'algorithme et pourront utiliser

01:28:30

l'algorithme pour prescrire directement l'IRM si bien la patiente est classée dans un groupe à risque si elle n'est pas classée dans un groupe à risque on fera le classique avec l'examen

01:28:42

échographique de routine dans le groupe je dirais contrôle on n'aura pas accès à l'algorithme et on fera ce qu'on voudra en espérant que les gens vont respecter en tout cas les volontaires respecteront

01:28:56

le protocole de la HS donc ce ce ce ce preps équivalent de PHRC il a été également accepté sous forme d' lre d'intention et aujourd'hui on va on va commencer la sélection

01:29:09

des des maisons de santé ou en tout cas des praticiens de soins primaires qui vont être volontaires pour participer donc là on je fasse une petite annonce c'est que s'il y a des gens qui souhaitent qui sont motivés pour

01:29:23

participer à ce protocole et bien ça n'hésitez pas à prendre contact avec moi et je vous expliquerai le détail voilà donc je vous remercie de ce de ce de

01:29:35

votre écoute et voilà je je je vais laisser la parole à Alba que je que je vois bjour Alba qui va vous parler de de de son initiative euh en éducation

01:29:47

thérapeutique que que j'apprécie énormément bonsoir à tous je suis à distance euh du coup bah je vais vous présenter qu'est-ce qu'on a fait ou qu'est-ce qu'on fait au centre des point gin que c'est des centres gynécologiques

01:30:00

et pas que euh au au Nil de France même si notre origine c'est dans les ivelines et pourquoi on intervient ici dans la filière des ivelines euh c'est des centres où on a des des gynécologues des médecins généralistes des autres

01:30:13

spécialités il et aussi un équipe paramédical qui nous permet de pouvoir proposer un parcours multidisciplinaire au patientes attend d'endométriose cette cette cette parcours multidisciplinaire il y a une partie d'éducation

01:30:25

thérapeutique on a un programme d'éducation thérapeutique labellisé par la RS et aussi pour les patients pour lesquels ils ont besoin on propose un suivi individuel euh avec la diététicienne la psychologue et un

01:30:37

adressage à la kinée si besoin notre particularité par rapport aux autres c'est qu' aujourd'hui on se base sur euh les les questionnaires patients donc les patient reported outcome measur les questionnaires où on va poser des

01:30:50

questions com comme comme vous avez vu dans une vidéo de d'argent euh sur la qualité de vie de la patiente et l'handicap que la douleur a dans son quotidien et ça ça va nous permettre de

01:31:03

pouvoir aiguiller le parcours de la patiente une patiente qui a plus des des problèmes diggestive on va peut-être commencer en priorité à adresser la partie diététique avec des des ateliers

01:31:16

et un suivi individuel euh la la aussi la notre parcours a à peu près une durée de 6 mois Mo parce que l'idée c'est de pouvoir donner les clés aux patients pour pouvoir mieux vivre avec leur maladie et on fait un bilan au bout de 3

01:31:30

mois euh pour pouvoir réadapter la prise en charge par rapport à l'évolution de la patiente depuis 2 ans qu'on a commencé cette cette parcours euh il y a au 200 patientes qui sont finalisé et on

01:31:43

a 240 qui sont en cours actuellement et grâce à ces questionnaires on a pu évaluer l'impact des des notre programme auprès de la qualité de vie des patientes là je vous monre quelques résultats il y a 73 % des patients qui

01:31:56

ont amélioré leur qualité de vie 76 % qui ont euh amélioré la douleur et euh 63 % qui sont améliorés les symptômes digestifs et aujourd'hui C programme bah il est il est possible grâce à d'un côté

01:32:11

un financement de l'ARS pour la partie éducation thérapeutique et une contribution financière au frès des médecins libéraux qui font partie du r. Gy qui contribue à pouvoir à proposer ces à ces patientes cette prise en

01:32:24

charge qui les patients ça le ça leur coûte rien et voilà bah si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter chaîne sur le l'endotè c'est ça

01:32:40

attendezès d'accord donc dernière intervention euh par le professeur fauconier sur le test salivaire donc moi j'ai j'ai été euh

01:32:55

nommé pour expertiser par enfin par la CHS pour expertiser c'est la demande de remboursement de cet otest dont tout le monde parle donc je vais vous rapporter les éléments de la décision de la

01:33:09

HAS je dirais innovation thérapeutique ma confirmé la le la première publication a été extrêmement enthousiaste à partir des MNA signal et

01:33:23

de l'intelligence artificielle sur une une population de 200 patientes avait donc 50 seulement étai des témoins on a ils ont sorti une une formule magique qui était très enthousiasmante avec une

01:33:36

une sensibilité à 98 % une spécificité à 100 % pour le diagnostic de l'endométriose corrélée à l'istologie c'était très enthousiasm ils ont d'ailleurs

01:33:48

communiqué dessus d'une manière assez assez enthousiaste et euh je dirais à l'époque l'inser m'avait misis des réserves sur les résultats qui qui nécessitaent confirmation ils ont

01:34:01

confirmé par une étude multicentrique euh une une une validité diagnostique élevée pas aussi élevée que la première mais quand même avec les mêmes la même technologie alors la démarche du du

01:34:15

laboratoire de la start-up est d'obtenir bien sûr un remboursement euh c'est un test qui coûte 750 € à ma conna naissence donc bon c'est quand même un coup pour la société alors la stratégie

01:34:27

qui a été proposée par le laboratoire et qui me paraît effectivement logique diapositive suivante c'est finalement d'utiliser ce test dans une situation d'incertitude diagnostique c'est c'est

01:34:40

une situation dans laquelle on est souvent confronté quand l'imagerie ne conclut pas à la présence d'une endométriose mais que les symptômes sont évocateurs les symptômes cliniques sont

01:34:51

évocateurs on est souvent à avec une une problématique de d'érance diagnostique d'incertitude et d'échec de prise en charge souvent médical parce que les gens les les femmes elles veulent savoir

01:35:04

si elles ont ou pas la maladie ça c'est quelque chose qui qui est réel c'est une demande des associations de patientes d'avoir un diagnostic par contre la la la stratégie qui a été proposée c'est de

01:35:18

dire on fait donc des le test pour éviter des cellloscopies cellloscopies inutile donc l'idée c'était de dire finalement on suppose que quand on fait une céloscopie on a une chance sur deux

01:35:30

de la faire pour rienon personnellement je suis pas d'accord avec ça parce que je pense qu'on fait quand on est expérimenté on fait souvent des celloscopies positives et rarement des cellloscopies négatives mais bon l'idée

01:35:43

étant que si on on part sur une chance sur deux de se tromper en faisant trois tests on va éviter une cellloscopie donc voilà ça c'est le la proposition du laboratoire ire qui a été modélisé sur

01:35:56

cette courbe par la la CHS qui a fait un boulot tout à fait remarquable diapositive suivant et en fait voilà voilà le le le principe donc

01:36:07

ils ont pris la partie de donc de l'étude multicentrique ils ont pris simplement la partie qui correspondait à cette à cette hypothèse de test

01:36:19

diagnosti lorsque l'imagerie ne voyait pas la malad dit et que on s'apprêtait à faire une cellloscopie et ils ont calculé une sensibilité une spécificité qui est assez enthousiasmante qui est

01:36:31

moins bonne que bah les les les précédentes mais mais quand même qui qui qui qui se pose dans un niveau de de fiabilité important mais il a été dit et

01:36:43

c'est assez logique que on se plaçait pas dans le casadre d'une étude clinique dans l'état actuel des choses pour pour obtenir un remboursement il faut savoir si ce test va réellement améliorer la

01:36:56

pratique c'est-à-dire réellement réduire les céoscopies diagnostiques ça c'est pas c'est pas dit dans le calcul et la deuxième chose si ces patientes qui vont bénéficier de cette cédoscopie diagnostique alors qu'elles ont une

01:37:09

imagerie négative vont bénéficier en terme d'impact sur leur qualité de vie et ça encore c'est absolument pas dit dans la chanson donc il y a il y a une étude d'utilité clinique qui va être mis

01:37:21

en œuvre montée par par la HS et qui sera financié partiellement par le par la la sécurité sociale pour valider justement cette l'intérêt en en en pratique courante

01:37:34

voilà j'ai j'en ai fini dans le temps dans le temps voilà moi je justeci c'était très intéressant et très clair donc merci beaucoup mais j'avais une question

01:37:47

pratique même si on fait pas le PRC enfin l'équivalent euh comment est-ce qu'on a accès au à l'outil d'aide au diagnostic est-ce qu'on peut ou pas encore pour l'instant il est en ligne ah il est en ligne il est en ligne vous pouvez y accéder et d'ailleurs les

01:38:01

gens le font mon souci c'est que quand le PHRC va être financé je vais le supprimer parce que sinon ça va poser problème saait jamais la deuxième chose

01:38:13

mon autre souci c'est que moi je suis extrêmement prudent c'està-dire que je trouve que labéliser des gens à tort c'est un problème même si les associations de patients prfre qu'on les labellise plutôt qu'on les

01:38:25

labellise pas avoir le le notamment pour les adolescents 10 morque de dire bah voilà on va faire on aller sur le test on va voir si j'aiendomériose ça marche pas en population générale en tout cas on ne sait pas ce qu'on fait ah non je

01:38:39

parle surtout là on est avec beaucoup de professionnels de santé je trouve que c'est utile au quotidien et c'est pour ça savoir enfin je pense plein de chens ser inéresser de comment je fais pour y avir bah tout simplement de de taper shiny

01:38:51

Deva et là ça va ça va le faire on tombe dessus avec information que ça va s'arrêter à un moment mais ça reviendra voilà alors moi je préféreris que les gens qui sont intéressés posent leur candidature pour avoir pour participer à

01:39:04

à l'essai randomisé parce que de toute façon on sait pas ce qu'on fait pour l'instant on l'a validé sur une petite Corte de de femmes mais c'est toujours pareil il faut il faut pour généraliser

01:39:17

il faut il faut il faut évaluer moi je je je pense qu'il faut faut être prudent merci euh il nous reste encore à à entendre euh le

01:39:30

omind l'association de patientes omind alors on lui a demandé une question un peu délicate qui est de nous dire ce qu'elle ce qu'on doit encore faire pour

01:39:43

améliorer la prise en charge des patientes et bien sûr dans le cadre des filières des quatre filières territoriales d'î- de- France alors

01:39:55

bonsoir à tous mariees caderby de l'associationendomain en effet le la fin mais laisser et c'est pas le plus la partie la plus simple à à détailler euh

01:40:08

déjà je voulais souligner avant de parler de ce qui reste à faire faudrait déjà souligner ce qui a déjà été fait même si je pense qu'en terme de temps et de délé on a peut-être sous-estimé le

01:40:20

temps nécessaire à la mise en place des filières euh les filières se mettent en place chacune à leur rythme mais ça avance et je tenais quand même à le préciser avant de commencer à faire ma

01:40:31

petite liste euh des choses qui restent à faire donc déjà la première chose pour nous en tant qu'association de patientes qui est essentiel et qui qui je pense doit être vraiment la priorité des

01:40:43

filières c'est l'identification des professionnels de première et deuxème intention on est vraiment beaucoup dans l'attente de ce maillage du territoire qui va nécessairement améliorer le

01:40:55

parcours de soins en tout cas en première intention parce que les femmes atteintent d'endométriose ne vont pas nécessairement consulter un spécialiste quand elles ont des douleurs donc en général elles vont consulter leur

01:41:07

médecin de famille leur infirmière Scola leurs pharmaciens leur voilà c'est ces professions là qu'on veut voir dans les filières en grand nombre et c'est vraiment notre volonté première et c'est

01:41:20

aussi la volonté de la stratégie nationale sur le sujet donc voilà déjà la chose qui reste à faire c'est très très importante et c'est un très très grand chantier je l'entends et je le vis au sein des filières depuis bientôt

01:41:33

presque 2 ans ensuite la deuxième chose qui est très importante pour nous c'est la finalisation du site internet qui a déjà beaucoup avancé qui est quasiment finalisé pour pour la région mais surtout l'abondement euh de l'annuaire

01:41:48

des professionnels de santé formés euh je précise sur formé il faut bien faire la la distinction les associations de patientes on veut un maximum de professionnels formés c'est-à-dire que on aimerait que les professionnels qui

01:42:01

ont une appétence ou qui ont un intérêt puisse au sein de la filière se former à l'endométriose et puisse prendre en charge correctement les patients atends d'endométriose donc on est pour le maximum de professionnels mais dans

01:42:12

l'annuaire des professionnels formés voilà donc ça cétait vraiment un point de distinction qu'il faut bien faire entre les personnes qui ont envie d'apprendre sur l'endométriose mais qu'on ne veut pas nécessairement directement dans l'anuire et les

01:42:25

personnes qui sont formées et qui peuvent qui sont aptes à donc prendre les femmes enfin prendre en charge les femmes atintes d'endométriose ensuite même si c'est très compliqué euh on va remarteler quelque chose je pense que

01:42:38

tout le monde est d'avis et d'accord sur la place essentielle des soins support dans la prise en charge de l'endométriose et il est vraiment important pour nous que ces professions puissent à un moment donné intégrer les

01:42:50

filières de soins ou en tout cas le parcours de soins il faut qu'on arrive à trouver une solution pour harmoniser les critères d'intégration sur le territoire de ces filières enfin de ces professions parce que on ne peut pas prendre en

01:43:03

charge l'endométriose sans inclure les soins support dans la prise en charge de l'endométriose donc il y a vraiment une prise en charge globale il n'y a pas qu'une prise en charge chirurgicale et médicale dans le casadre de l'endométrieuse et je pense que tous les

01:43:15

professionnels de santé sont d'accord sur ce point ensuite concernant l'accessibilité des filières euh aujourd'hui aujourd'hui les filières sont confronté et cela pas uniquement en Île-de-France mais sur le

01:43:28

territoire national sur l'accessibilité et l'information de leur existence au sein des territoires aux professionnels de santé donc il faut vraiment essayer de trouver une solution pour que ces

01:43:40

filières soient connu et reconnu par les professionnels de santé d'un territoire et que il il puissent accéder à ces filières de façon la plus aisée possible donc après à travailler en TER terme

01:43:53

d'information au niveau des professionnels de l'existence de ces filières je pense qu'elles ne sont pas assez mises en avant je trouve qu'on est quand on est dans le milieu de l'endométriose on sait que les filières

01:44:05

existent mais une femme qui n'a pas encore de diagnostic ou un professionnel qui ne fait pas encore d'endométriose il ne sait pas que la filière existe il ne sait pas qu'il peut se former au sein de la filière donc il faut vraiment que cette information elle passe sur le

01:44:18

territoire ensuite un autre point qui est important aussi pour nous c'est l'cr CR d'évaluation des objectifs des filières donc on a déjà commencé à travailler

01:44:29

avec l'ARS sur les critères d'évaluation mais il est important pour nous que ces critères soient fixés et qu'il ait des objectifs chiffrés pour la filière et que on puisse après enfin ces objectifs

01:44:42

ils vont varier selon les spécificités de chacune des filières et cetera mais il faut absolument que qu'il ait des critères d'évaluation pour bah au mieux mettre des actions corrective assez

01:44:54

rapidement sur sur certaines filières ou pas du tout ou améliorer de toute façon le parcours de soins qui de toute façon n'est jamais parfait mais on est tous là pour travailler pour qu'il soit le plus

01:45:06

proche possible de la perfection et enfin avoir des données chiffrées c'est-à-dire avoir un retour de ces filières sur les délis de diagnostic sur le nombre de patients qui ont été pris

01:45:20

en charge dans la filière avoir des chiffres et des de travail pour pouvoir avancer sur des problématiques vraiment concrètes qui sont en accord avec les spécificités régional donc il est

01:45:32

important que les filières une fois qu'elles soi là qu'ell puissent nous faire des remontées de données parce que sans données on ne peut pas travailler aujourdd'hui ce qui je pense coûte à l'endométriose c'est le manque de données chiffrées et le et et quand on

01:45:44

apporte enfin quand on on prend la parole on a rarement des chiffres là ça commence à force avec les années mais mais les filières sont je pense un vrai porteur là-dessus des données donc je

01:45:57

pense que j'ai fini je pense que c'est déjà pas mal donc je vous remercie pour votre attention et et merci à tous de travailler pour pour nous en fait pour les

01:46:10

patientes et pour et pour notre mieux-être avec notre maladie c'est voilà je voulais vous remercier tous merci beaucoup alors vous devez voir que sur le site on a lancé c'est un

01:46:23

questionnaire d'évaluation de tout ce qui vous a été présenté et maintenant il nous reste un petit peu de temps si vous avez des

01:46:35

questions à reposer je voulais juste au nom d'as remercier tous les participants et participantes moi j'ai trouvé ça très intéressante vraiment on va laisser les personnes à

01:46:50

distance répondre je voudrais juste fa un petit résumé de moi ce que j'ai retenu c'est la formation à quel point c'est important et à quel point vous le faites que vous vous mettez en

01:47:02

place des outils et de l'aide audioque que les RCP vont développer partout et que c'est vraiment un appui très important qui a aussi une valalance recherche que j'avais pas en tête et que vraiment je trouve ça très intéressant et vous avez raison faut évaluer faut

01:47:15

être sûr de ce qu'on dit que vous permettez le lien entre les acteurs de terrain et l'exercice coordonné via les CP les maisons de santé les cent de santé et les structures de 2e et 3è

01:47:27

recours et après on a comme vous l'avez dit c'est faut prendre le temps d'avancer chacun avance différemment mais il faut aussi évaluer donner des objectifs et ça c'est aussi notre rôle vraiment et on sera vigilant ne vous inquiétez pas en tout cas je vis vraiment remercier tout le monde et

01:47:39

laisser la parole à distance et je voudrais remercier aussi on on est dans les temps non mais vraiment voilà c'est quand même très bien à distance est-ce que vous avez des questions c'était très dense euh donc il a

01:47:56

peut-être pas forcément des questions vas-y excusez-moi il y a des questions sur la conversation donc il y a une question sur le fait de savoir s'il y a une reconnaissance MDPH pour l'endométriose alors la MDPH enfin c'est

01:48:13

la RQTH plutôt la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé donc ça ça se fait complètement séparément de l'fflection longue durée qui se fait au niveau de la CPAM c'est quelque chose qui se fait auprès de la Maison donc la

01:48:25

MDPH et qui peut être faite donc bah par la médecine du travail par exemple ou par le médecin et c'est un dossier envoyé à la MDPH et selon les MDPH dont dépendent les personnes elles peuvent

01:48:38

avoir la reconnaissance travers handicapé qui donne accès à des aménagements de postees parfois au sein de l'entreprise qui peut donner accès à des aah s'il y a des demandes qui sont faites donc des allocations adultes

01:48:50

handicapé qui peuvent donner accès à des cartes prioritaire aussi donc il faut savoir qu'on peut très bien être refusé en al donc en affection longue durée et être accepté en RQTH donc il faut faire toutes les

01:49:03

demandes merci est-ce qu'il y a d'autres questions générales n pas oigé de faire toutes les questions jeis pas s'il y a pas d'autres questions euh encore une fois vous on

01:49:18

vous a mis en là les les contacts euh des filières pour que vous pourvez donc avec qui vous pourrez échanger et le webinaire était enregistré sauf de ma part donc pourra aussi avoir toutes les

01:49:31

informations le soin psychique ne semble pas représ une question très longue euh non c'est un commentaire commentaire je vous propose de conclure en cette

01:49:45

pour cette journée de l'endométriose je vois que ça avance et en tout cas je vous remercie toutes et tous il est tard et les présentations ét très intéressantes bon courage à vous au

01:49:57

revoir au revoir