Video: Pour un usager acteur dans le domaine sanitaire et social (DocDrop)

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bien sûr Marty je te propose que nous commençons cette journée parce qu'elle sera longue sans doute passionnante Mesdames et Messieurs les Présidents Mesdames et Messieurs les professeurs Mesdames et Messieurs chers collègues

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chers amis alors je suis évidemment heureux d'ouvrir cette nouvelle édition des entretiens du Conseil d'État en droit social je dirais tout particulièrement heureux parce que le droit social me tient particulièrement à cœur vous le savez et cette ces

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entretiens organisés par la section sociale et la section du rapport et des études permettent tous les ans d'avoir une discussion toujours très très riche parfois fructueuse sur les sujets qui

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nous occupent et je remercie donc ces organisateurs tout particulièrement la présidente de bodef et le président devis ce qui assurera la clôture de la de cette journée c'est une tâche difficile je t'assure Christophe tu

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verras ainsi que les intervenants qui nourriront la réflexion d'aujourd'hui et je remercie Dominique Libeau de jouer le rôle toujours passionnant du grand témoin dans une journée de ce type

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je suis particulièrement attaché à ces entretiens je disais qu'il réunissent chaque année dans notre salle d'assemblée générale des acteurs du secteur sanitaires sociales médico-social et en particulier les représentants du monde associatif qu'on

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a grand plaisir à accueillir au sein du Conseil d'État des praticiens des universitaires des représentants de l'administration et puis évidemment quelques membres de la juridiction administrative qui sont directement

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intéressés par ces questions ces entretiens permettent de réfléchir ensemble aux évolutions de la société aux évolutions des politiques publiques dans les domaines du travail de la sécurité sociale de la santé des

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solidarités de la famille et ce cycle a été inauguré il y a plus de 15 ans c'était en 2007 et au cours des trois dernières années nous avons porté nos réflexions sur d'une part les

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professions de santé en 2020 la gouvernance et le financement de la protection sociale en 2021 sujet d'actualité permanente et l'année dernière sur le vieillissement comme défi social le sujet qui nous réunissent cette année

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et celui de la place et du rôle de l'usager dans les politiques sanitaires sociales et médico-sociales alors je vous rassure tout de suite je pourrais parler toute la journée sur ce sujet qui me passionne mais je vais limiter mon

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mon propos à ce que la présidente m'a un parti comme temps de parole usager acteurs ce sont des termes qui se complètent dans le cadre des politiques publiques en matière de risque de vulnérabilité le terme d'usager est

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parfois dénoncé mais alors il est évidemment intrinsèquement historiquement lié à la notion de service public qui est au fondement de notre manière de vivre ensemble mais il revêt dans ce champ sanitaire social

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médico-social une portée plus large puisque la loi de 2002 a pour éviter comment dire un débat qui a été d'ailleurs très long pendant deux ans je me souviens que des discussions c'est à ce qu'on est

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malade est-ce qu'on est patient est-ce qu'on est personne dans un système et la loi de 2002 finalement à trancher en parlant de le plus souvent mais c'est pas d'une rigueur absolue en termes de sémantique des personnes malades

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lorsqu'on est dans le champ du système et des usagers d'une manière générale qu'on soit dans le secteur libéral privé lucratif non lucratif et donc on est bien au-delà de la notion du du service

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public mais dans une salle du Conseil d'État notre salle d'assemblée générale dont nous avons rappelé que le Conseil était la maison du service public à la rentrée de septembre dernier le terme d'usagers même s'il a été discuté s'il

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est toujours contesté à une noblesse certaine il fait écho à l'usage c'est-à-dire fondamentalement à l'utilité du service public et plus généralement du service d'intérêt général auquel les personnes

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vont avoir recours il est ainsi également au cœur des politiques publiques en matière donc sanitaire médico-social et social je crois que l'usager ne doit pas être entendu dans son acception passive il

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n'est pas assujetti à une institution ou même à une situation où il est au contraire un acteur au triple visage il est bien sûr un citoyen dans la logique universaliste qui est la nôtre les dispositifs de solidarité doivent

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permettre aux personnes en situation difficile sanitaires ou sociales ou en état de vulnérabilité de participer aux décisions politiques comme tout citoyen en se prononçant notamment sur les

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politiques de solidarité qui le concernent très directement il doit également être en mesure de faire valoir tous ces droits à l'instar par exemple du droit d'accès à la justice très présent également en matière sociale auquel veille bien sûr

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notre institution il est également une personne confrontée aux épreuves de la vie dans cette situation les législations ont progressivement reconnu des droits spécifiques adaptés aux situations

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sanitaires médico-sociales ou sociales afin de favoriser l'autonomie de chacun en de telles circonstances il s'agit alors de faire en sorte que toute personne puisse participer à la définition de l'accompagnement ou du

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soin particulier qui lui est proposé qu'il puisse évidemment dans toute la mesure du possible d'en maîtriser les ressorts cette autonomie doit conforter parfois même redonner le pouvoir d'agir aux

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personnes concernées elle permet également de retisser les liens que la réalisation du risque ou la vulnérabilité ont pu affecter ou rompre elle est enfin parfois peut-être même surtout une reconnaissance du savoir que

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l'usager tire de son expérience en 3e lieu l'usager peut être la figure de l'engagement collectif cet engagement qui lui permet de participer au niveau national ou au niveau local à la définition et à la

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mise en œuvre du service public lui-même et plus largement des politiques publiques quel que soit l'acteur qui en est le porteur c'est la démocratie sanitaire dans le champ de la santé et le développement

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des représentations structurées d'associations d'usagers dans le champ social et médico-social cet engagement complète la démocratie politique en permettant une prise en compte des intérêts spécifiques des

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situations particulières qui sont en cause la sédimentation historique de chaque politique publique sanitaire ou sociale a conduit à des formes singulières d'organisation de l'action des usagers ce sera j'en suis convaincu et je

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regrets de ne pouvoir participer à l'intégralité de cette journée la richesse de ces travaux qui vont vous occuper que de les confronter pour nourrir la réflexion dégager des voies d'amélioration ensemble

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le développement du pouvoir d'agir des usagers dans le champ sanitaire social et médico-social sera tâche d'abord à la tradition universalisme française que j'évoquais mais il procède également d'un mouvement de fond

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catalysé par la force des associations en faveur de la protection des droits des usagers et leur participation le législateur s'en est saisi à compter des années 1970 mais peut-être plus

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encore au travers des lois des années 2000 avec toutefois des différences sensibles de conception dans les différents champs de ce secteur ces différences invitent à s'interroger sur les convergences possibles les

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régimes de démocratie sanitaire et sociale doivent évidemment tout état de cause être approfondi en permanence au regard des évolutions du service public et des attentes des usagers alors première élément l'acteur l'usagé

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acteur dans les champs sanitaires sociaux médico-sociaux incarne l'héritage et l'aquit évolution des politiques publiques ce mouvement s'inscrit dans la dynamique plus globale d'aspiration de chacun a

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participé au choix collectif à faire respecter sa singularité la particularité de sa situation des difficultés qu'il rencontre des obstacles qu'il doit surmonter les usagers sont par définition au cœur

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de l'action publique en matière de santé de handicap de grande âge de précarité les professionnels eux-mêmes ont toujours été dans leur pratique confrontées aux attentes et aux préférences des personnes qui le prenaient en charge ou qu'ils

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accompagnaient toutefois cela n'allait pas sans une certaine méfiance entre les personnes aidées ou soignées sans faire un historique qui serait très long mais qui serait également très sans doute très très précieux dans le champ

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de la santé on peut rappeler les écrits d'Hippocrate qui préconisaient d'agir avec calme avec adresse mais en cachant aux malades la plupart des informations qu'il concernait au 14ème siècle Guy de Chauliac

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chirurgien qui est dû rester célèbre pour cette citation affirmait que la personne malade doit obéir au médecin comme un cerf à son Seigneur la charité pour les plus précaires a pu

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également dans certains cas conduire à nier ou effacer la qualité de sujets des personnes en cause les premières interventions dans le champ social et sanitaire pouvaient ainsi procéder d'une pure vision descendante hiérarchisée avec même

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parfois une forme de réification des personnes néanmoins l'évolution de la société a permis de progressivement avec cette logique que les sociologues ont qualifié de paternaliste

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en premier lieu l'aspiration à l'universalité citoyenne a invité à ce que chacun puisse exercer concrètement les droits que lui ouvre la sa citoyenneté l'humanisme puis la lecture

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universaliste portée par la Révolution française ont permis de porter un nouveau regard sur la pauvreté et plus largement d'yrions-nous aujourd'hui sur la vulnérabilité la Déclaration des droits de l'homme et

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des citoyens proclament dès son article premier on le sait que les hommes naissent libres et égaux en droit et dans cet objectif d'égalité le comité de mendicité institué en 1790 par

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l'Assemblée constituante a produit un renversement de perspective en proposant de faire valoir les droits de l'homme pauvre sur la société et ceux de la société sur lui ce sont les les propos de La

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Rochefoucauld Liancourt cette doctrine a ensuite été consacrée juridiquement par la Constitution non appliquée du 24 juin 1793 proclamant que les secours publics sont une dette sacrée

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avec l'affirmation d'une créance des pauvres sur la société l'idée de socia de droit social était né cet ancrage a d'abord participé d'un mouvement profond d'affirmation et de protection des droits de l'homme autour

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de la figure de la citoyenneté pour que chacun puisse être pleinement citoyen il faut que chacun puisse faire valoir effectivement ses droits individuels et que même les plus vulnérables participent à l'action publique par

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eux-mêmes l'action politique par eux-mêmes ou leurs représentants en deuxième lieu et en corollaire cet avènement de la protection des droits individuels s'est décliné dans la relation des usagers avec les institutions sanitaires sociales ou

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médico-sociales là encore le mouvement est ancien dès le 19e siècle la question du droit des malades a été posée un médecin écrivait dans le concours médical du 20 septembre 1884

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je le cite les devoirs de la société d'une part le droit du médecin de l'autre sont manifestes mais et le droit du malade maintenant 1884 pourtant il a fallu attendre le

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XXème siècle pour que les juridictions consacrent un droit à l'information et au consentement dans le cadre des soins cette volonté de protéger les individus continu d'inspirer les garants de la protection de droit des droits c'est ce

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que reflète la transformation de l'esprit du contentieux de l'aide sociale portée devant le juge administratif ce plein contentieux a pu être pensé au départ dans une optique de substitution aux faiblesses du requérant

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le juge il peut en effet directement accorder le droit à une aide sans avoir à renvoyer la personne devant l'administration comme c'est d'ordinaire le cas lorsqu'une décision d'administration est annulée il est toutefois devenu en pratique un

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contentieux de l'interaction active avec le requérant le juge il dispose notamment depuis 2013 de large pouvoir pour lui permettre de comprendre sa situation particulière en utilisant tous ces moyens

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d'instruction ou en interrogeant librement à l'audience en troisième lieu à côté de ce mouvement de protection des droits individuels une dynamique de développement des formes de participation est venu enrichir la

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démocratie politique le premier complément est bien sûr la démocratie sociale qui n'est sous la plume de Louis Blanc en 1840 fut consacrée dans le préambule de la Constitution de 1946

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d'autres formes de participation en particulier dans le domaine de l'environnement qui nous occupa aujourd'hui mais qui est évidemment très présent dans nos esprits ont pris leur essor dans ce même mouvement cette évolution que l'on retrouve

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au-delà de nos frontières a été catalysé en France avec l'action déterminée du mouvement associatif sur les champs qui nous occupent l'implication des usagers a également été stimulée sur un plan matériel par ce

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que les épidémiologistes appellent la transition épidémiologique la place plus importante prise par les maladies chroniques contribuent de fait à l'expertise du malade sur sa propre maladie elle lui permet également en tant

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qu'usager je vais aller dire dans la durée de s'impliquer davantage en s'associant à d'autres usagers pour porter une parole collective et en développant des compétences propres touchant notamment aux interactions entre la maladie

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chronique et la vie ordinaire dans le cercle familial ou dans milieu de travail par exemple deuxième temps de cette réflexion ce mouvement de fond a été saisi par le législateur avec toutefois des

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variations sensibles entre les différents secteurs qui seront sans doute au cœur d'un certain nombre d'échanges aujourd'hui les usagers malades ou leurs familles ont été progressivement reconnus comme des acteurs avec lesquels la politique

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de santé devait compter avant d'admettre progressivement pas forcément de façon tout à fait constante qu'elle pouvait s'appuyer sur eux on retrouve ici le chemin parcouru des

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malades payantes issus des premières lois d'assurance sociale de 1928 et 1930 jusqu'aux patient expert des dernières décennies à l'inverse dans le champ social la circonstance qu'un usager est une

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autonomie intellectuelle psychique ou relationnelle parfois limitée a eu longtemps pour conséquence de faire obstacle à ce qu'on lui donne la parole c'était négliger le fait que s'appuyer sur l'irréductible dignité des individus

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participent au dépassement de leur vulnérabilité les différences de régime procèdent toutefois également plus prosaïquement de la façon dont les usagers ont su se structurer par eux-mêmes au sein d'associations et de la sédimentation

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historique de l'action du législateur dans les différents domaines dans le champ de la santé le 20e siècle qui a été marqué par l'extension de l'action associative au plan collectif de plus en plus d'assurations ont été créées à l'instar

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de la Ligue contre le cancer en 1918 mais pendant longtemps les instances se dirigeant de ces associations pardon accorder une place prééminente au corps médical

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à partir des pardon à partir du milieu des années 1980 les malades confrontés à la pandémie de sida se sont constitués eux-mêmes en association extrêmement active

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s'imposant au premier plan dans le débat public sur la maladie et contribuant ta façonner les politiques publiques en ce domaine à la suite du deuxième Forum sur le sida

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tenu à Denver en 1983 le principe qui a largement donc à la suite de ce forum sur le sida le deuxième tenu à Denver en 1983 le principe fondamental rien sans nous

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a été adopté par les militants de la lutte contre le sida qui mettait au cœur de leur revendication la défense du droit des personnes les galaxies à la prévention et au traitement et le refus de toute discrimination dans le même temps

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l'AFM fondée en 1958 à l'ancien 1987 donc à peu près au même moment que l'émergence des associations de lutte contre le sida une nouvelle forme d'action associative à travers évidemment le Téléthon inspiré du marathon télévisuel qui existait aux

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États-Unis depuis 1966 l'AFM et j'en ai été le témoin dans d'autres fonctions a réussi à imposer la problématique des maladies rares dans le débat public mais également sur l'agenda politique en France et d'ailleurs si on

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le regarde de près en Europe un collectif inter associatif sur la santé Le Cid est alors constitué en 1996 président Raymond ne me démentira pas il avait la particularité de réunir des

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associations de malades mais également des associations familiales des associations de parents d'enfants handicapés et des associations de consommateurs le C2S a promis avec vigueur l'idée d'un

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projet de loi sur les droits des malades lors des états généraux de la santé qui se sont tenus en 1998 et 99 et il a participé activement j'en ai également le souvenir à l'élaboration de la loi du

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4 mars 2002 c'est cette loi qui a forgé le concept de démocratie sanitaire que je m'étais permis de définir comme une organisation de la société reconnaissant le droit mais aussi la

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capacité de chacun de connaître de décider et d'agir pour sa santé et la protection de la santé publique depuis lors les législations se poursuivent malgré des phases d'hésitation l'institutionnalisation du mouvement

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associatif dans le système de santé en témoigne la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients à la santé au territoire la loi HPST la loi Bachelot et plus encore

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la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé la loi de Touraine pour citer le nom de notre collègue dans l'article premier à créer institué une union nationale des

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notions du agréé d'usagers du système de santé le terme a bien été consacré à nouveau par le Parlement lunos qui évidemment le sigle n'est pas extraordinaire qui est devenu France à sauce santé et qui est chargé notamment

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de donner au pouvoir public des avis sur les politiques de santé dans le champ social et médico-social émergence d'usagers acteurs a été quelque peu différente le tissu associatif est en effet très variable d'un secteur à l'autre et même

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on pourrait dire d'une région à l'autre ainsi dans le champ du handicap la place des associations d'usagers de leur famille a été dès l'origine très importante permettant de constituer tout l'écosystème de ce qu'on appelait à

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l'époque la prise en charge le grand âge et la précarité ont davantage hérité du monde confessionnel et charitable au tournant du 20e siècle les institutions publiques notamment à

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l'échelle communale ont largement repris l'action que portait jusqu'à lors le clergé c'est la constitution de maison de retraite où la gestion de bureau de bienfaisance qui ont donné naissance au centre communaux d'action sociale en

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1953 la diversité institutionnelle et associative qui résulte de cette histoire n'a pas empêché dans ces secteurs l'action transversale du législateur

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la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-social en effet prévu en reflet de ce paysage éclaté ou ouvert une diversité des modalités d'accompagnement

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elle a toutefois solennellement reconnu la place de la personne accompagnée comme actrice de la définition de son accompagnement la réalité de terrain reste néanmoins très variée les acteurs le savent selon

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les secteurs et les endroits héritage d'une histoire dont on ne peut qu'esquisser les contours mais dont je suis convaincu qu'elle ressurgira à différents moments au cours de cette journée pour le handicap une structuration du

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tissu associatif a été prévue dès les deux grandes lois les lois fondatrices du 30 juin 1975 dans l'une crée notamment le Conseil national consultatif des personnes handicapées et

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je crois que pouvoir saluer son président Jérémy borroy qui devait participer à nos travaux aujourd'hui la loi du 2 janvier 2002 que j'ai mentionné ensuite mis en place une véritable planification des politiques

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sociales et médico-sociales mais c'est surtout avec la loi de 2005 qui a été institutionnellement prévu la participation des usagers ou de leur représentants à la délivrance des services publics liés au handicap

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service public au service d'intérêt général les maisons départementales des personnes handicapées font ainsi une place particulière aux associations au sein de notamment de leur commission exécutive il en est de même au sein du

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conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie institué par la même loi et dont sa directrice actuelle madame Virginie Magnan parlera sans doute la participation aux politiques du grand âge a suivi un chemin législatif proche

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mais avait une structure avec une structuration très différente du tissu associatif l'objectif de prendre en compte les usagers et leur famille a été fixés là encore dès les années 1970 ce qui s'est concrétisé avec la création en 1982 du

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Comité national des retraités des personnes âgées lui-même déclinés au niveau départemental il s'est également traduit par l'institution en 2015 du Haut Conseil de la famille de l'enfance et de l'âge

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il faut toutefois souligner dans les faits la place essentielle que prennent les associations gestionnaires où les associations représentant les directeurs des établissements comme celle créée en 1989 la session des directeurs au service des personnes âgées dont sont

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présidents Pascal Champvert pourra nous exposer les spécificités de l'action et je ne doute pas qu'il le fera avec beaucoup de de d'enthousiasme bien souvent la prise en compte de la parole de l'usager et de sa famille dépend en

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effet concrètement des directeurs des établissements accueillant les personnes âgées petite structure ou le facteur personnel est essentiel tout ne se passe toutefois pas uniquement dans les établissements et l'enjeu de l'accompagnement au domicile

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est également crucial et la président d'honneur de l'association hold-up Marie-Françoise fucks s'en fera sans doute le témoin dans le cas de la lutte contre la précarité je le disais la logique a pu être traditionnellement descendante la

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création par Joseph wwwski datait des carmonde a contrarié cette logique en cherchant à donner la parole aux personnes concernées c'était une innovation majeure c'était également l'objectif de l'historique 8e collège devenu cinquième

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collège du Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l'exclusion sociale dès la loi du 1er décembre 1988 relative au revenu minimum d'insertion il était

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prévu que les associations concouraient aux côtés des pouvoirs publics à l'insertion et à la lutte contre la pauvreté et l'exclusion la mise en place du revenu de cela on était active par notre collègue Martin hirs je visais davantage à impliquer à

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davantage impliqué les personnes concernées avec la logique de la contractualisation elle entendait également institutionnaliser des représentations collectives avec la création d'équipes pluridisciplinaire locale qui comprenait

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des représentants des allocataires du RSA et devaient participer à la définition la conduite et l'évaluation des politiques pour reprendre les termes du texte l'effectivité de cette participation

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elle a encore extrêmement variée selon les territoires comme elle l'aide d'un secteur à l'autre troisième temps si une convergence des dispositifs semblent exister ou en tout cas c'est progressivement dessiné

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l'évolution des modalités de cette démocratie doit toujours être mise en regard avec l'efficacité de l'action publique cela peut conduire à une réflexion autour de l'autonomie locale des professionnels et des usagers et de la

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logique de parcours les regards croisés d'aujourd'hui permettront j'en suis convaincu des formes de fertilisation croisées comme on dit entre les différents secteurs confrontés à des problèmes proches même

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s'il reposent toujours sur des fondements assez différents en effet malgré l'adoption non coordonnée des législations dont j'ai jusqu'ici parlé en particulier des deux lois 2002 j'ai des souvenirs de ce

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travail parallèle quasiment ignorant l'un l'autre des rapprochements sont possibles et peut-être même souhaitable un processus de convergence semble même à certains égards engagés pour ne

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prendre qu'un exemple l'introduction de la personne de confiance en matière de santé par la loi sur les droits des malades du 4 mars 2002 c'est progressivement étendu notamment par la loi du 28 décembre 2015 au secteur

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médico-social et c'est un signe qui ne trompe pas plusieurs principes peuvent guider l'étude de la participation des usagers dans les différents secteurs pour déterminer quelles évolutions et convergence sont souhaitables

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d'abord au-delà des régimes législatifs et réglementaires il faut apprécier la participation concrète des usagers et les évolutions possibles regardent leur impact sur la qualité et l'efficacité de

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l'action publique cette participation c'est bien sûr un objectif en tant qu'elle leur permet de faire valoir leurs droits mais c'est également un objectif parce qu'elle permet d'améliorer effectivement l'action publique dans sa définition et

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sa mise en œuvre Rousseau affirmait que ceux qui voudront traiter séparément la politique et la morale n'entendront jamais rien à aucune des deux on peut le méditer sur ces secteurs il faut en effet s'interroger sur les

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effets concrets de ces formes nouvelles et fructueuses de démocratie ne privilégie-t-on pas trop souvent la forme au fond c'est à dire le respect procédural de la consultation à l'enrichissement effectif de la

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décision pour permettre des inflexions effectives de la décision parce qu'elle doit concerner il est parfois nécessaire de recourir à des discussions informelles dans cette maison la collégialité de

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couloir est une règle fondamentale mais je crois qu'elle vaut dans bien d'autres domaines de la vie également des études d'impact plus approfondies que ni engage les textes inversement multiplier les obligations

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procédurales en négligeant de les mettre en regard avec l'amélioration des politiques publiques peut contribuer à pétrifier l'action publique sans renforcer l'autonomie des usagers c'est cette logique de dialogue avec

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l'usager et de construction conjointe que sont d'ailleurs réputés incarnés avec une efficacité qui sera sans doute discutée aujourd'hui les prestations qui relèvent du nouveau 5e risque que les lois organiques et ordinaires du 7 août

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2020 ont inscrit dans le champ de la sécurité sociale la location personnalisée d'autonomie n'a pas et la prestation de compensation du handicap la PC h ensuite et s'en est le corollaire pour

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renforcer l'autonomie des usagers et probablement je le disais améliorer l'action publique il faut peut-être restaurer les marges d'appréciation de ceux qui en assurent la mise en œuvre s'agissant du service public la systémie

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systématisation mécanique des appels à projets où la multiplication de critères trop précis ou de seuil quantitatif procède sans doute de l'objectif louable d'assurer l'égalité partout sur le territoire

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mais il découle souvent de motifs budgétaires quand ils ne témoignent pas d'une défiance à l'égard des acteurs des politiques publiques cette évolution a moins de riz ou peu à moins de rire la marge d'appréciation des agents publics et des professionnels

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qui connaissent le mieux la réalité du terrain elle peut également produire un sentiment d'utilis d'inutilité parfois même d'effacement de l'usager dans un contexte juridique où toutes les actions

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sont normées où les droits sont prévus selon des critères rigides et où les acteurs de terrain n'ont pas de marge de manœuvre le pouvoir d'agir des usagers est à son tour réduit à la portion congrue comme le souling le rapport de 2022 du

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président Piveteau sur les métiers du travail social il ne peut y avoir de supplément d'autonomie pour les usagers que si l'on reconnaît en miroir un supplément d'autonomie aux professionnels et aux administrations qui sont immédiatement à

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leur contact cette autonomie qu'il convient de restaurer va bien sûr avec des responsabilités pour les professionnels comme pour les usagers cette logique de droit et de responsabilité à haut demeurant toujours

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accompagner l'idée de participation des usagers c'est ce que rappelle dès le chapitre 1er du Code de la santé publique son article l11-1 qui dispose le site les droits reconnus aux usagers

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s'accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose la prise en compte de l'usager acteur pour construire avec lui la décision et

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l'augmentation corollaire du pouvoir d'initiative des échelons locaux sont des enjeux communs à la question du dernier kilomètre des politiques publiques ce dernier kilomètre sera le thème de l'étude annuelle du Conseil d'État qui

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portera sur les conditions dans lesquelles les politiques publiques notamment celles sur les secteurs qui nous occupent aujourd'hui parviennent concrètement jusqu'aux usagers et les résultats de cette étude seront

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présentés en septembre prochain enfin au-delà de la participation sectorielle qui est prévue par les lois que j'ai évoqués la volonté de développer la coordination des parcours de santé

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renouvelle la question des usagers en effet dans la lignée du parcours de soins se dessine de plus en plus le parcours de santé objectif difficile mais important qui conduit à décloisonner le champ de la

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prévention de l'offre de soins et de l'accompagnement médico-social c'est aussi la manifestation de ce que soulignait Paul Ricoeur selon lequel la souffrance n'est pas uniquement définie

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par la douleur physique ni même la douleur mentale mais par la diminution voire la destruction de la capacité à agir du pouvoir faire ressenti comme une

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atteinte à l'intégrité de soi cette logique de parcours à plusieurs corollaires on peut d'abord noter que cette logique qui est par exemple au cœur de la loi du 26 janvier 2016 que j'ai évoqué tout à l'heure doit se traduire par un

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rapprochement accru des dispositifs relatifs au droit des personnes dans les secteurs sanitaires et sociaux comme nous l'évoquions en outre elle suppose en toute état de cause de réfléchir au mode de financement des services publics qui peuvent difficilement fonctionner en

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silo quand il ne suivent plus la logique classique de la demande pour la délivrance du service public c'est un des enjeux du développement de la branche autonomie que j'évoquais tout à l'heure ensuite cette logique offre une place

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renouvelée à l'usager la qualité du parcours ne résulte en effet pas seulement de la qualité particulière de chaque intervention de leur expertise de leur compétences mais de la capacité des acteurs à faire

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système autour de la personne la qualité du parcours ne peut alors se mesurer que du point de vue central de la personne elle-même enfin cette logique du parcours qui ne peut accorder n’être sans doute généralisée que pour

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les situations les plus complexes les plus douloureuses portent en elle une cote de questions sur la participation de l'usager d'abord comment articuler la coordination technique des professionnels et la participation des

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usagers ou des groupes d'usagers à ces démarches question théorique mais qui en pratique est bien délicate dans cette logique de coordination pour les politiques sanitaires sociales et médico-sociales comme en général pour l'ensemble du service public le

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numérique peut être une opportunité à la condition impérative toutefois qu'un accompagnement soit mis en oeuvre pour qu'il ne se mute pas en outil d'exclusion le Conseil d'État dans ses fonctions contentieuses restent vigilants à ce que

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le recours au téléservices de plus en plus évidemment répandu qui se présente souvent comme aux opportunité ne soit pas imposée au détriment de l'accès effectif des usagers les plus vulnérables et de la garantie des droits

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de chacun c'est une décision de 2022 on a eu l'occasion de reparler d'autre part l'idée de parcours peut conduire à repenser les manières d'entrer dans le dispositif dans les dispositifs il s'agit alors de dépasser la logique

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du recours déclenchée par une demande du potentiel usagé en recourant à la démarche de l'allé vert évidemment l'épidémie a fortement mis sur la devant de la scène mais alors une vigile avec

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une vigilance renouvelée quant au consentement et à la participation active de cet usager dont le pouvoir d'agir dans cette circonstance de s'exprime plus par une demande express

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permettre aux usagers d'être acteur des politiques sanitaires sociales et médico-sociales c'est un projet d'avenir un projet qui réunit qui rassemble la protection des droits individuels et l'expression des préférences collectives

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un projet qui permet de soutenir et d'affermir les services publics qui sont au cœur de notre pacte social montre dans la démocratie en Amérique comment l'association permet de dépasser l'alternative souvent stérile entre le

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strict d'un terrain individuel et le désintéressement pour promouvoir ce qu'il appelle l'intérêt bien entendu qui concilie les intérêts particuliers et l'intérêt général l'association le monde associatif permet

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à chacun d'agir pour la collectivité elle est une pleine participation de la citoyenneté en retour il faut toutefois que la société fasse toute sa place aux personnes quelle que soit leur maladie leur handicap leur âge ou leur situation

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de vulnérabilité cela peut supposer une modification de la compréhension sinon de la pratique de la visée universaliste des droits cet universalisme a en effet historiquement pu être lié à une forme

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d'uniformisation celle-ci ne peut être rejetée en bloc elle a créé à bien des elle a été à bien des égards fondatrices de l'unité de notre nation que l'on pense pour un exemple sur le champ qui nous occupe à

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l'édification progressive d'une protection universelle contre la maladie mais cette ambition n'est pas un instrument suffisant dans le champ sanitaire et social où chacun doit pouvoir participer en apportant la singularité de son expérience des

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situations qu'il connaît il y semble nécessaire de le compléter par une forme d'universalisme qui donne la priorité à une transformation inclusive de notre cadre de vie collectif permettant la partie passion

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active des personnes et je cite encore là le rapport du président pivotto cet universalisme renouvelé qui se concrétise par exemple par la participation en classe ordinaire des élèves en situation de handicap avec des

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accompagnants rémunérés par la collectivité publique vient combattre la forme d'invisibilisation des personnes soumises à la réalisation d'un risque sanitaire ou social il permet de à tous de participer

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pleinement à la chose publique et au choix qu'il est concerne si besoin en s'unissant à d'autres au sein d'associations ce pouvoir d'action récupéré affirme le sévère constat que dressait Benjamin

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Constant lorsqu'il examinait nos sociétés modernes il écrivait perdu dans la multitude l'individu donc moderne n'aperçoit presque jamais l'influence qu'il exerce

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jamais sa volonté ne s'emprunt sur l'ensemble la nécessité de retrouver un pouvoir d'action est ainsi une question transversale et je dirais une question fondamentale qui se pose dans chaque champ mais également de manière globale

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pour notre société c'est cette transversalité que pourront dégager grâce à sa connaissance panoptique les propos du président du Haut Conseil au financement de la protection sociale actuellement

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également directeur de l'EN3S et ancien directeur de la sécurité sociale et que j'ai le plaisir de voir à mes côtés à cette tribune et je le remercie d'avoir accepté de le rôle de grand témoin de cette journée je

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lui laisse tout de suite la parole je remercie à nouveau tous les intervenants d'aujourd'hui je vous souhaite une bonne journée à tous autour de ce thème passionnant et je lirai avec beaucoup d'attention les conclusions et les

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travaux qui pourront en résulter merci à vous [Applaudissements] bonjour à tous Alors c'est un défi

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évidemment d'intervenir après cette ce tableau extraordinaire et pertinent dressé par Didier tabuto et c'est un défi parce que non seulement Didier tabito et vice-président le

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Conseil d'État mais on le sait tous a été un des acteurs éminents de la mise en place de la démocratie sanitaire en France et donc voilà mon propos sera modeste alors peut-être dire pourquoi effectivement j'ai accepté ce rôle de

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grand témoin lorsqu'on a discuté avec les les responsables des deux sections qui ont mis en place ce colloque fort légitimement il a été organisé

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autour des trois thèmes précarités handicap grand âge et en même temps et voilà ça sera l'unique objet de mon intervention liminaire je dis c'est parfaitement légitime et en

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même temps et en même temps je suis obligé de dire que il y a un paradoxe à assigné les personnes chacune des personnes à ce statut de précaire situation personnelle en situation de handicap personne âgée

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parce que justement tout l'enjeu finalement ce qu'on dit acteur de sa propre vie c'est là-dessus que je vais évoquer c'est de c'est de dire vous êtes quelques vous personnes en situation de handicap vous personne en situation de

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précarité vous personne en situation grand âge vous êtes vous êtes pas assigné à cette situation justement et c'est ça tout le paradoxe d'un droit social comment peut-on reconnaître et accompagner tout en

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faisant en sorte de ne pas assigner les personnes à cette condition et il faut bien dire et sous réserve de ce qui va être évoqué par les uns les autres qui connaissent souvent beaucoup mieux que moi la situation de

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ces personnes mais très souvent évidemment ces catégories elles peuvent enfermées elles peuvent enfermer et une personne ne se résume pas à cette situation et est très souvent les situations de précarité et de santé par

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exemple sont mêlés combien de personnes arrivent à la précarité parce qu'elles ont été confrontés à des situations de santé combien de la précarité affecte la situation de santé bien évidemment

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la question de de la frontière de l'âge entre le handicap et les personnes âgées évidemment ont une question prégnante donc voilà toute notre droit social il est dans

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à aider au mieux les personnes n'a même temps son paradoxe c'est effectivement en crédit 15 il crée des cases et donc voilà et donc j'ai dit ça serait bien affectant de faire le fil rouge entre

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ces différentes dimensions de voir la continuité des différences etc et c'est pour ça voilà c'est tout simplement que je fais cette intervention luminaire que vous me retrouverez un tout petit peu à la fin des différentes tables rondes

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voilà alors mon propos liminaire moi je vais être beaucoup plus circonscrit qu'elle a été Didier qui a vraiment embrassé l'ensemble des sujets de façon remarquable

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moi le sujet sur lequel j'ai un peu plus enfin un peu travaillé c'est le dernier qu'il a abordé c'est un peu le sujet acteur de sa propre vie et donc le lien avec le sujet du du parcours alors moi

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je pense que c'est vraiment d'abord un sujet absolument au coeur de nos politiques sanitaires au social au jour d'aujourd'hui et même de la protection social j'évoque souvent dans dans

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la construction l'histoire de la protection sociale le fait qu'elle est en trois phases une première phase qui est la construction autour de la notion de revenus de remplacement nous sommes dans la société industrielle avec le

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salariat qui arrive avec son intérêt une paye qui vient à la fin du mois mais aussi les risques de ne pas avoir cette paix parce que il y a le chômage l'accident du travail la maladie la vieillesse et donc on va

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créer des risques pour permettre effectivement d'avoir une solution des revenus de remplacement si le salaire ne tombe pas et ça c'est la première étape dans une deuxième étape

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on va s'intéresser non pas au lieu de remplacement mais plus ça compensation de charge de famille et les charges peu à peu de système de santé et c'est notamment dans toute la moitié du 20e

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siècle en France donc la politique familiale et la montée en puissance de l'assurance maladie non pas seulement sur la fonction indemnité journalière mais cela fonction prestation en nature mais on est dans un troisième moment me

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semble-t-il ou cette construction même de solvabilisation face à des charges à construire à conduire à construire toute une politique de de solvabilisation de biens

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et services et l'idée que finalement les personnes il s'agit pas seulement de réponse ponctuelle à mettre en place face à des difficultés vis-à-vis de la

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vie mais à les accompagner dans un parcours un parcours de santé un parcours de soins un parcours de vie et avec une notion de continuum qui va devenir très importante et une notion de globalité d'accompagnement de l'ensemble

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de la personne et c'est cette troisième dimension de la protection sociale qui est en jeu et sur laquelle se révèle toutes les limites et les inefficacités de notre construction organisationnelle pour mettre en place cette nouvelle

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section sociale et je fais le lien avec la précédente conférence du Conseil d'État dédié à parler sur l'autonomie ce beau mot d'autonomie et je pense effectivement je le disais en l'an passé

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que la construction de nouvelles branches autonomie et très importantes non pas seulement vis-à-vis des personnes concernées mais pour l'ensemble de la protection sociale parce qu'elle exprime infinie que sans

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doute la finalité même de la protection sociale c'est de construire dans une société une forme d'autonomie solidaire pour l'ensemble des membres de cette société leur permettre à tous de construire leur propre pays leur propre

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vie en dépit des handicaps et des difficultés qu'ils peuvent connaître notamment du fait de leur vulnérabilité donc c'est ça c'est un enjeu extrêmement important pour les personnes considérées mais

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aussi pour l'ensemble de notre construction sociale me semble-t-il dont nous débattons au jour d'aujourd'hui alors ce n'est pas une ambition nouvelle elle a toute une histoire que Didier a

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fort bien rappelé et pour autant là encore sous réserve de l'appréciation des représentants qui des personnes considérés qui vont parler je pense qu'elle n'est pas vraiment atteintes donc donc c'est moins qu'on puisse dire

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et donc pourquoi alors je pense que enfin on va on va reprendre un son d'éléments enfin qui sont bien connus et que Didier a évoqué alors je pense qu'il m'en voudra pas je pense qu'il m'en

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voudra pas mais si je fais une citation de Jean-Jacques dupero bon alors Jean-Jacques du Pérou dès 1995 elle est un petit peu longue mais j'ai vraiment je la trouve tellement bien fait et parler de la complexité tout simplement

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et il disait Jean-Jacques du Pérou donc grand porteur de droit social vous le savez tous que Didier et moi avons bien connu je risquerais ici un constat rapide et sommaires plus la détresse est grande plus le système est opaque

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c'est un véritable parcours de combattants encore une fois accomplir auprès d'une série d'organismes très divers pour tenter d'obtenir travail stage logement allocation chaque institution avec son propre langage codé lui demandera un dossier volumineux jamais le même en disait dans le

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tourbillon des cycles d'intéressés finira après de longues efforts par se voir conférence un statut mais à l'occasion est en souvent des différencies dans le calcul exige la prise en compte d'une foule de données d'ailleurs changeante dans la plupart des cas aucun agent ne pourra lui

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préciser le plus important c'est à dire ce qui va lui être alloué exactement elle verra bien chaque mois ou chaque trimestre chaque statue est en régie par sa propre montagne de règles le télescopage porte la complexité à des paroxysmes entraînant des ruptures dans

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la continuité des versements ou l'imposition de retenue inattendue sur des allocations plus modestes retenues qui seront notifiées sans aucune explication bref l'intéresser qui a dû déployer une énergie considérable ce débat dans un monde administratif dont

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on dépense son sort et celui de ses enfants mais dont elle est inapte à comprendre les réactions les réponses incompréhension génératrice d'angoisse d'amertume de suspicion mais également susceptible d'accroître brutalement le de culpabilité dans sa compagne toute

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exclusion et finalement le sentiment d'exclusion lui-même un grand nombre de personnes pourtant en grande détresse renonce à demander aide assistance préférant ainsi rester de l'autre côté des grillages juridiques qui parachaient leur exclusion les nouveaux barbelés

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le droit libère mais le droit peut enfermer aussi c'est ce que nous aidait 1995 Jean-Jacques du Pérou et malheureusement le constat je pense il est toujours valable d'autant que un

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phénomène se rajouter depuis 30 ans et qui évoqué Didier c'est-à-dire le numérique le numérique qui est un atout formidable bien sûr mais qui est un faux

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amis évidemment parce que le numérique engendre l'illusion qu'on peut gérer la complexité et inventer des normes toujours plus complexes qui seront gérés par l'informatique et évidemment c'est

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une illusion et et nous sommes face à ce monde extraordinaire je pense que personne ne cette salle aujourd'hui nous sera en capacité réelle de décrire l'ensemble des droits sociaux auxquels on droit les personnes en situation de

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vulnérabilité tellement ils sont complexes mais cette question des droits évidemment n'est pas la seule n'est pas la seule puisque derrière les droits il y a l'effectivité des solutions qui sont

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mises en place et si on nous sommes dans cette volonté d'accompagner effectivement les personnes pour qu'elles soient acteurs de leur propre vie et bien évidemment il faut construire ce qu'on appelle le parcours le parcours qui exige une autre forme

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d'organisation d'un coordination des acteurs d'écouter la personne d'écouter ce qu'elle a à dire sous son propre parcours ce qu'elle souhaite ses choix c'est les questions de la citoyenneté et c'est pourquoi nous organisations ne

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sont absolument pas préparées elles ne sont pas préparées à sont préparés à gérer effectivement des droits à gérer des réponses à des demandes financières elles ne sont pas préparées à gérer effectivement un accompagnement dans un

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continuum et dans une mise en entre l'ensemble de ces organismes les uns avec les autres et c'est ce voilà c'est une un des défis auxquels nous devons faire face c'est cette nouvelle

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construction d'un service public qui est organisé passe au besoin de la personne dans une dans un continuum et non pas dans des réponses isolées fragmentaires

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ponctuel qui ne peuvent pas répondre et en ferme la personne dans un parcours en boucle dont elle a beaucoup du mal à sortir

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lorsque elle n'est pas aidée par de par des par des aidants qui donc ont la capacité de de répondre à l'ensemble de ces éléments bon c'est une des raisons je veux pas développer beaucoup plus

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loin mais pourquoi je propose moi la création de la véritable service public territorial de l'autonomie c'est à dire réorganisation de l'ensemble des services publics parce que nous sommes aussi dans cette construction

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organisationnel où on nous avons d'un côté le social les Retiers de l'action sociale qui est gérée par les collectivités locales et puis le sanitaire et le droit de la protection

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sociale gérée par plus par l'État les caisses de sécurité sociale et toutes ces constructions qui ont voilà tout à fait leur légitimité historique aboutissent aujourd'hui un système opaque et extraordinairement compliqué

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pour les personnes en situation de vulnérabilité donc il faut à mes yeux reconstruire tout cela et ne pas ne pas

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ne pas considérer les personnes uniquement à travers tel ou tel allocation mais les prendre arriver à des accompagner dans leur globalité voilà me semble-t-il

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un des éléments que je voulais poser en tout cas que l'hypothèse au début de ce colloque à savoir que nous n'arriverons pas à cette cette évolution qui peut être une

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révolution dans la prise en charge dans l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité dans la véritable réalisation de les rendre acteurs de leur propre vie sans une véritable révolution de l'ensemble du

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service public et aussi de l'ensemble des acteurs autour de les personnes voilà tout ce que je voulais dire en introduction mais je serais très heureux effectivement des échanges donc sur les différents thèmes

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pour affiner ces hypothèses et encore une fois je n'ai embrassé qu'une petite partie des sujets donc év par Didier tous les sujets absolument capitaux de

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la co-construction donc de des politiques publiques sur lequel je pense aussi qu'il va être très heureux d'intervenir je me permets parce que j'ai trouvé belle cette citation et parce qu'on est dans une époque un petit

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peu un petit peu morose peut-être de terminer par une citation de Geneviève De Gaulle Antonioz voilà parce que voilà on n'est pas dans une situation voilà

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très très extraordinaire et j'aime bien de Gaulle Anthonio nous disait s'il y a une espérance dans ce monde si dur aussi injuste elle est dans le Christ silencieux de ceux qui savent ce qu'est la liberté parce qu'ils vivent sous la dépendance l'égalité puisqu'ils sont

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traités en inférieur l'honneur d'être homme eux qui supportent le poids du mépris [Applaudissements] laisse la table ronde s'installer maintenant madame la Présidente

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merci au président tabuto pour les propos introductifs et aux grands témoin je ne vois plus de moi pour qu'au début de cette première table ronde une table ronde sur le thème

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de l'usager acteur et la maladie c'est-à-dire comment passer du cadre de la démocratie sanitaire à la parole sur le terrain aux actions sur le terrain et autour de pour cette table ronde nous

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avons qualifié de praticiens de du terrain dans le domaine effectivement la démocratie sanitaire qui nous devrait nous permettre d'aborder différents sujets la place du patient aujourd'hui dans la relation soignants soignée

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l'existence des patients experts le rôle la place des associations dans ce qui relève des parcours de soins dans leur élaboration dans la discussion et d'une manière plus générale et plus simple

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comment est prise en compte la parole du patient aujourd'hui à tous les niveaux de leur prise en charge jusqu'à l'organisation des politiques publiques effectivement dans le domaine de la santé nous allons procéder au terme

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d'organisation nous allons d'abord écouter les trois interventions et je vous laisse noter les questions pour y être amené à poser et ensuite vous aurez la parole pour l'ensemble des interventions je vais laisser très

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rapidement la parole à la première intervenante madame citrini madame citrini vous avez été 15 ans représentant des usagers à l'Assistance publique hôpitaux de parents pas de Paris siéger au conseil de surveillance

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de l'AP-HP vous avez vous-même une expérience de responsable dans les associations de patients vous êtes coteurs également d'ouvrages vous avez participé à la rédaction d'un ouvrage et je vais vous laisser immédiatement la

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parole chaque intervenant parlant environ 10 à 15 minutes merci Monsieur Colette mesdames messieurs permettez-moi tout d'abord de me présenter comme une

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associative en santé vivant moi-même avec une maladie chronique je ne suis pas une malade je vis avec devenu au fil des années polypathologique parce que je prends de

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l'âge et ayant à coeur de tout mettre en oeuvre pour que la démocratie soit T soit une réalité au sein des lieux de soins et d'accueil c'est pourquoi j'ai été pendant plus

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d'une dizaine d'années effectivement presque 15 représentante des usagers au sein de l'Assistance publique hôpitaux de Paris on ne réfléchit bien qu'à plusieurs et avant de rentrer dans le

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vif du sujet permettez-moi de remercier tout particulièrement madame Agostini qui a été à mes côtés au conseil de surveillance de la paix et Madame grosse qui est la directrice de la chair de recherche de l'engagement des patients

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et des usagers du système de santé dont l'amitié et la force de leur engagement m'ont permis d'être ici devant vous et d'éclaircir mes idées sur ce que je vais vous dire la démocratie santé a vu le jour grâce

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comme le rappelait monsieur tabuto nombreux mouvements grâce principalement au mouvement des personnes atteintes du sida et permettez-moi ici de remercier Daniel

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defer qui nous a quitté il y a peu et qui par son engagement et la force de ses convictions a permis à des personnalités politiques et influentes telles que monsieur Kouchner et que

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Monsieur Tabuteau aussi mais aussi grâce à des associatifs engagés et militants et le CIS a été un acteur premier de

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faire naître la loi du 4 mars 2002 appelé communément la loi Kouchner une fois cette loi écrite et décrétée il a fallu la vie faire vivre au quotidien dans les établissements de santé et

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c'est pas si simple le premier droit établi par cette loi était la possibilité pour une personne d'accéder à son dossier médical

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combat passivain et encore aujourd'hui pas tout à fait gagner puisque certains établissements de santé conditionnent la remise des informations du dossier médical à certaines clauses d'utilisation

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c'est pourquoi faire vous savez que les photocopies c'est payant vous êtes sûr que vous voulez l'intégralité de votre dossier on constate souvent que la demande du dossier médical par la personne

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concernée et principalement corrélée au fait qu'elle est sortie de l'hôpital sans avoir de compte-rendu d'hospitalisation ou de consultation et que ça ne lui permet pas la coordination des soins et l'établissement d'un

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parcours sécurisé du quotidien avec sa maladie c'est aussi mettre dans le quotidien hospitalier les attentes les besoins des usagers qu'ils soient patients ou proches mais parfois aussi qu'il soit

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professionnel de santé par exemple on constate que de plus en plus la politique d'amélioration des accueils des parcours des services et mis en cause dans les réclamations des usagers que les usagers envoient au directeur

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d'établissements enfin il y a une vraie question autour du paiement du reste à charge par le patient en effet plus particulièrement dans les hôpitaux publics les factures

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sont émises par le Trésor public ainsi quand vous sortez d'une consultation qui s'est terminée à 17h30 quand vous sortez des urgences à 5 heures du matin ou d'une hospitalisation

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à 15h30 vous ne passez pas obligatoirement par la caisse soit parce que dans les deux premiers cas il est fermé soit dans le troisième cas parce que on vous dit dans le service ne vous inquiétez pas on va vous envoyer la

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facture et là vous risquez une surprise si vous n'avez pas renseigné avant votre consultation ou avant votre hospitalisation votre numéro d'assuré

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social vous recevrez une facture sans prise en charge de sécurité sociale plein pot si vous avez renseigné votre numéro de Sécurité de sécurité sociale mais que votre complémentaire santé n'est pas

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reconnu par votre lieu de soin vous allez d'abord recevoir une facture avec que vous devrez payer et puis que vous enverrez à votre mutuelle pour vous

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faire rembourser ça c'est dans le meilleur des cas parce que dans les cas où nous sommes que nous sommes amenés à voir en tant que représentant des usagers et plus particulièrement dans les hôpitaux

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publics l'envoi de la facture initiale passe souvent à la trappe pour arriver directement sous la forme d'une relance d'huissier de justice pouvant aller parfois jusqu'à la saisie sur salaire

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pour une dette par exemple et ça s'est vu à l'Assistance publique de 16,89 € les frais du ciel restant à la charge du débiteur indélicat à savoir le

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patient qui n'a jamais reçu la première facture ce problème de facturation fut un vrai problème durant la période de la covid-19 et plus particulièrement lors de la première vague ou parfois certes

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de façon assez exceptionnelle et malgré tout cela est arrivé des factures de plus de 14000 € ont été envoyés soit aux patient soit à ses ayant droit pour 5 jours de réanimation mais au-delà de ce

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problème financier les hôpitaux dont la période covid est plus particulièrement dans la période covid première vague ont répondu au choix de gouvernementaux en excluant pour les patients hospitalisés

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tout contact avec l'extérieur aussi bien avec leur famille qu'avec les associations qui vont au pied du lit du malade accompagné des personnes en situation de très grande vulnérabilité

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et les représentants des usagers si cela a pu pendant un temps se comprendre et les associations ont fait le travail et l'ont compris à compter de septembre 2020 on a pu constater que ces

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interdictions de visite semblaient convenir à certains services qui ont parfois appliqué la règle au-delà de ce qui était concevable tant d'un point de vue moral critique

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par ailleurs les secondes victimes de cette crise ont été les patients qui ont vu leur rendez-vous annulés des programmés parfois sans date de reprogrammation on aura beaucoup de mal à calculer

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l'impact de santé que cela aura eu sur certaines prises soin mais on a pu voir des patients qui parce qu'ils ont dû attendre parfois deux à trois mois pour avoir un rendez-vous en cancérologie se

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sont retrouvés avec des cancers plus évolués que s'ils avaient pu consulter plus tôt enfin la mise sous tension des personnels hospitaliers et le retour vers une vie normale mais si différente

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d'avant la covid ont amené certains directeurs à ne plus envisager les réclamations des patients comme des points d'alerte permettant les améliorations ou plutôt mais plutôt

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comme des critiques injustifiées qui ne méritaient pas de réponse bienveillante de la part de l'établissement naturellement je voudrais pas ici que mes propos soient pris comme une appréciation s'appliquant à tous les

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établissements de santé mais parce que le mandat d'un représentant des usagers l'incite à regarder les 10% du système qui dysfonctionne il m'a paru important d'en faire état ici

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enfin l'année 2011 avait été déclaré en France l'année des patients et de leurs droits avec pour objectif de renforcer la visibilité et l'effectivité des droits des patients améliorer leur

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information et promouvoir leur place dans le système de santé la prévalence de la chronicité des pathologies a provoqué la naissance de patients experts la loi Kouchner a créé des droits

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fondamentaux pour les patients confidentialités secrets médical accès à l'information consentement éclairé et ça continue et c'est tant mieux certains médecins ont pu craindre ou

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considérer que ces avancées pour les patients limiter la portée de leur propre savoir et des informations qu'ils détenaient alors que bien au contraire leur savoir s'enrichissait du savoir

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d'expérience des patients en effet le patient d'aujourd'hui a tendance à aller chercher des informations via les nouvelles technologies d'accès à l'information ainsi le malade s'implique de plus en

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plus dans la gestion de sa maladie au travers de la décision médicale partagée parce que le mot médical n'est pas partagé entre médecins mais partager avec le patient

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il se veut aussi plus autonome et renforce ses connaissances au travers d'échanges avec ses pairs et ce sont des temps très forts que l'on retrouve dans nos associations cette expertise de vie d'un patient

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chronique à chambouler totalement la vision des professionnels de santé sur l'acquisition des savoirs parfois très pointue qu'on les patiente sur leur maladie cette expertise permet aujourd'hui à des personnes vivant avec

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une maladie chronique d'être partenaire des soignants dans des programmes d'éducation thérapeutique du patient depuis la conception jusqu'à l'évaluation mettant au service des soignants et des bénéficiaires

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l'expérience collective qu'il a acquise au sein des associations de malades l'enjeu est donc de renforcer dès l'enseignement initial le partage des savoirs expérientiels avec les savoirs

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académiques au sein des universités des instituts de formation permettra un futur médecin un futur infirmier un futur masseur kinésithérapeute d'apprendre à communiquer à partager

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l'information et les connaissances avec impatient à modifier sa présence soin selon les besoins et les attentes du patient à concevoir sa formation comme enrichie par l'enseignement des patients

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ainsi que cela se fait à la faculté de Bobigny et dans d'autres facultés en France ou dans les instituts de formation de soins infirmiers ou dans les instituts de formation de masseurs

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kinésithérapeute c'est l'enjeu majeur de demain ma santé 2022 l'inscrit à l'agenda des formations mais cela reste timide quand on est à des facultés pionnières et en

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médecine sauf exception au troisième cycle des études enfin je voudrais pas faire l'impasse sur le système médico-social et social qui lui aussi est demandeur de ce retour d'expérience d'usagers tant dans la formation

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continue que j'ai eu la chance de faire pour la feae ou lors de rencontres à l'UGC cam autour des besoins des résidents notre service public de santé c'est saisi très vite de se partage de savoir

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en s'appuyant sur la loi Kouchner et sur toutes celles qui ont suivi HPST loi de modernisation loi Leonetti les plus loin néonétique l'ex afin de transformer son rapport aux soigner et à ses proches le

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Conseil d'État porte une attention particulière aux questionnements au plus près de nos concitoyens des enjeux de fluidité et de compréhension il faut par ailleurs souligner que l'enjeu majeur n'est pas tant financier ou

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organisationnels cumin et il convient à cet effet de remettre au coeur du soin pour les professionnels de santé et les patients le respect des quatre principes d'éthiques biomédicales de chidress et

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Beauchamps autonomie bienfaisance non malfaisance juste et justice c'est ce qui doit guider notre système de santé afin qu'il ne continue pas à être envisagé sous l'angle prioritaire

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de la rentabilité qui amène d'ailleurs deux questions qui en juge à partir de quel type de quels critères à quel moment peut-on trancher

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sur ce plan là aussi une approche centrée patience s'impose et nous avons des outils comme par exemple les Proms mais qui sont suffisamment une insuffisamment utilisé pardon

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permettez-moi enfin mesdames et messieurs de rappeler en conclusion la définition du terme rentabilité la capacité de procurer un bénéfice

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nous devons tous nous attacher à ce que ce bénéfice s'exerce au profit du patient je vous remercie de votre attention merci beaucoup madame sitrini vous avez posé la question du savoir d'expérience nous y reviendront tout à l'heure et de

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l'apport dans le partage avec le savoir de la connaissance des professionnels de santé vous avez insisté sur la place de la formation à tous les niveaux et je pense qu'il y aura probablement des des questions et puis vous avez fait état de des difficultés rencontrées notamment

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pendant la période du covid et il y aura peut-être aussi des questions sur ce qui s'est passé durant la période de covid dans le sens comment la a été prise en compte dans cette situation absolument exceptionnelle la parole des usagers et

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des patients je vais laisser la parole pas tout de suite président Raymond mais d'abord la présidente madame de Saul madame de saule vous êtes présidente de la feat qui est la Fédération des

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établissements hospitaliers d'aide à la personne privée solidaire vous avez comme profession vous êtes directrice de Peter vous allez être devenu directrice générale d'une Agence Régionale d'Hospitalisation puis d'une agence

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régionale de santé mais très tôt vous avez été administratrice de l'Association des Paralysés de France de l'APL vous avez eu un certain nombre de fonctions au niveau et depuis maintenant

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plus de 10 ans si je ne me trompe vous êtes vous présidez l'association Vivre et devenir Villepin de Saint-Michel qui gère plus de 20 établissements et services dans les champs du handicap du sanitaire des personnes âgées de la

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protection de l'enfance vous avez la parole madame la brisante je voté pour j'avais dit qu'ailleurs que je voulais voter pour donc on s'en doutait forcément bon mais vous êtes bien informé sur mon parcours donc

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je vous remercie merci beaucoup de pour cette pour cette invitation comme vous l'avez dit actuellement je préside la la FEA et c'est vrai que je vais donc me

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cantonner au sujet qui nous occupe ce matin qui est la question de la relation professionnelle et et malade mais je rejoins celles et ceux qui ont dit que finalement se découpage

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n'a pas forcément un sens tout à fait toujours pertinent parce que par exemple à la feapp nous nous sommes sur l'ensemble du champ prévention soins personnes âgées personne en situation de

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handicap et et précarité et que nous essayons justement d'avoir un raisonnement qui soit un raisonnement qui transcende la la question du soin ou

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de de l'accompagnement et donc il me semble et j'espère que sur l'ensemble de cette journée on va retrouver des éléments qui sont des éléments convergents quel que soit finalement le

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secteur dans lequel nous sommes qui est la question de l'autodétermination qui est la question de la de l'information qui est la question de la formation qui est la question de la co-construction

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des des réponses et donc je vais me cantonner sur le champ effectivement sanitaire à reprendre c'est question ces questions là je voudrais peut-être

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commencer mon propos en parlant de cette question de la co-construction qui a été un peu abordée par Dominique Libeau parce que je pense que en réalité ça doit pouvoir là aussi traverser

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l'ensemble des questions auxquelles nous sommes nous sommes confrontés tout d'abord il me semble que dans la logique de la co-construction c'est ça qui devrait être la base du raisonnement

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de la relation entre le professionnel de santé et la personne qui est la personne la personne malade je pense que on évolue bien évidemment dans toutes nos

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dans toutes nos réflexions mais il y a eu toute une période parce qu'il lointaine où on disait il faut que le patient soit au cœur et en fait non en fait non c'est à dire qu'en réalité le sujet n'est plus le

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patient est au cœur parce que au coeur vous savez on a l'impression qu'on a des professionnels qui sont tout autour là et qui l'entourent et qui vont lui expliquer comment voilà on va bien s'occuper de lui ce qui est pas exactement le ce que l'on recherche en

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réalité et donc on est maintenant il me semble qu'on devrait être dans une logique de CO de co-construction c'est-à-dire de personnes qui a besoin de soins avec le

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professionnel de santé pour trouver j'allais dire la réponse qui correspond à ce qu'est la personne et non pas à ce qu'est la maladie de la personne et

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quand on raisonne de cette façon là et donc quand on prend en compte la réalité de ce que la personne nous dit de sa vie de son quotidien de ce qu'elle espère de

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son projet la réponse qui est apportée et forcément une réponse qui est différente et qui n'est pas juste la réponse de à la à la maladie et c'est et

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là on rentre dans cette logique de co-construction dont je dirais d'ailleurs pour éviter un certain nombre de questions sur mais il y a pas le temps pour ça que le sujet est bien une co-construction avec une équipe

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soignante et non pas simplement dans la logique de la relation individuelle entre la personne malade et le médecin parce que dès lors qu'on rentre dans

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cette question là donne l'impression que de toute manière c'est juste impossible à atteindre parce que personne n'a le temps pour ça je pense que si on raisonne en logique d'équipe alors là oui on est en capacité

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le système est en capacité d'être dans cette logique de co-construction co-construction est également ensuite mais vous en avez vous en avez parlé c'est la

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co-construction pour finalement essayer de d'accompagner la personne vous avez parlé de l'éducation de l'éducation thérapeutique c'est un sujet

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absolument majeur c'est à dire que et qui va avec les logiques d'information également de formation des personnes qui ont besoin de soins parce que là aussi la critique assez récurrente c'est de toute manière ils y comprennent rien et

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et globalement donc ils vont pas réussir à faire son qu'on leur demande et mais si on rentre dans cette logique d'information et de formation on rentre également dans des logiques d'acceptabilité par la personne on est

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dans une logique également d'amélioration de l'observance des des traitements parce qu'ils sont acceptés et donc on a mais on rentre également dans une logique d'amélioration de la

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réponse qui est qui est faite et donc l'éducation thérapeutique c'est un élément qui me semble qui me semble majeur je reviens également sur la question dans la co-construction de ce qu'on est

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en train de mettre en place aujourd'hui de plus en plus sur la question des patients experts c'est à dire en réalité de patients qui rentrent dans les équipes de soins pour apporter leur

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savoir expérience on a aujourd'hui des exemples qui sont absolument passionnants je vais vous en donner deux pour vous expliquer un peu donc les

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choses c'est par exemple vous avez donc des des patients évidemment formés et c'est évident mais des patients qui ont une maladie

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psychiatrique qui est stabilisé qui sont donc avec un handicap avec un handicap psychique et qui sont salariés d'un établissement de santé qui rentre

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dans la dynamique donc de l'équipe et donc ils sont membres de l'équipe de soins et qui ont un rôle spécifique dans la réponse que l'on apporte aux patients

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mais ils ont vraiment une réponse spécifique parce que finalement et on le sait bien c'est tout le jour la capacité à parler en disant moi je connais et donc voilà les difficultés voilà comment etc les choses peuvent se faire c'est

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objectivement et de façon logique pas le même dialogue que avec un professionnel un professionnel de santé et dans les et donc dans les dans ce que nous vivons dans des équipes de ce type-là notamment

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géré en hôpital de jour de de psychiatrie c'est un élément c'est donc le patient est membre de l'équipe professionnelle et et apporte un savoir

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spécifique nous avons un un exemple de ce type là pour montrer un peu la diversité qui peuvent exister sur la maladie rénale chronique et donc de la même manière nous avons

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donc des équipes où il y a donc des patients qui ont eu donc des dialyse qui ont été donc greffés et qu'il a aussi son membre de l'équipe de soin pour être

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là encore dans la capacité d'entrer dans un dialogue entre sur ce qu'il y ait vécu parce que l'on sait bien que sur une maladie rénale chronique c'est-à-dire le quotidien il

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est impacté en permanence et que la question également de l'acceptabilité de de cette maladie et et est posée et donc vous voyez là on

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est vraiment dans la logique de la co-construction alors ce qui est d'ailleurs passionnant dans les exemples que nous avons là sur ces sujets là c'est que bon bien évidemment c'est apprécié des patients mais honnêtement ça fait bouger également la posture des professionnels et donc des équipes et

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donc c'est une logique un peu de gagnant gagnant-gagnant et puis donc troisième élément sur la logique de la de la co-construction pour moi donc relève-la plus de la dynamique

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autour des politiques publiques et de la logique des territoires et de la territorialisation des politiques de des politiques de santé

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on essaye on voudrait tous être dans une logique ou on rentre plus dans une dynamique de responsabilité populationnelle sur les territoires c'est à dire que ce que l'on

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souhaiterait désormais c'est que on raisonne non pas dans une logique descendante de stratégie et d'applications uniformes et univoque d'une politique de

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santé sur les territoires mais on voudrait plutôt que dans les territoires les acteurs du territoire en fonction de ce qui existe regarde quelle est la

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réalité des besoins de de santé des personnes et de la population et je parle autant de prévention que de soin et que et que d'accompagnement alors là forcément je reviens sur une un sujet un

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peu global de de réponse de réponse en santé et que ces acteurs là soit dans la logique de la construction de là de la réponse mais bien évidemment il faut

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dans ce cadre là que dans les territoires nous retrouvions les personnes elles-mêmes qui sont concernées et donc les associations qui

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représentent les les personnes les associations et bien sûr les élus parce qu'on est sur des logiques de territoire et qu'il est normal que les élus soient également

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partie prenante et donc c'est c'est donc au niveau alors bien sûr de la CRSA mais qui est niveau régional mais qui me semble encore être un niveau un peu élevé mais dans les conseils territoriaux de santé qui normalement devraient exister qu'on a un tout petit

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peu de mal à faire exister mais aussi dans le pilotage des CPTs vous savez donc c'est des communautés professionnelles des territoires de santé que voulez-vous c'est pas penser aujourd'hui avec la place des

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usagers et et des personnels même c'est en fait conçu comme étant un regroupement de professionnels qui vont vous expliquer comment ils vont s'organiser pour pour répondre aux besoins de santé de population ensuite déjà pas mal remarqué qu'ils essaient de s'organiser pour répondre aux besoins de

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santé de population donc c'est un début c'est un début mais c'est quand même ça pouvait se faire quand même avec Association des des personnes ça serait quand même pas si mal sauf que pour

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l'instant en fait on le conçoit pas de cette de cette manière-là en fonction du territoire il y en a qui sont plus est-ce qu'ils sont plus ou moins qui le font plus ou moins mais on sent cette grande difficulté à prendre en compte

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les associations qui représentent les les personnes ayant besoin de de soins et c'est quand même lié et je voudrais attirer terminer par par là et vous dire

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que c'est quand même lié à mon sens par le fait que la légitimité du corps intermédiaire qui est l'association représentant les personnes n'est pas encore

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universellement partager dans notre dans notre société juste petit témoignage j'étais dans une réunion on était d'ailleurs ensemble il y a pas très longtemps on parlait de nouveau de la

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place des des usagers j'ai été quand même étonné de voir que deux directeurs généraux d'Ars voilà donc qui ont a priori une vision

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globale des des sujets expliquer à ces benoîtement que oui bien sûr c'est important les associations des agents ils ont pas dit le contraire donc très important les associations d'usagers mais enfin quand même que c'était

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beaucoup mieux de pouvoir discuter avec telle ou telle patience sur les territoires alors qu'on est intérêt à discuter avec tel ou telle passion sur le territoire pour comprendre la réalité des choses je ne ni absolument pas mais

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que ça vienne invalider c'est-à-dire la place des associations donc de la logique de corps intermédiaire parce que c'est ça quand même la logique du corps intermédiaire et donc dans les corps intermédiaires c'est la capacité à

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produire une réflexion à avoir à collective à essayer de voir la totalité et l'entièreté et la complexité du du système la je dois dire que ça que ça

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m'interroge parce que je dis c'est très intéressant de discuter avec impatient atteindre cancer qui est dans telle situation etc parce que ça donne à voir mais ça ne dit pas le travail qui a à faire pour construire

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et co-construire le système de santé tout ceci pour dire que la loi elle date et à certains temps mais que pour l'instant on n'y est pas encore

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[Applaudissements] [Musique] sur le développement de l'activité physique et sportives chez les personnes atteintes de diabète que c'est ensuite que vous avez créé une association de

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patients en idée Pyrénées vous êtes retrouvés rapidement au bureau national de la Fédération Française des Diabétiques et puis naturellement après en avoir été le président vous êtes aujourd'hui le président de France à

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Sousse santé et donc vous allez nous présenter au travers de votre regard je dirais sur ces 40 ans la situation aujourd'hui et non non là si vous avez vous avez à peu près un quart d'heure la situation aujourd'hui est surtout pour

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demain merci merci pour cette présentation effectivement j'ai une longue carrière derrière moi de militants

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associatif d'ailleurs même avant d'avoir été touché par la maladie je pense que des monts plus jeune âge l'esprit d'équipe et l'esprit associatif avait

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pris le dessus en tant que joueur de rugby etc etc donc j'ai toujours eu cette volonté de d'avoir autour de moi une équipe moi je voudrais resituer un petit peu et d'abord vous remercier et le Conseil

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d'État et son président d'avoir instauré cette journée là parce que nous le cachons pas la situation actuelle et politique sociale et économique et sanitaire et

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particulièrement préoccupante tout de même pour l'avenir de notre démocratie et notre système de protection sociale notre pacte social est toujours dû remis en cause nos valeurs de solidarité de

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répartition pillées dans notre système de santé elle aussi et pourtant nous n'avons jamais eu autant besoin de démocratie de participation citoyenne organisée pour

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trouver les nouveaux modes de société pour vivre ensemble et donc sans revenir comme le président l'a dit aux années 90 et à la création du collectif interassocitif sur la santé

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je voudrais juste rappeler qu'effectivement cette loi du 4 mars 2002 qui promulguait la reconnaissance des droits des patients et quand même relativement fondamental n'a jamais été remis en

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cause au contraire on a toujours progressé dans cette représentativité des usagers de la santé dans le système de santé et c'est important pour montrer quand même le point et donc avec

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des passages important c'est vous l'avez dit la création en 2016 de l'Union nationale des associations agréés du système de santé par la loi c'est important de là

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aussi c'est la reconnaissance donc par la loi de cette union France à sa santé et qui dans son décret d'application a pour mission d'abord de recruter et de

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former l'ensemble des représentants des usagers de la santé devant siéger dans toutes les instances de démocratie en santé mais aussi au sein des autorités et des agences sanitaires c'est extrêmement important qu'on a cette

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responsabilité de recruter de former des patients pour qu'ils puissent ou les usagers ensuite dans le décret toujours nous devons être d'interlocuteur des pouvoirs publics

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être consultés sur l'ensemble des textes réglementaires et législatifs qui organise notre système de santé parce qu'il va falloir peut développer le mot consulter et effectivement être force de

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proposition et mettre des avis sur l'ensemble de des règles et des lois qui gère notre système de santé

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et enfin aussi notre notre mission qui nous était accordée à cette époque-là c'est ils sont les actions de groupe pour amener des actions de groupe pour ambiance notre validité là-dessus le rôle transversal de France a sous santé

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est aussi inscrit dans sa composition on a trop l'habitude de dire que France a 60 ans et que je le représentant des patients et d'autres aussi nous sommes pas que les représentants des patients

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si certaines donc il est vrai que nous avons cette collèges au sein de France à certes c'est le collège des associations de patients représentent une cinquantaine d'associations

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nous sommes plus de 100 associations aujourd'hui une île dans cette union donc cette collège avec les associations de famille les

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associations de consommateurs les associations de personnes âgées les associations de personnes handicapées les personnes défavorisées les personnes victimes d'accident médicaux et environnementaux on voit bien que cette

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notion que développée le président tout à l'heure d'usagers englobe bien l'ensemble effectivement de nos concitoyens qui à un moment donné soit d'une façon continue parce qu'ils sont malades soit

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d'une façon discontinue parce qu'ils ont besoin du système de santé de temps en temps c'est important que nous soyons là pour représenter c'est l'ensemble de ces usagers de la santé et donc la

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participation de chacun et de chacune d'entre nous est devenu aujourd'hui essentiel particulièrement dans le cadre des pathologies chroniques d'abord pour soi-même pour l'amélioration de son

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parcours de santé et nous avons parlé effectivement de l'adhésion de la participation de l'usagers de la santé du patient à son propre traitement comment effectivement créer

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la confiance comment créer l'échange dans une relation positive avec son équipe de soins traitantes car aujourd'hui il ne serait plus être question de médecine solitaire mais bien

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d'une médecine solidaire c'est à dire que un parcours de soins de santé pour une personne je conçoit effectivement avec une ensemble un ensemble d'une équipe qui va effectivement avec le

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patient avec mettre en place un parcours qui va lui permettre de continuer à être un citoyen à part entière et pas simplement un malade avec un traitement et un sous citoyen et ça ça nous paraît extrêmement

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important le deuxième point effectivement c'est l'expression de son expérience voir de son expertise qui doit effectivement faire un partenaire de soins pour lui-même mais aussi et vous comprenez bien aussi

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collectivement et donc dès les années fin 90 au moment où sont communs ont commencé à se créer les les réseaux thématiques nous avions au sein

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de mon engagement associatif commençait à former des patients experts au sein de l'Association Française des Diabétiques pour accompagner notre personne atteinte du diabète en mieux

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comprendre leur maladie et à fait des années 90 dès le début des années 2000 les diabétologues ne sont pas là puisqu'ils sont en Congrès et à l'heure actuelle je peux le dire certaines

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n'étaient voyaient ça de très très mauvais œil voilà donc aujourd'hui les choses sont beaucoup plus arrangées et transformés mais on voit bien que dès ce moment-là notre réflexion

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dans la volonté d'accompagner et la mission d'une association qui de se voulait être aux côtés des personnes évidemment souffrantes de diabète c'était aussi de former des patients dit experts parce que les médecins ne

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voulaient pas qu'on les appelle expert mais on les appelle à cause de ça mais partenaires accompagnant peu importe pour pouvoir accompagner effectivement les personnes s'introduire dans les programmes d'éducation thérapeutique mais aussi les actions de

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l'accompagnement et l'association français diabétique avait monté un programme qui tient toujours d'ailleurs qui s'appelait les langues solidaires de former donc on voit bien que au-delà de ma propre expertise personnelle pour

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bien me soigner et bien continuer à vivre avec ma pas dit avoir un projet de maladie collectivement par une formation collective et tout peut aussi effectivement participer à un

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accompagnement collectif et y compris dans l'euro delà pouvoir aujourd'hui et ça commence et nous en sommes heureux faudra accélérer la formation initiale des professionnels de santé parce qu'effectivement dans cette formation

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initiale des professionnels de santé ce qui nous paraît le plus important c'est l'écoute c'est la capacité d'écoute et on voit bien que vous parliez on a fait allusion on voit bien qu'aujourd'hui dans une

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dans la forme aujourd'hui qui est notre système de santé et la rencontre avec le professionnelle de santé dans une consultation qui dure 15 minutes on sait très bien que le patient il dit bonjour

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et merci le reste c'est assez peu donc on voit bien que la la posture des professionnels de santé aujourd'hui doit être celle de l'écoute pas simplement

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quand vous allez bien et puis non c'est écouter la personne parce que derrière effectivement ces propos on va pouvoir discerner effectivement ses peurs sécrètent ces inquiétudes etc et pouvoir effectivement

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avec elle cheminée le long de sa vie donc ce qui nous paraît important c'est donc cette écoute cette bienveillance qu'il faut que les professionnels santé et aujourd'hui et donc nous pourrons la retrouver que dans cette notion d'équipe

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évidemment qui nous parait qui nous paraissent extrêmement importante si nous voulons développer la démocratie en santé nous devons aussi collectivement être en

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capacité d'être une force de proposition responsable et non pas simplement avoir une représentation critique c'est donc là aussi par l'enrichissement des expériences de chacun que nous

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pouvons arriver à construire une véritable démocratie en santé chemin est long c'est bien mais c'est avec un esprit d'ouverture que nous devons animer et comprendre effectivement avec et s'entendre avec

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l'ensemble de tous les acteurs c'est pour nous extrêmement important aujourd'hui de passer de la cette représentation des usagers de la santé à une véritable participation des usagers de la santé à

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la construction à la co-construction de notre système de santé et et donc nous devons être en capacité effectivement certes de dénoncer ce qui ne va pas bien sûr mais aussi de pouvoir

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apporter des propositions qui sont des propositions responsables et raisonnables et donc nous aussi si nous réclamons l'écoute des autres acteurs nous devons pour nous-mêmes aussi accepter d'écouter les autres acteurs et

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pour le moment effectivement ça paraît un peu un peu compliqué entre parenthèses je serai obligé de vous laisser tout à l'heure parce que il y a le congrès de la médecine générale qui m'a invité à débattre alors on verra bien ce que ça va donner dans la

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situation actuelle mais je pense que ce qui me paraît important effectivement c'est de réfléchir à comment nous pouvons

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avec ces corps intermédiaires être ces acteurs de et vous l'avez bien dit Marie-Sophie ces acteurs intervenir dans les corps

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constitués au plus près de la vie des personnes ce système est beaucoup trop jacobin et il mérite d'être non pas déconcentré mais décentralisé

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et nous avons certes aujourd'hui des structures de démocratie en santé rappelons-le qui ne sont que consultatifs CRSA cts

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par là que pendant la crise du covid il suffit pas de voter des lois et de créer des institutions pour que cela fonctionne et donc cette

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architecture de la démocratie en santé a été totalement balayée effectivement et on a pris des décisions extrêmement autoritaires sans prendre soin sans prendre soin des personnes et des

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difficultés et des douleurs de ces souffrances de ces personnes là je pense que il a eu là un déni de démocratie il a eu là un véritable déni de contacts et

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de dialogue entre l'ensemble des acteurs de ce système de santé c'est important néanmoins je voudrais dire tout de même que au-delà donc des des règles ou des

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ou des lois nous avons reçu quand même trouvé des liens et recréer des liens que ce soit avec le ministère de la Santé et que ce soit avec le directeur de la

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Caisse nationale d'assurance maladie et que huit jours après le premier confinement nous étions en lien direct par téléphone évidemment et en visio quasiment

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quotidiennement pour essayer de chercher des rechercher des solutions et que France assault santé grâce à à sa commission réseau s'est réuni plusieurs fois par semaine pour effectivement

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réfléchir comment nous pouvions mieux protéger les personnes fragiles etc et toutes les mesures qui ont été prises à ce moment-là par exemple l'arrêt de travail simplement en téléchargeant la feuille

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d'arrêt de travail quand même seul pays au monde qui a fait ça et bien ont été prises soit par sur nos propositions soit avec notre validation certes ça pas fait la une des journaux on n'a pas eu le droit de photos ni rien mais nous

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avons quand même essayé de travailler effectivement à la protection de l'ensemble de nos concitoyens dans cette période difficile d'autres associations systématiques ont mis en place aussi des visioconférences je pense sur le diabète

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excusez-moi mais voilà j'ai encore remarqué effectivement par mon association qui a mis en place effectivement beaucoup de choses donc on voit bien que au-delà des textes de la l'engagement associatif et vous avez

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bien raison de dire que il faut surtout pas qu'on se quitter ses corps intermédiaires là qui se la démocratie doit être organisée et bien ces corps intermédiaires là ont joué aussi le rôle effectivement

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dans cette crise et il faudra en te dire compte et je pense que aujourd'hui il y a une nécessité pour passer de la cette représentation à cette participation de

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te dire compte effectivement de la situation que nous avons connue pendant le pendant le covid et de faire en sorte que dans ce cadre de la décentralisation certes il y a déjà des structures CPS où

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on m'a expliqué que la présence des usagers de la santé viendraient un jour donc nous allons être additionné dans quelques jours par Liga ce qui fut

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enquête là-dessus et donc nous allons rappeler effectivement cette promesse de gascon et nous allons nous imposer il y a aussi et nous prenons acte les CNR

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territoriaux qui doit être pérennisé donc nous verrons bien comment les choses vont se mettre en place par rapport au cts je vous rappelle qu'on vend du Ségur français sur santé avait apporté une proposition de la création

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d'un parlement sanitaire territorial réunissant l'ensemble des acteurs y compris les politiques territoriales pour pouvoir être un contre-pouvoir des à suivre donc vous voyez que nous sommes quand même en capacité aussi d'apporter

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nos propositions sur l'organisation de notre système de santé nous propositions aussi sur l'organisation effectivement de la prise en charge des patients et la reconnaissance de de la expertise nous

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sommes aussi en position aujourd'hui de pouvoir être cette force de proposition dans l'évolution de notre système de santé et il en a bien besoin [Applaudissements] merci beaucoup pour président Raymond

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pour cette pour cette intervention sur la place des associations vous avez abordé un moment la notion de la capacité d'écoute de la part de vos interlocuteurs et permettez-moi parce que c'est le privilège de l'âge du mien c'est que à l'époque ancienne où je

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faisais mes suites de médecine j'ai eu un jour un enseignant qui a la fin d'un cours pour nous aider par rapport à la consultation en médecine générale nous a dit n'oubliez jamais à la fin de la consultation quand tout est terminé au moment il se lève de lui demander et à

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part ça comment ça va car c'est là où vous allez apprendre la vraie raison pour laquelle il est venue vous voir oui mais comme le patient s'en va et vous l'apprendrez rien il faut le dire à l'entrée il faut pas le dire quand il faut le dire quand il rentre mais

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c'était au siècle dernier bien écoutez je laisse la parole à la salle qui souhaite intervenir poser des questions par rapport à ces trois très belles interventions simplement n'oubliez pas d'appuyer sur

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le bouton micro je ne vois peut-être pas va bien madame Marmande terrasse juste merci beaucoup effectivement pour ces trois belles interventions qui

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lancent toute une série de pistes et de réflexion et de travail j'en saisis une seule et elle n'est pas égoïstement lié

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strictement à mes précédentes fonctions mais je crois qu'il y a une urgence absolue à reprendre ce que vient de dire Gérard Raymond sur ce qui s'est passé pendant

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la crise sanitaire je me permets de te dire Gérard avec beaucoup d'amitié que le mot déni de la volonté des patients des usagers

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des citoyens et de leurs associations c'est pas qu'il est blessant disons que il ne fait pas avancer le débat la meilleure preuve et tu l'as dit toi-même c'est que au fond un peu comme on a pu

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on s'est assuré que quelques jours après voilà le ministre et le autant se fixe qu'Olivier Béran et les associations et les fédérations régulièrement au

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téléphone ceci étant sous l'effet de la sidération nous n'avons pas su faire et je préfère cette formule là et moi je suis totalement impliquée là dedans avec beaucoup

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d'humilité et de responsabilité s'il le faut nous n'avons pas su faire mais vous maintenant vous savez faire pas plus voilà donc l'urgence elle est au travail

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c'est à dire en se disant certes nous devons faire progresser le droit commun général de tous les jours et puis il faut que nous progression sur il y en

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aura pas tous les jours et et heureusement mais ici et là on a les effondrements de terrain qui font qu'on est obligé de déménager un EHPAD un hôpital et

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d'envoyer des patients très loin de leur famille au fond quelles précaution prend ton comment le faisons-nous comment expliquons tout ça donc on imagine bien que certes le covid c'est pas tous les

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jours et heureusement mais tous les jours pendant les périodes de bronchiolite on a des petits bébés qui sont transférés d'un point de la France à notre point de la France je le dis comme ancienne ancienne directrice d'un

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hôpital d'enfant c'est très émouvant c'est très compliqué à gérer pour aller familles donc il y a une urgence à travailler bien sûr sur toutes les questions que vous avez évoqué sur le

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droit commun général de tous les jours mais en situation de crise pour essayer de ne pas être sous l'effet de la sidération et pas de la mauvaise volonté comme nous l'avons été il faut que nous

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travaillons maintenant dans le calme madame de saule juste pour pour réagir moi ce qui m'a le finalement le plus frappé parce que c'est la question de comment résonne

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notre système de santé le cas de cette crise covid c'est que en réalité ce qui a fait qu'on a pris en compte la crise c'est la question de l'organisation simplement du système et c'est la

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question de les professionnels disent qu'ils ne s'en sortent pas c'est à dire qu'en fait on a une u une vision professionnelle c'est à dire qu'on s'est intéressé et donc on a travaillé avec les urgentistes avec les réanimateurs etc donc on a travaillé avec les

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professionnels si je fais un parallèle sur ce qui s'est passé par exemple et donc on n'a pas tout de suite regardé quels étaient les personnes qui étaient les plus à risque dans le cadre de cette

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crise etc et donc on a eu un petit retard à l'allumage quand même sur notamment la question de l'accompagnement des personnes âgées et quand on regarde par exemple dans le mode de raisonnement et le construction du système ce qui s'est passé en

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Allemagne en réalité le système a été inverse c'est à dire que le premier mode de raisonnement et d'analyse n'a pas été les professionnels souffrent j'ai rien contre les professionnels j'entends mais c'était pas les professionnels souffrent

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c'est c'est les personnes les plus à risque ce sont les personnes âgées donc on met tout de suite en place une politique à destination des personnages et donc ça montre bien quand même comment notre système

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du mal à mettre en place en premier la question de la population et et et des personnes qui sont qui sont concernés et donc puisque tu poses la question sur la

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gestion de la crise ça veut dire que quand même il faut qu'à un moment donné quand il y a déclenchement de crise on fasse d'abord une analyse sur l'impact population et personne

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avant de faire une analyse sur de manière concomitante une analyse sur l'organisation de l'hôpital et la difficulté des professionnels à répondre vous me direz c'est pas complètement

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décorrélé mais quand même ça allait un tout petit peu je veux dire et il faut un minimum que on soit en capacité en parallèle quelle que soit la crise et je peux te dire la même chose sur des bébés

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bronchiolites etc donc de d'avoir une discussion pour savoir s'il faut effectivement déplacer des enfants qui définit les critères donc comment on travaille sur les critères qui explique

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qu'on va déplacer plutôt tel ou tel ça peut être que des critères de professionnels mais il n'y a pas de raison que ça soit que des critères de professionnels ça devrait également se faire avec j'allais dire des représentants qui soient en capacité de

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dire bah il faut prendre en compte peut-être les critères de complexité pour le pour le pour le bébé mais il faut peut-être également prendre en compte d'autres éléments qui sont des éléments de vie quotidienne de difficultés des personnes etc c'est ça

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ce pivotement qu'il faut qu'on réalise et globalement dans notre système et notamment en gestion de crise merci de ta question Anne-Marie non non mais au contraire

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moi je vais te donner juste ce qu'on a vécu à la paix du jour au lendemain on nous a dit les personnes qui sont en situation de famille et qui sont en soins palliatifs on va les ramener à la maison en urgence parce qu'il nous faut

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des lits et on l'a entendu en tant que représentant des usagers et on a vu ces personnes là rentrées avec des médecins et des équipes extrêmement inquiète sur

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les conditions dans lesquelles il faisait rentrer à la maison des personnes qui étaient en situation de fin de vie mais la crise était celle-ci fallait trouver des lits donc on y est allé les associations ont fait au mieux comme tu

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le disais en visio et comme il pouvait pour accompagner vraiment les personnes et puis le mois de juin est arrivé et l'hôpital nous a dit abajon comprend pas Madame Agostini madame citrini on

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comprend pas pourquoi ils veulent pas revenir ceux qui avaient survécu ils veulent pas rentrer ah bah peut-être parce qu'ils sont mieux chez eux ah oui mais nous ça nous arrange pas parce que ce serait bien qu'il rentre

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rentabilité et c'est peut-être ce qui nous a permis d'avoir parfois des mots un petit peu durs au lendemain de la crise en disant mais à quel moment au lieu de nous regarder que l'aspect

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organisationnel et mais qui était nécessaire à ce moment-là à quel moment vous nous avez interrogé à quel moment on a construit ensemble quelque chose

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qui malgré la brutalité pouvait rester bienveillant et qui ne l'a pas été et avec des services alors Monsieur hirs chez conseiller d'État donc vous pourrez pour aller conseiller

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d'État vous en référé avec un moment donné une convocation par l'ancien directeur général de l'Assistance publique d'un chef de service qui trouvait tout à fait

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légitime d'interdire les visites aux familles postes première vague il a fallu aller jusqu'à la convocation par le directeur général de la paix pour lui rappeler

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donc tu vois on parle pas de déni on parle pas ça nous est tombé dessus on savait pas d'où ça venait on a été maltraitant sans le vouloir on a été

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maltraité en sachant que c'était pas une volonté et puis il y a un lendemain retour d'expérience de la paix ils nous ont sorti un pavé de 70 pages et ils nous ont dit bon bah maintenant qu'il est publié qu'il est écrit vous pouvez

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le lire tu veux qu'on en parle ou pas ça enfin Gérard l'a dit je vous jure que sur le terrain la covid a mis à mal la démocratie en santé et qui nous faut

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beaucoup de résilience pour reconstruire les choses beaucoup de résilience et si le mot de déni doit venir aujourd'hui j'aurais tendance dans mon aspect

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militant à dire qu'il y a un déni de la part de certains directeurs d'hôpitaux de certains directeurs qualités de certains directeurs de soins sur la réalité qu'un

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patient n'est pas diabétique mais qu'il vit avec qu'un patient n'est pas insuffisant respiratoire mais qu'il vit avec et que la personne dans la réflexion collective autour de

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l'organisation et de lamélioration des soins la personne qui vit avec une maladie pour certains et toujours avec le petit bout de la lornette pour certains n'est plus du tout pris en

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compte et il nous faut enfin François le fait au quotidien mais nous sur le terrain on galère parfois comme des malades pour remettre un tout petit peu de liant dans ces établissements de

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santé ce que ce que je voulais te répondre au delà des mots et tu vois bien la souffrance que certains ont connu François santé c'est ça et quelques associations je te présenterai quelques

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dirigeants associatifs qui ont des bons encore plus durs donc mais bon au-delà de ça c'est la leçon qu'on doit tirer et pour nous effectivement ça va la crise d'autres crises sanitaire

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on en aura d'autres malheureusement alors c'est pas du tout comme événement c'est pour ça que nous sommes très attachés aujourd'hui à créer des structures territoriales qui vont

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effectivement mettre en place des parcours répondre besoin d'une population mettre donc cette offre en adéquation et réfléchir effectivement quelle que soit

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la normalité mais aussi quand on est dans la normalité pouvoir répondre rapidement territorialement à ses besoins et donc nous pensons qu'effectivement c'est cette co-construction qu'il faut mettre en place

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je voulais juste ça me fait comme ça sur le mot consultation nous sommes par la loi nous ne vont être consultés face à 60 et autres consulter par la loi et donc nous avons été consultés pour le pdfc

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2023 ont été consultés nous avons balayé Le Pen effet 16023 [Musique] une heure 10 en visio conférence de consulter il y a une autre façon

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aussi de nous intégrer et voilà la différence je pense que le département du numérique en santé et depuis 4 ans nous sommes des vrais partenaires nous travaillons avec et on voit bien le développement qu'on a pu mettre ça

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certains qui regardent un peu l'évolution aussi des positions associatives pas à devenir mais vous avez changé totalement vis-à-vis du numérique en santé vis-à-vis de mon Espace Santé vous êtes aujourd'hui

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plutôt proactif que freignent masquage du masquage du mascara ben oui mais tout simplement parce que nous avons eu des relations nous sommes nous sommes confrontés nous avons discuté nous avons participé on nous a entendu on nous a

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écouté sur certaines sujets sur la sécurité et mon Espace Santé aujourd'hui les professionnels de santé n'ont plus jamais c'est quand même chaque patient chacun d'entre nous qui avons un espace santé de lequel nous pouvons autoriser

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les médecins aller regarder tout ou partie de nos données donc c'est quand même une véritable révolution que nous avons menée mais nous l'avons mené ensemble donc entre consulter et et participer et se faire confiance voilà

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donc nous souhaitons que demain la consultation soit un peu plus affinée que ce qu'elle fut et encore quelques temps bien il nous reste quelques minutes encore pour des questions oui madame je

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vous laisse vous présenter bonjour Chantal Noël je suis là titre individuel mais j'ai fait un bon parcours dans la santé je reprends plus enfin un élément qui

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est commun à vous trois et je pense que madame de saule a vraiment bien dit c'est l'éducation thérapeutique alors bien plus largement que ça parce que Monsieur

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Raymond on a parlé aussi comme enfant diabétique je présume c'est la participation comme acteur de la santé de l'enfant et

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dans l'éducation aujourd'hui en France on développe l'éducation de l'esprit et on se limite à l'éducation sportive pour l'éducation du corps or après

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l'usager de demain c'est l'enfant d'aujourd'hui et si on si on apprend à l'enfant comment être acteur de demain en étant enfant dans sa santé

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d'aujourd'hui c'est à dire avec le sport avec l'alimentation et en lui expliquant parce que les enfants comprennent tout en lui expliquant quels seront les

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dégâts collatéraux ou direct qui subira lui en tant que personne à l'avenir s'il fume si il boit de l'alcool s'il se drogue

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bon je pense que c'est un élément très important qui n'est pas du tout pris en compte au niveau de l'éducation de nos enfants aujourd'hui et c'est quand même la société de demain

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je vous remercie et je vous remercie beaucoup pour l'éducation à la santé et la prévention et effectivement on parle beaucoup de dans ce pays de système de santé mais on ce n'est que le système de soins ce

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n'est pas un système de santé donc il va bien falloir quand même qu'on passe à ce système de santé là aussi puisque nous sommes des forces propositions pour nous il y a trois lieux importants pour faire de l'éducation à la santé l'éducation

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nationale l'école bien entendu l'entreprise qui nous pourrait être lieu propice aussi pour faire de l'éducation à la santé et la commune le lieu de vie de chacun d'entre nous là aussi c'est

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sur le territoire qu'on trouvera les solutions en mettant les acteurs autour et sur le territoire parce que l'éducation à la santé c'est la première chose qui est importante dans la prévention si on regarde aujourd'hui

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notre système on ne prévient qu'une fois qu'on est malade si une fois qu'on est insuffisant que respiratoire qu'on vous dit j'exagère mais c'est une fois qu'on est insuffisant respiratoire qu'on dit ce serait peut-être bien pas fumer je

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veux dire à un moment donné il faut faire non j'ai bien dit que j'exagère attends me fait pas dire j'ai dit tout de suite c'est ma nature d'être comme ça mais mais en l'occurrence il y a

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vraiment à réfléchir sur l'éducation à la santé être acteur ça veut dire qu'on donne en amont la capacité à une personne de faire des choix en responsabilité et en connaissance de

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cause et ça c'est important au sein des établissements scolaires et puis effectivement au sein de la ville ça fait partie du travail que la ville doit mettre en place dans sa politique de santé de pouvoir

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donner de l'information donner la capacité de compréhension c'est ce qu'on appelle la littérature santé et ça c'est fondamental pour permettre aux gens d'être vraiment des acteurs mais à la

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limite c'est même plus on se posa même plus la question d'être acteur on saura que de toute façon il l'a et ça il faut aller voir vraiment au plus près de la citoyenneté

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madame de saule pardon excusez-moi madame oui en tant que citoyen qui travaille dans la santé la charte Ottawa était signée il y a 36

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ans et dans la Charte Ottawa en fait on parle de promotion de la santé avec toutes les politiques avec les usagers et voilà donc ça c'est une information

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qui me semble importante à rappeler régulièrement la notion aussi comme l'écrit Olivia grosse dans powermont on peut avoir menthe individuel non pas avoir menthe

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collectif et l'emploi organisationnel et en fait voilà et si on ne va que sur l'organisationnel bah on en oublie une certaine partie et c'est vrai que voilà une troisième chose c'est l'échelle de

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la participation vous parliez de voilà vous avez été consulté en fait c'est le niveau 3 de la participation et en fait pour travailler ensemble en fait on en est au niveau 8 de la participation donc voilà on a toujours des choses à faire

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et voilà moi j'ai énormément travaillé avec Madame marie-cyrini et toi quand on travaille un professionnel et un patient ensemble on s'enrichit les uns des

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autres on co-construit ensemble et on aide à travers notre modèle que les autres fassent de la même manière et en fait voilà et c'est une richesse pour nous mais c'est aussi une richesse pour tous et voilà il faut surtout à mon avis

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ne jamais arrêter madame de soul mais je crois qu'il y a une autre question monsieur oui pierre Étienne biche je suis actuellement président de la Commission nationale d'agrément des associations de représentants d'usagers

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la nos critères c'est de vérifier que des actions de formation des représentants d'usagers sont conduites et sont effectives et si on s'intéresse aux associations jeunes naissantes et

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qui sont souvent je dirais plutôt monothématiques que généraliste on a plusieurs fois du mal à convaincre que le représentant des usagers va

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représenter tous les usagers et pas l'association dont ils sont issus et donc je vois que les mouvements se font est-ce que vous pourriez commenter ce point et plus largement est-ce que le niveau de formation qui est dans

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l'émission de de France à SOS santé est-ce que ça convient ou est-ce que vous avez des commentaires voilà merci qui souhaitent répondre on insiste beaucoup aujourd'hui pour que l'ensemble des acteurs du système de

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santé change se transforme voire même structurellement je pense que nos associations aussi ont besoin d'une grande transformation et que nous avons aussi un interne à réfléchir comment ce

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corps intermédiaire doit aussi passer au 21e siècle et être véritablement une force de proposition et un véritable acteur responsable et reconnu effectivement on a un peu de mal

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aujourd'hui à concrétiser cet engagement bénévole qui va d'abord dans le midi tantisme pour une cause

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qui de sa maladie voilà communautaire et comment le transformer effectivement à une vision beaucoup plus large aujourd'hui on a un peu de mal mais je pense que c'est tout simplement aussi

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parce que cette vision du bénévolat aussi puisque cette société se transforme il faut aussi qu'on réfléchisse à la cette notion de bénévolat vous rendez compte aujourd'hui on demande à un bénévole associatif de

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la santé membre d'une association agréée de santé de se former de siéger plusieurs heures par semaine d'avoir un discours quand même qui

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tienne la route vis-à-vis de personnes expertes etc etc et ce n'est que bénévole souvent d'ailleurs on oublie de lui payer les placements et le repas je

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pense qu'effectivement un moment donné il faut la bien se reposer les bonnes questions et que on peut pas demander le même engagement ou le même le même statut je fais rire quand je dis ça mais

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cet engagement bénévole là c'est pas tout à fait pareil que le joyeux pétanqueur qui est dans la l'association et qui va faire une pétanque le samedi après-midi soit pas du village on sait pas c'est pas la même chose donc un moment donné il va bien falloir

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reconnaître cet engagement là et là peut-être qu'on trouvera effectivement des nouveaux engagements et des personnes qui voudront qui voudront participer effectivement à cette démocratie une réponse très très

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courte l'Assistance publique hôpitaux de Paris c'est 200 associations et 140 représentants des usagers et c'est une maison que j'aime énormément mais qui a cette façon de siloter les choses quand

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vous êtes représentant des usagers on en oublie que vous êtes aussi un associatif et quand vous êtes associatif on aimerait bien que parfois vous ayez la compétence nécessaire pour répondre aux attentes de la démocratie en santé

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structurellement en tant que représentant des usagers c'est très compliqué de prendre la distance pour nous associatifs et encore plus quand on est militant c'est très compliqué de prendre la distance par rapport à ce que

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nous sommes dans notre quotidien associatif mais il y a qu'avec cette distance là qu'on arrivera à faire progresser la démocratie en santé et qu'on sera en capacité mettre des

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partenaires pour les organisations et pour les soignants mais sans nous dénier notre capacité aussi à être des vrais militants associatifs quand cela impacte une pathologie que l'on connaît bien

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utilisons l'expertise où elle est prenons aussi bien conscience et la formation de France à sa santé donne cette vision là d'être en capacité de faire ce pas de côté qui est nécessaire

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en tant que militant associatif pour devenir un militant représentant des usagers si le mot de la fin parmi les intervenants madame de saule juste parce que j'avais envie de

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relancer un débat mais je vous promets que je sais c'est juste pour laisser une question une question ouverte j'ai senti chez l'animateur de notre table ronde une petite difficulté avec la question

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de la décision partagée versus le colloque le colloque singulier et je voulais quand même revenir non mais je le dis un peu en plaisantant mais je voulais quand même y revenir parce que je pense que c'est quand même une

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évolution fondamentale vers laquelle il faut que l'on aille pour plein de pour plein de raisons donc peut-être qu'à un moment donné il faudra qu'on réinterroge cette question du colloque singulier pour aller effectivement plus vers la

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question de la décision partagée quand je dis la décision partagée ces décisions partagées entre la personne concernée et le professionnelle de santé mais c'est aussi la logique de la décision partagée avec la logique de l'équipe qui est l'équipe de santé

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l'équipe soignante on voit bien quand même que les enjeux de démographie que nous avons afin qu'il y ait pas d'ambiguïté je n'ai aucun doute mais mais mais je voudrais

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je voudrais un peu plus loin sans retarder je suis un ancien médecin mais je suis un actuel usagé et donc à ce titre là pour moi la co-construction et le coloque singulier et c'était pour ça que je voulais amener la question

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s'articule parfaitement elle s'articule parfaitement car la co-construction doit apparaître au cours aussi du colloque singulier tel qu'il est aujourd'hui enseigné et doit s'étendre au niveau de l'équipe soignante d'abord je vous remercie tous les trois mais nous allons

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laisser la parole de fin de la table ronde à notre grand témoin monsieur Libeau oui quelques propos modestes parce que pour lancer des balles pour les autres tables rondes d'abord j'ai

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évidemment je suis d'accord parce que ce fils de sol encore une fois que le sujet effectivement il doit être vu dans dans une vision transversale autrement effectivement le et comme ça a été très bien dit par maintenant c'est

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très encore une fois il faut pas que le dire diabétique je vis avec mon diabète moi j'aime beaucoup cette fois enfin voilà ces éléments et grosso modo et je ne suis pas que ça effectivement j'ai beaucoup d'autres éléments et donc c'est

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c'est évidemment l'ensemble qu'il faut prendre en compte il y a il y a un mot que je voudrais citer par rapport à ce que vous avez dit je pense qu'il manque énormément à notre système qui est des difficultés de réaliser cette ambition c'est le mode anticipation

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anticiper c'est effectivement dans la vie personnelle c'est le sujet d'éducation à la santé que vous évoquez c'est peut-on voilà est-ce qu'on est dans une anticipation mais anticiper c'est aussi anticiper des crises donc et

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comment on fait des scénarios comment avant regarde ce qui va se passer comment voilà ça me semble important anticiper c'est aussi anticiper des vieillissement de la population parce que voilà ça a été évoqué à la fin mais

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c'est quand même un absolument majeur et qui renforce tout ce qu'on vient de dire je le redis fortement puisque qui dit vieillissement dit davantage de maladies chroniques dit davantage de polypathologie et ces sujets font et

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genre rebondis sur le colloque singulier c'est une des éléments aussi de qui fait que l'expérience patient le dialogue la co-construction est extraordinaire importantes c'est que je suis souvent face à un spécialiste qui n'a pas la vue

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de l'ensemble ce que vit une personne qui a des plus répatologiques et qui voilà et ça c'est extraordinairement important et et je le dis

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je pense que derrière ces sujets il faut pas voir et ça pas été dit mais je voudrais venir enfin que c'est des forcément des injonctions contradictoires entre les sujets faire mieux et puis nous avons des contraintes

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financières très lourdes que moi je connais et que je pense sont très forte mais au contraire comment pouvons-nous travailler par cette construction par cette expérience patient par le fait de

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travailler en équipe à meilleure accompagnement par une meilleure prévention et donc par une diminution des risques de l'aggravation des risques et moi je suis persuadé que c'est un sujet tout à fait fondamental pour

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éviter cette aggravation des risques et vous avez évoqué les sujets de l'observance de la compréhension justement on ne peut pas être efficace dans une maladie chronique si

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effectivement il y a pas cette co-construction et cette appropriation par le patient de sa situation donc voilà je le dis avec force aussi il y a

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pas d'injonction contradictoire en revanche il ne faut plus tous anticiper avec des sujets majeurs qui se répercutent sur les formations ça a été évoqué je pense qu'il faudrait aussi le reprendre dans la suite parce que je pense que globalement à partir à part

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certaines exceptions n'apprend toujours pas dans la formation initiale à cette relation aidant aidé et sa nécessité du collectif et donc je suis assez voilà préoccupé par ce sujet de la formation

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et ça serait pas cool c'est les organisations médecins traitant versus équipe traitante soit un primaire mais effectivement pas simplement une organisation de professionnels mais comment on

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s'organise sur un territoire avec les usagers et aussi le dialogue sur l'ensemble d'un territoire avec l'hôpital et les soins primaire et donc aussi c'est important de ce qui va se passer demain au niveau du territoire

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[Applaudissements] je voulais juste te dire que nous ne faisons pas de pause et donc que les participants de la deuxième table ronde peuvent s'installer Jérémy Bourgoin est

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en train d'arriver alors nous allons être si c'est possible démarrer notre deuxième table ronde l'usager acteur et la situation de handicap comment est-ce que

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les personnes en situation de handicap sont aujourd'hui les acteurs des évolutions qui sont apportées à la politique publique quel est leur degré de participation c'est de la

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participation c'est de la co-construction ce sont des évolutions qui sont subies qui sont pour lesquelles ils sont informés un peu consultés ça c'est donc une question

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est-ce que nous sommes dans une démarche sur un chemin de droit commun pour que les personnes en situation de handicap exercent leur droit de choisir leur mode de vie dans la société avec tous les

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segments de ces modes de vie de l'école du travail de l'insertion de la vie sociale de la vie affective de la vie culturelle nous savons que les la volonté les

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aspirations sont très fortes autant d'ailleurs que le volume des personnes concernées sur le besoin d'inclusion de citoyenneté alors entre droit commun et

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déclenchement des compensations entre droits communs et besoins d'accompagnement spécifique ou est-ce que nous sommes en train de placer le curseur notamment à l'école et dans le

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travail et quelle est la démarche de progrès dans laquelle nous sommes alors pour en parler ici à table avec vous trois acteurs incontournables

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de ces sujets là et je dis trois parce que nous allons avoir une intervention en visio-conférence alors nous avons avec

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nous Pascal RIB qui est présidente d'APF France handicap bonjour madame la Présidente Pascal RIB et juriste spécialisés elle enseigne dans une université de

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droit et de médecine à Paris non d'accord donc à Paris à Lyon et à Montpellier voilà dans des masters droits et santé voilà

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mais c'est pas ce titre là que vous êtes là vous êtes là parce que vous présidez depuis depuis

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2020 T1 je crois qu'on s'est à ce moment-là depuis 2020 vous présidez maintenant l'association APF France handicap nous avons

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Virginie Magnan Virginie Magnan qui est aujourd'hui directrice générale de la CNSA et qui dans sa précédente la plus

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précédente des fonctions a été directrice de cabinet de la secrétaire d'État aux personnes handicapées donc Sophie Cluzel qui est donc y compris bien vécu la période dont nous avons

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parlé tout à l'heure et puis nous avons pardon donc Jérémy Bourgoin Jérémy

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Jérémie et lui-même sourd Jérémie insiste beaucoup il le fera tout à l'heure sur la relation entre droit citoyenneté et accessibilité

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et Jérémy président depuis 2020 le il va nous expliquer comment

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l'expression des personnes en situation de handicap y est organisé et construite le CNCPH et il est par ailleurs à côté

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membre du cabinet de la mère de Paris chargée des questions spéciales de d'accessibilité dans la ville de Paris nous avons en

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visio le professeur le professeur Robert Laffort qui est professeur agrégé de droit public à l'Institut d'études politiques de Bordeaux

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qui est chercheur au Centre de droit comparé du Travail et de la Sécurité sociale qui a écrit deux récents ouvrages droits de l'aide et de l'action sociale et droit de la sécurité sociale

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donc si j'ai bien compris il va intervenir en premier et puis ensuite nous organisons notre table ronde OK de cette journée et je voudrais aussi y

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ajouter mes regrets en principe j'aurais dû être présent pour participer à la table ronde usager acteur dans le champ du handicap et malheureusement je ne serai pas parmi vous la question que je vais tenter de

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traiter très très rapidement c'est d'où vient cette question de l'usager acteur parce qu'effectivement ce qui est assez intéressant à observer c'est que

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cette conception de l'usager surgit dans le champ de l'action sociale il y a maintenant une trentaine d'années disons et ne pose des ainsi que les acteurs du

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secteur à intervenir de façon tout à fait différente que depuis une quinzaine d'années selon moi alors d'où ça vient première réponse là j'insiste très très synthétique je pense

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que l'action sociale est confrontée à un changement de modèle organisationnel de modèles institutionnels très rapidement évidemment évidemment si on reprend l'action sociale depuis les lois d'assistance de la Troisième République

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je pense que elle a été formatée de trois façons organiser trois façons tout d'abord un modèle tutélaire alors je peux pas entrer dans le détail jusqu'à la Seconde Guerre mondiale ensuite ça c'est plus important un

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modèle réparateur qui se met en place dans les années 50-60 et dans la particularité c'est de tourner autour des établissements spécialisés c'est-à-dire de se construire autour de

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structures censé répondre à l'intégralité des besoins des personnes qui prennent en charge ces personnes étant généralement qualifiées d'inadés c'est-à-dire manifestants des écarts dans leur comportement

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leur formation physique par rapport aux normes sociales requises écarts par rapport aux normes sociales depuis une trentaine d'années

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la fin des années 80 et années 90 on passe à ce qu'on appelle ce que j'appelle le modèle inclusif il se distingue tout à fait du modèle précédent le modèle réparateur parce que

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loin de projeter le placement des personnes prises en charge antérieurement qualifiées d'inapté dans cette des établissements où vous prennent service spécialisés il faut au contraire les

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ramener le plus possible dans le droit commun et d'autre part on ne parle plus d'inadapté mais on parle d'exclus donc voilà un peu la configuration générale le cadre général si je résume

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nous sommes face à une recomposition profonde du modèle assistantiel français je devrais je dois ajouter d'ailleurs que cette reconfiguration elle est

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généralisée à l'ensemble des politiques publiques et je ne peux pas l'aborder ici mais elle est liée à une reconfiguration de des rapports entre les individus et la société dans dans

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nos sociétés contemporaines c'est-à-dire l'individu et les collectifs plutôt voilà tout nous vient cette idée d'inclusion d'exclusion de société inclusive

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là encore romain très rapide d'abord je pense que elle rejoint une invention plus particulièrement française qui était l'invention de l'insertion dont il faut rappeler

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qu'elle survient dans les années 80 pas pour un public de personnes ont dit handicapées mais plutôt pour des personnes qui sont éloignées du marché du travail et qui se caractérise parce qu'on va appeler la pauvreté et

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l'exclusion ce qui caractérise l'insertion c'est que le projet c'est de ramener les personnes à la norme de les ramener au fonctionnement normal de la société

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notamment au travers de l'emploi l'accès à l'emploi l'employabilité et puis plus largement du point de vue des comportements et du contexte social dans lequel elles évoluent voilà donc c'est

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la France qui invente l'insertion en revanche ce qu'on appelle l'inclusion nous vient de l'extérieur certes en France on a connu dans les années 60 et 70 une critique des

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institutions c'est ainsi qu'on les appelait c'est-à-dire en réalité les structures asilaires les asiles des structures hospitalières des structures sociales et médico-sociales vont même de l'école la

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critique portée sur le fait que loin de prendre en charge positivement ces personnes ces institutions les discriminés et reproduisez leur

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disqualification par leur intervention même donc cette critique elle existe elle est très présente en France et elle survient dans les années 60-70 mais ce qui est intéressant c'est que

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l'idée va faire un détour par l'Amérique du Nord les États-Unis et le Canada et nous revenir via les pays d'Europe du Nord et en visant pour ce qui est de l'action sociale principalement

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évidemment les personnes dites handicapées la critique et la même en les prenant en charge dans des institutions spécialisées ont les discrimine par rapport aux

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droits communs on les éloigne de la de la société on constitue leur handicap en stigmate comme le dit un certain nombre d'auteurs et par la

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même on les éloigne ou un rebours de l'objectif affirmé on les éloigne de la société on les met à part donc l'idée d'inclusion

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va s'imposer avec comme objectif ramener les personnes la norme sociale disons au droit commun et deuxièmement dans les modes de traitement qu'il aurait

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appliqués ne plus les traités dans des logiques tutélaires dans des logiques j'irai de prise en charge mais plutôt selon des principes de prise en compte c'est-à-dire en les faisant participer

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d'où l'idée de d'usager acteur alors évidemment et ce sera le point sur lequel on aurait pu insister dans la table ronde et sur lequel d'ailleurs la table ronde va

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sûrement insister les impacts de cette transformation des représentations sont extrêmement importants pour l'action sociale tel qu'il s'était établi pendant une quarante une quarantaine d'années

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entre 1950 et 1980 le premier impact c'est que la conception de l'usager ou du bénéficiaire on est profondément transformé puisque il

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s'agit je le disais à l'instant non plus de le prendre en charge dans un cadre professionnel dans un cadre dissymétrique où les professionnels et les organisations savent comment traiter

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la personne mais on doit s'attacher à prendre en charge la personne en prenant en compte ses attentes ses besoins ses spécificités ces particularités donc le traitement surplombant

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certes bienveillant mais émanant de profession et de structures spécialisées n'est plus requis il est même en quelque sorte dévalorisée il faut dans le principe

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l'éviter au maximum voilà le premier aspect deuxième conséquence le montage institutionnels sont remises en cause d'abord c'est la notion d'établissement et de services

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spécialisés qui est profondément remise en cause puisque devant revenir au droit commun devant s'attacher à la prise en compte des besoins de l'usager devant le maintenir le plus possible dans le droit

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commun les traitements spécialisés sont considérés comme discriminatoires et doivent être évitées et les institutions qui procèdent par la même sont en quelque sorte sommets de se transformer

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pour aller au plus près de l'usager de ces conditions d'existence de son cadre d'existence lui proposer donc ce qu'on appelle des parcours c'est à dire des l'introduire dans des logiques progressives

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qui l'amèneront d'un état peu satisfaisant à une situation préférable et puis le faire en tenant compte en prenant en compte plus

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possible les attentes et la spécificité de chacun des usagers donc là on a une remise en cause de tous les montages institutionnels les établissements tout d'abord mais aussi les modes de

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régulation des établissements parce que chacun a bien compris le financement à la place dans un établissement en particulier et complètement remise en cause lorsqu'il

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s'agit de financer des parcours le financement des établissements lui-même doit se recomposer lorsqu'il s'agit de financer ce qu'on appelle des dispositifs et enfin évidemment l'inclusion

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questionne les pratiques professionnelles et les découpages professionnels c'est-à-dire elle appelle à des recompositions soit des professions existantes soit elle appelle l'apparition de nouvelles de nouveaux

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modes d'exercice des professions dans le champ de réseau social j'en termine par là on est donc dans un vaste mouvement de recomposition le en quelque sorte dans le symptôme

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c'est ce fameux usager qu'il faut transformer en participant l'usager qu'il faut [Musique]

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ramener au statut d'acteur dans les formes de prise en charge que ce soit du côté des professionnels ou que ce soit des côtés des établissements et des structures merci beaucoup

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[Applaudissements] alors le professeur Laffort était en visio il est pas en direct en fait c'est ça voilà pardon

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il a été enregistré oui on peut on ne peut pas interagir avec lui alors donc prise en compte au lieu de prise en

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charge passer de la prise en charge à la prise en compte l'injonction de la participation sous l'angle de la participation

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des personnes à la construction des laboration des politiques publiques madame la Présidente Pascale RIB a

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APF France handicap l'angle que que vous développez que que vous aimez attraper et celui de faire évoluer cette question par les droits alors dans l'évolution

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de la notion de participation de co-construction de la personne aux politiques publiques du handicap par les droits qu'est-ce qu'on a comme sujet à craquer encore et qu'est-ce qu'on a

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comme chemin à parcourir vous m'avez autorisé je le dis devant toute la salle pour ne pas être accusé ensuite vous m'avez autorisé à vous interrompre au bout de 8 minutes

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j'ai des témoins bon et ne riez pas parce que voilà voilà voilà voilà parce qu'à la lésie voilà voilà ok oui je vous ai autorisé à

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m'interrompre il faut le faire parce qu'en fait il y a beaucoup pas dire justement parce que aujourd'hui le compte n'est pas et c'est pas parce qu'on va changer des mots qu'on va changer non plus des réalités passer

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évidemment vous l'avez dit donc de la prise en charge qui est très passive quand qui est très médical enfin très sanitaire on va bien à une prise en compte déjà c'est un petit peu mieux

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une injonction de participation moi je dirais pas ça je dirais que justement c'est plutôt le fait qu'on évolue vers une véritable reconnaissance de sujet droit qui fait qu'à un moment donné il faut permettre et garantir la

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participation en tout cas déjà merci de nous de nous permettre de participer à ce colloque c'est vraiment un honneur pour moi d'y intervenir justement parce que je pense qu'il enfin il est important de

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réfléchir à la qualité enfin au fait que les personnes en situation de handicap c'est d'abord des êtres humains on va dire et on peut pas les résumer à une situation les mettre dans des cases et non seulement aujourd'hui on le sait les

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politiques publiques ne suffisent pas ne sont pas comment dire satisfaisante à bien des niveaux mais surtout quand on est dans une approche par les besoins et non pas parler les

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droits ça induit en fait une comment dire une approche limitative on ne considère pas la personne en termes d'égalité avec les autres et du coup on se contente de combler ses besoins et

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non pas de faire en sorte que elle soit accompagnée dans ses droits et moi je pense que l'enjeu il est là c'est à dire qu'à un moment donné il faut vraiment considérer la personne comme un

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véritable sujet de droit et du coup réinventer tout le système le paysage dans lequel on est on évolue avec y compris l'accompagnement social et médico-social

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aller vers plutôt un droit accompagné j'ai envie de dire pour tous ça c'est un vrai projet de société pour la société toute entière pour voilà je pense qu'il y a un moment donné à remettre en cause

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le domaine en tout cas le système actuel dépassé donc les clivages qui nous ont fait du secteur les frontières entre secteur ordinaires et secteur médico-social on voit bien

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qu'il y a un certain nombre d'entraves qui sont liés au système qui suffirait donc de penser autrement pour lever donc un certain nombre de de

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d'obstacles de permettre finalement une meilleure participation j'ai monsieur souligné enfin Monsieur Libaud d'ailleurs le souligné également le paradoxe comment dire du statut d'usagé moi non

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plus je ne l'aime pas parce qu'en quelque part ça nous assigne en fait à ça nous enferme dans dans un au mieux son rôle mais on n'est pas juste un rôle donc il est vraiment impératif de

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repenser en tout cas les choses autrement alors là-dessus je suis encore du temps non mais je vais élever je vais le faire en fait c'est le si vous voulez apais François handicap pour nous vous

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voulez poser la question est-ce qu'il faut en fait bon qu'est-ce qu'il faut changer pour avancer bon l'approche par les droits etc bon on va dire pour déjà quand même rappeler qu'au niveau donc dans la vie de tous les jours c'est des

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discriminations dans tous les domaines que même les personnes en situation de cap elles sont vraiment concernées par ça c'est attesté par le Défenseur des droits c'est toujours la première cause de discrimination en France depuis la sixième année je crois consécutive il y

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a également le Conseil de l'Europe et j'en parlerai tout à l'heure qui donc qui donc l'évoque donc et donc évidemment des progrès ont été c'est vrai réalisés mais il y a encore beaucoup d'obstacles et dans le travail

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qui demeurent et la preuve en tout cas un certain nombre de discrimination donc oui il faut faut changer cela par contre ça ne passe peut-être pas par des mesures ou des petites ou des mesurettes qu'on applique sur le qu'on mettrait sur

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le système actuel qui de fait en gros n'est pas comment dire adapté voilà je pense qu'il faut changer le système il faut changer la matrice il faut changer la proche et donc aller vers une véritable politique

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transversale et coordonnée pour permettre à la fois la pleine participation donc à la vie sociale avoir une approche aussi jeanrée qui permettent de considérer vraiment la personne comme un être humain appartient

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c'est-à-dire donc d'abord une femme ou un homme en situation de handicap des cloisonner le via un certain nombre de freins qui sont aujourd'hui des empêchements des frontières en tout cas qui empêchent d'aller entre le milieu ordinaire et le secteur

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médico-sociaux et doté évidemment les réponses aux besoins des personnes du financement nécessaire à la hauteur de leurs besoins et juste pour dire que pour d'une manière global on voit bien

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il y a tous les champs sont impactés il y a des discriminations sur structurelles et notre objectif à nous à paix France handicap c'est vraiment deux sortir de cette assignation et de sortir de ces inégalités et du coup on agit

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donc notre raison d'être aujourd'hui c'est de d'imaginer et de construire la société inclusive des solutions pour finalement permettre cela c'est à dire sortir de

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cette assignation à vivre comme tout le monde voilà merci madame la Présidente on va reprendre d'autres sujets tout à l'heure Jérémy Bourgoin au fond le CNCPH

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doit être l'illustration même de la façon dont on construit la co-participation la co-construction des personnes en situation de handicap à

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l'association donc à la politique et aux politiques publiques vous avez des débats au sein du CNCPH sur cette question vous-même vous avez des positions on va peut-être dire très

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tranchées donc co-construction des personnes en situation de handicap pardon à à la à la construction de la politique publique avec des associations directement dans

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des organismes intermédiaires comment on attrape ça aujourd'hui au CNCPH merci beaucoup c'est la même règle que pour moi 8 minutes [Musique] merci beaucoup je suis vraiment ravi

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d'être avec vous ce matin je me réjouis que le contexte d'État ouvre ses portes à ce colloque surtout de la place des usagers du domaine sanitaire et social

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c'est vraiment un tout jeune qui est au cœur des travaux des préoccupations ou des débats que nous avons justement au contain national confutatif des personnes handicapées pour tel et ceux qui ne voient pas ou

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qui sont à distance j'ai devant moi un ordinateur avec la transcription simultanée qui me permet donc de suivre tout ce qu'on dit depuis ce matin alors je suis un peu privilégié que c'est vrai

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que dans un une configuration idéale toute la salle et toutes les personnes à distance pourraient aussi suivre avec la transcription et donc je tenais vraiment

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à saluer cette préoccupation puisque c'est effectivement la condition pour que les personnes quel que soit leurs éventuels déficients puff

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participer contribuer aux changes suivre intervenir donner leur avis interpellé et prendre toutes leurs places dans le dans le débat public donc me rejoue vraiment que le congé d'État s'engage

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également dans cette dans cette boîte c'est un QG pour nous au temps TPH le dépôt encore généralisé même si d'énormes

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progrès ont été fait ces dernières années ce sont même accélérés ces derniers mois beaucoup reste à faire pour que l'ensemble de nos environnements de débat et de participation soit

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pleinement accessible la conséquence de ces difficultés d'accessibilité c'est que et bien elle va conduire un certain nombre de personnes beaucoup de personnes à renoncer à cette partie de pression

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et même parfois à céder leur voix à d'autres alors plus poliment à déléguer d'autres personnes

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mais c'est justement que tu es au cœur de nos débats de savoir nous levons aller pour que les personnes soient vraiment acteurs de leur propre citoyenneté que

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ce soit à titre personnel que ce soit dans un cadre collectif notamment avec les réseaux sociaux alors le pH quel que se fait le Conseil

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national consultatif des personnes handicapées c'est une une instance consultative qui implique et qui organise la partie du patient des pertes

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handicapées ou de leur représentants à l'élaboration et à la mise en œuvre de la politique dite du handicap entre guillemets donc aujourd'hui le GP pH se sont donc 60 organisations

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membres et avec le Toufu de veiller à la meilleure représentation possible des personnes handicapées pour contribuer à ce que nous appelons la co-construction des politiques publiques dès lors que

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elle nous confirme alors souvent la question qu'on a fait oui mais quelle politique publique ne nous concerne pas et donc nous nous sommes effectivement avec les sujets relatifs à

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l'accessibilité l'accès au droit et l'ensemble des préoccupations des pertes handicapées de leur famille et des professionnels qui contribuent à leur autonomie au quotidien et bien nous sommes dans une démarche évidemment 30

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versales qui touchent à tout le monde tous les sujets de la ville de tous les jours et l'intervention des politiques publiques alors notre ambition je ne peux pas nous le faisons mais notre

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ambition est donc d'accompagner et de conseiller les pouvoirs publics dans l'élaboration dans la conduite et dans l'évaluation de ces politiques donc on rend des habits nous partageons des

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contributions nous adoptons des motions et nous les rendons publics alors le ntph une n'est pas tout jeune il a été créé en 1975 il a une place

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on s'est imposé un peu dans le dans le paysage il y a la loi du 11 février 2005 il y a comporté le mtph dans ces missions notamment en rendant systématique les usines pour CPH surtout

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les textes l'application de cette loi alors même si tu Satan apprennent somme pas encore parvenus à faire adopter tous les textes de l'application de la loi les temps actuel a été pris c'est vrai qu'aujourd'hui nous nous interrogerons

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pour savoir comment au fond rendre systématique si tu dis dont nous parlons nous sommes régulièrement ceux-ci

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régulièrement sollicités mais ce n'est pas systématique souvent d'abord de la bonne volonté de nos interlocuteurs nous sommes encore en situation de courir après certains

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militaires certaines administration pour qu'elle veuille bien nous associer à leur à leur consultation mais dans le même temps dire que le

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besoin d'associer les représentants des personnes handicapées aux échanges et un peu plus partagée nous sommes associés à la préparation de la conférence

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nationale du handicap une conférence que je tiens tous les trois langues qui est prévu par la loi la prochainement de tenir peut-être d'ici l'été et donc c'est un voilà un

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processus qui est bien intitulé nous sommes associés aux travaux de comité intermittérielle de handicap donc une réunion qui m'oblige les minutes autour du Premier ministre de la première

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minute maintenant tous les 6 mois pour faire entendre que chaque unitaire chaque administration est bien les touches relatifs handicap un peu de route et nous nous sommes là pour

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veiller à ce qu'on oublie aucun militaire [Musique] nous sommes depuis deux ans au Conseil économique social et environnemental je suis d'ailleurs dans le groupe tant

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était souveraineté aux côtés de Gérard Raymond que vous l'avez entendu ce matin et depuis quelques mois autour de la table de congèle national de la reprend la région voulu par le Président de la

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République donc il nous amène aussi à contribuer aux échanges sur l'ensemble du sujet qui mobilisent notre société donc cette place elle se confirme

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mais nous cherchons encore le moyen sans nous accaparer la légitimité d'autres acteurs nous sommes pas les élus ne peuvent nous sommes pas dans

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l'intuition comme par exemple le compte est éteint ou d'autres mais nous avons quand même vocation à pouvoir éclairer les pouvoirs publics sur tous les sujets

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au moment le plus important de l'élaborateurs les textes et fait le plus en amont possible et donc ça c'est un mécanisme que nous essayons depuis des années de

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négocions en quelque sorte pour avoir un peu accès au programme de travail des pouvoirs publics des militaires pour pouvoir plutôt intervenir en amont et ne pas

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avoir de sentiment d'être consulté pour la forme en fin de on parle le processus une phrase je sinon je coupe au milieu après l'audition de la France par le

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Comité des droits des Nations Unies pour évaluer la mise en oeuvre de la de la Convention internationale relativement droit des personnes handicapées il y a deux ans

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nous avons été interpellé sur les moyens que nous mobilisons pour assurer la consultation et l'implication des personnes handicapées au processus d'évaluation de politique publique donc

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en clair on a on dirait que le ntph dont la configuration actuelle c'était pas suffisant donc nous avons été mobilisés pour faire des propositions pour renforcer

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donc les les modalités de participation et de représentation des personnes handicapées donc nous nous sommes vous l'avez évoqué en paraît du débat au TPH

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avec je crois le souci qui est partagé de faire en sorte que les personnes handicapées et bien toute la possibilité toutes les

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capacités quelle que soit leur contrainte d'avoir vos chapitres et en particulier aux ntph donc c'est un débat en haut pour savoir si tout ntpa doit garder par

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exemple le fait de consultatif aussi il ne va plus loin est-ce que le temps TPH et le Conseil des personnes handicapées ou qu'il est le conseil

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du handicap en quelque sorte pour savoir en fait où nous devons plaquer le curseur entre guillemets furent la plainte que louable ou que peuvent

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prendre les uns aux côtés des autres pour contribuer toujours à tête co-construction ok merci Jérémy donc Virginie puis ensuite on fait un deuxième tour de

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table c'est pour ça que donc Virginie Dominique Pivot a parlé tout à l'heure du service public territorial de l'autonomie comme une réponse à cette difficulté pour l'usager

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de se retrouver dans tout l'arsenal l'arsenal étant bien sûr destiné à à permettre le choix de la vie dans les meilleures conditions mais

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est-ce que donc aujourd'hui le site à l'ordre du jour le service public de l'autonomie est-ce que ça a une actualité et si oui comment est-ce

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qu'on associe les personnes en situation de handicap pour ceux qui les concernent dans ce service public merci de me donner la parole à mon tour j'ai pas une vision aussi large que

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pascalerie ou Jérémy Bourgois sur la question de la participation de l'usager puisque la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie notre traite pas de l'ensemble des dimensions des politiques publiques Jérémy c'est

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interrogé sur c'était une question rhétorique sur le fait de savoir si des politiques publiques ne concerneraient pas les personnes en situation de handicap en tout cas je peux rappeler que la Caisse

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nationale de solidarité pour l'autonomie devenu depuis le 1er janvier 21 une Caisse nationale de sécurité sociale vocation et un positionnement singulier

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celui de financeur à titre principal désormais dans l'ensemble de l'effort national de la nation en faveur du soutien l'autonomie des personnes âgées des personnes handicapées celui de

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financeur d'une grande partie des dispositif de compensation qui sont destinés à favoriser

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le plus possible la le projet de vie des personnes l'exercice de leur droit mettez dispositifs de compensation qui dans

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l'esprit du législateur de 2005 sont des dispositifs évidemment subsidiaires à la mise en accessibilité généralisée de la société et des services publics en

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particulier [Musique] avant de venir assez rapidement néanmoins votre question sur l'actualité du service public de l'autonomie je veux rappeler que dans l'histoire

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même récente de la CNSA qui est bien connu dans cette maison puisque son premier directeur préfigurateur est issu du Conseil d'État de New Yvetot la place

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des personnes qu'elle soit gé ou en situation de handicap a été vraiment imaginé comme centrale en particulier dans la gouvernance de la caisse depuis l'origine et cette singularité

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elle a été absolument préservée y compris dans sa transformation en case nationale de sécurité sociale avec à l'époque l'objectif partagé avec les pouvoirs publics la direction de la

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sécurité sociale notamment que cette transformation de la CNS encaisse nationale permet à la fois d'embrasser d'une certaine manière de permettre à la CNSA de bénéficier du patrimoine de ce

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que la DSL s'appelle le patrimoine de la sécurité sociale pour organ son fonctionnement ces modes d'intervention tout en respectant un certain nombre de spécificités associés

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à son champ d'intervention et en particulier cette spécificité d'une gouvernance nationale qui fait une large place aux personnes et leur représentants avec un conseil national avec un conseil de la CNS qui accueille

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qui parmi ces membres des représentants des personnes âgées des personnes en situation de handicap 12 représentants au sein des 56 membres du conseil à part

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égal avec une voix égale et de vice-présidente du Conseil issus des collèges des personnes âgées des personnes en situation de handicap cette participation des personnes je pense qu'elle

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est évidemment structurante pour orienter l'action de la casse elle est aussi structurante pour exprimer les attentes des personnes

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sur les services qui sont financés par par cette caisse aujourd'hui et exprimer leurs attentes sur l'évolution de ce service je veux souligner que

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le service territorial de l'autonomie tel que notamment Dominique libola imaginé ou réfléchi dans le cadre de son rapport remis en 2022 c'est un service qui s'adresse aussi bien aux personnes

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âgées aux personnes en situation de handicap dans les travaux de ce jour vous avez choisi de distinguer dans deux tables rondes la question de la participation des personnes en situation de handicap et celle des personnes âgées

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fut de la fenêtre de la CNSA c'est un sujet unique avec des enjeux qui sont d'ailleurs presque plus grands dans le champ de l'âge avec une représentation qui est

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moins ancienne moi établie que dans le champ du handicap je n'aurais pas l'occasion de le dire cet après-midi mais je ne doute pas que les représentants le soulignent et donc même si la participation des personnes de leur représentants

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dans le champ du handicap appelle encore beaucoup de progrès comme l'ont soulignait Pascal et Jérémy il n'empêche que le secteur du handicap en réalité il est pour nous dans exemplaire et il est

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un moteur pour la participation en particulier des personnes âgées à l'organisation du service l'organisation des réponses qui les concernent je l'ai dit elle se transforme elle est devenue Caisse nationale de sécurité

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sociale fait que une transformation qui est encore une promesse pour une large part qui doit se concrétiser pour rendre visible cette promesse de mieux

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accompagner les personnes aussi bien en situation de handicap kg dans leur parcours de vie mieux répondre à leurs besoins nous avons conclu au tout début du fonctionnement de cette caisse donc

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l'année dernière une convention d'objectif et de gestion qui nous engagent pour la période 2022 2026 et qui est très marquée par le fait que l'ensemble des actions de la caisse soutiennent la participation des

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personnes on a l'engagement 4 de notre coche qui est en compte une quarantaine et précisément celui de favoriser la participation des personnages et des personnes en situation de handicap à l'élaboration de leur parcours cela

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passe à la fois par quelque chose qui est j'allais dire du droit commun de service public qui est de mesurer la satisfaction des usagers et puis ça passe par quelque chose qui est moins ordinaire qui favoriser la participation

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des personnes à l'organisation et au fonctionnement même du service sur la satisfaction la mesure de la satisfaction des usagers le compte devrait y être de longue date puisque je

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le redis c'est un droit commun des services publics et d'autres secteurs les démarches Mariannes etc ce sont des marches qui sont qui sont anciennes il faut souligner sur la satisfaction des

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usagers nous sommes encore dans une démarche qui est au milieu du gué avec une mesure de la satisfaction des usages et des MDPH par exemple qui n'a que 5 ans avec un baromètre dmdph qui n'a que

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deux ans par lequel nous rendons compte de l'organisation d'une part du service territorial de l'autonomie qui est assurée par les maisons départementales des personnes handicapées de la perception de la qualité de ce service

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par ses usagers qui sont les personnes ces usagers qui qui sont en même temps j'allais dire des usagers et des parties prenantes de la gouvernance des maisons départementales des personnes handicapées en siégeant dans les

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instances et en utilise dans les commissions d'accès aux droits et c'est le deuxième point sur lequel je veux m'arrêter la participation des personnes au service public de l'autonomie elle est singulière parce qu'il s'agit je le

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redis non pas seulement d'exprimer des attentes et une satisfaction mais il s'agit de co-construire les solutions ce qui fait complètement écho avec la table ronde précédente et au propos en particulier de

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Marie-Sophie de Saul la co-construction c'est évidemment de pouvoir décrire non pas seulement ses besoins comme le souligner Pascal RIB mais

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ces envies de participation de décrire la manière dont la personne veut bénéficier qu'elle soit enfant et sa famille ou adulte veut pouvoir exercer

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cette pleine citoyenne bénéficier d'apprentissage travailler se loger disposer de ressources et comment elle va être aidée je veux souligner à cet égard que nous

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commençons de réfléchir avec le conseil à la trouille du son opérationnelle du service territorial que Dominique Libeau nous a donné beaucoup de d'éclairage et de matériaux pour avancer

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il a il est possible que son rapport ait été compris comme un service territorial pour les personnes même s'il prend soin d'écrire que les personnes devront être associées

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ce que je veux souligner c'est que pour les membres du conseil de la CNSA qui sont en train de réfléchir et de nous aider à à réfléchir aux modalités opérationnelle de faire

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émerger ce service territorial il est évident que ce que ce doit être un service construit avec les personnes et que non seulement les blocs de mission qui vont être rendus sont importantes pour garantir un droit effectivement à

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l'accompagnement mais que la gouvernance même de se servir devra continuer de faire une place aux personnes ou leur représentants je le redis nous avons un acquis sur le handicap il faut qu'on progresse sur le champ de l'âge

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très bien merci Virginie on voit bien que la question de l'expression de la parole des personnes dans tous les champs et dans

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tous les secteurs est une question qui dont on n'a pas encore fait le tour et en tout cas comme tu le dis Virginie il y a des expressions des organisations

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d'expression qui sont récentes et il serait très intéressant de de faire une un peu une révision de l'État à un moment donné par exemple la satisfaction des personnels des personnes dans leur

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parcours dans leur accompagnement et cette la façon dont on recueille l'expression la parole de la personne pour y avoir un peu travaillé à la Haute Autorité de Santé et quelque chose qui

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n'est pas intuitif qui est très difficile et qui repose également sur de la formation des des professionnels chargés de le faire mais indispensable

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est-ce que dans ces conditions Jérémie donc votre précédente intervention s'est terminée sur les débats on imagine sur la façon dont on place le curseur dans l'expression

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directe des personnes océan CPH pour que celui-ci soit associé à l'ensemble des politiques publiques qui les concernent bien sûr on

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peut se demander laquelle ne les concerne pas est-ce que dans ce cadre-là l'accessibilité c'est la mère des batailles où c'est une bataille parmi tant d'autres et vous attendez qu'elle

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soit consacrée mère des batailles à la prochaine Conférence nationale du handicap mais là on a plus que 5 minutes d'accord merci beaucoup c'est la mère des batailles

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nous devons évidemment être mobilier le terrain tous les tous les sujets tous les chantiers mais l'accessibilité c'est la condition de l'accès au droit de

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toutes les personnes et nous avons un cadre qui est posé qui est clair que la loi la poser mais nous ne

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parvenons pas encore à nous donner les moyens le son application pour plusieurs types de régions les contraintes des gens les motivations des

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autres les aléas des des moments que nous traversons nous amènent souvent à tolérer que les retards que nous prenons

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à tolérer les écarts à la loi la question que nous avons pour la prochaine Conférence nationale du handicap et de savoir si l'inaccessibilité est un délit oui ou

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non quel moyen nous donnons pour faire respecter la loi de caprice de la part de quelques personnes tu as juste de la condition préalable à l'autonomie le tout en

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chacun dans les dans l'environnement dans lesquels nous évoluons au quotidien que ce soit pour vivre chez soi que ce soit pour aller travailler que ce soit

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pour se déplacer enfin peu importe les raisons peu importe les sujets nous l'environnement doit être accessible et je n'invente rien pour que la loi le guide des gens donc la loi notamment celle du 11

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février 2005 mais également les textes européens une directive a été récemment 30 posée dans le dans le droit français pour que nous puissions également nous assurer de l'accessibilité de bien et des services

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et donc il y a quelque chose ici en France mais pas tellement en France mais en France qui je ne me l'explique pas

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qui fait que nous nous avons pas trop comment imposer le respect de la loi je recherche celui-là on trouve toujours une bonne raison à un moment un autre de contourner de

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reporter de d'essayer d'avoir le Content tous le plus large de tous les acteurs de le pas imposer trop de contraintes parce que c'est pas le moment etc etc

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donc voilà pour répondre à votre question Anne-Marie à mon terrain tel que nous posons pour la prochaine complément du handicap c'est celle des moyens que nous nous donnons pour

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vraiment passer à autre chose et non pas peuvent tolérant que nous prolongeons d'années en année mais que nous respectons bien les choix que nous sommes fixés en France notamment par le

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monde merci Jérémy [Musique] est-ce qu'on peut avoir des exemples concrets aujourd'hui de démarche engagées par

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APF France handicap sur la défense des droits sur la participation et dans le cadre de la participation cette notion qui a été abordée dans la première table

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ronde de la transmission du savoir expérienceiel parce que ça aussi ça mais au centre du jeu la parole et l'expression est-ce que ça peut avoir valeur d'exemple ce sur quoi vous êtes

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en train de travailler merci alors nous nous travaillons effectivement c'est quasiment notre quotidien de toute façon de faire en sorte que par tout moyen les personnes en situation de handicap et leurs proches finalement et c'est ça le

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vraiment une place c'est un avenir dans notre société pour ça il y a deux axes on travaille à la fois par sur le premier axe qui vise par nos actions finalement de plaidoyer et de défense des droits individuels et collectifs et

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je donnerai quelques exemples tout à l'heure à pousse à bouger les lignes à pousser à faire de l'égalité une réalité et un deuxième axe qui est sur la transformation de l'offre de services pour répondre aux besoins et là encore

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bouger les lignes concernant donc la manière dont on conçoit les services donc dans une approche justement par les droits donc sur le premier axe combien de temps

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non parce que en fait il faut au moins comprendre que le premier axe il est vraiment très important c'est les deux axes ce sont des leviers mais le premier donc c'est les actions de plaidoyer aussi qui viennent à l'appui ensuite des

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aussi de tout ce qu'on peut faire en terme de 2 services et donc le plaidoyer et la défense des droits individuels et collectifs ça ça fait bouger les lignes dans tous les domaines de la vie je l'ai dit tout à l'heure première cause de

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discrimination en France donc je vais pas vous donner d'exemple sur par exemple voilà sur le sujet mais donc du coup il faut vraiment prendre appui sur tous les leviers possibles y compris européen internationaux je veux dire par

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là les leviers donc Défenseur des droits donc juridiction donc levier européen internationaux etc qui sont moins visibles mais qui sont tout aussi efficaces pour par exemple

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faire bouger concrètement les lignes en France et changer la donne et par exemple là en ce moment même nous avons déposé il y a 4 ans à peu près réclamation collective avec quatre autres associations devant le Conseil de

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l'Europe pour violation par l'état français de la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne vis-à-vis des personnes en situation de handicap le Comité européen des droits sociaux donc du Conseil de l'Europe a

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reconnu les violations par l'état français de la Charte sociale donc il a rendu cette sa décision c'était fin décembre elle ne sera rendue publique que mi-avril mais

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elle va l'être et en fait on va aussi avoir un autre et donc pour dire que là on va avoir enfin ça a poussé les politiques publiques vers le haut là encore on va avoir également au printemps l'Examen périodique universel

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donc qui va permettre de vérifier s'il est la France justement donc respectent les droits humains et nous avons déposé une contribution d'alerte concernant l'accessibilité on a on le sait le

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comité le Comité des Nations Unies lorsqu'il a examiné la France il a quand même clairement dit que notre pays était très en retard sur un certain nombre de

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choses et que il y avait donc un certain il fallait bouger donc les lignes pour que en face finalement des personnes handicap des vrais sujets de droit dans tout dans tous les domaines on va dire pour faire tes courses donc là moi

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j'espère que avec tous ces enfin voilà tous ces leviers là la Conférence nationale du handicap qui qui annoncé pour le printemps 2023 elle va enfin proposer une stratégie vraiment forte à

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la hauteur donc de de ça donc ça c'est important agir à la fois par des actions de plaidoyer à tous les niveaux qui soient nationaux ou internationaux et ensuite donc agir au niveau de l'offre de service pour la transformer sans

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attendre j'ai envie de dire que parce que le problème de l'offre de service c'est qu'on est souvent aussi tenu par des un certain nombre de de freins finalement qui soit juridique qui

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soit AD objectifs qui soient aussi de l'ordre de la du financement de leur service ils contraignent en fait la possibilité de véritablement faire une offre de service

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qui répondent aux réalités concrètes vécu par les personnes en situation de handicap donc là on est vraiment nous dans cette

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idée-là de faire donc en sorte que l'identifier les solutions de pas faire que de répondre à comment le public en gros j'ai envie de dire comme ça l'identifier les solutions et donc avoir une offre de service réinventée qui soit

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vraiment une offre de service de soutien et de proximité en prenant en compte donc les diverses réalités et des parcours des personnes en situation de handicap là pour nous c'est le même fil rouge en

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fait c'est à dire de faire la personne en situation de handicap un véritable acteur et voilà et auteur de ces choix de vie et la restaurer autant que

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possible dans ses capacités l'être humain à part entière pour aller vers l'égal dignité qu'elle fasse ses choix donc là dessus on sait que aujourd'hui pour un tas en

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raison d'un tas de freins notamment l'accessibilité ça a été dit et bien on ne peut pas donc complètement rétablir la personne en situation de handicap dans les conditions d'égalité donc il faut vraiment agir surtout sur tous les

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leviers façon on peut pas je voulais dire aussi qu'on ne pouvait pas traiter la question de l'usager dans le seul domaine déjà sanitaire et sociales sous le seul angle du droit de la Santé de l'Action sociale

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parce que c'est vraiment transversal toutes les évolutions sociétales en fait doivent être travailler sous ce prisme là de manière globale et donc à titre d'exemple il faudrait dire que par exemple la question du droit au logement

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elle doit concerner évidemment le ministère donc des solidarités de l'autonomie donc des personnes handicapées et le ministère de la transition écologique il y a des choses comme ça qui font que la question du

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droit à l'éducation c'est pareil les transversales à plusieurs à plusieurs donc ministères et là je pense que les textes internationaux européens ils nous poussent vraiment une nous oblige vraiment à enclencher une transition

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finalement le processus différent pour donc sortir de de ces silos aussi et pouvoir s'engager dans un processus qui permettent véritablement la

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participation dans tous les domaines des personnes en situation de handicap merci Pascal [Musique] Virginie Magnan Pascal RIB a évoqué l'adaptation de l'offre on voit bien

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qu'elle est nécessaire notamment dans cette question du choix et du choix peut-être de vivre à domicile la compagnie avec son handicap

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d'aller à l'école accompagnée avec son handicap est-ce que aujourd'hui la CNS apporte des actions qui permettent

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de déplacer un peu le curseur pour que l'école et le travail soit dans une démarche de droit commun des endroits où accueillant la personne

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qui vit avec on peut adapter l'école et le travail et et pas une situation où on évalue pendant des mois des années et on arrive peut-être un peu à trouver une

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situation à l'école et au travail qui répond pas complètement à la au besoin de de d'inclusion de participation pleine et entière est-ce que c'est du rêve ou est-ce que c'est

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des choses qui sont portées c'est pas du rêve c'est une réalité et c'est une réalité qui mais c'est une réalité pardon qui n'est

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pas encore celle de 100% des personnes en situation de handicap et la responsabilité de la CNSA avec celle des acteurs dans les territoires Agence Régionale de Santé conseil départementaux en particulier mais aussi

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celle des organismes gestionnaires qui proposent un accompagnement médico-social donc cette responsabilité collective c'est vise à faire en sorte que ce rêve

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devienne la réalité l'ensemble des personnes qui ont vocation à bénéficier de cette offre d'accompagnement en tant qu'elle rend possible la participation la citoyenneté l'égale l'exercice des droits je peux

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revenir quelques instants sur la mer des batailles la réponse médico-sociale spécialisée et souvent a été souvent construite comme une réponse par défaut

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d'accessibilité et le l'environnement ordinaire n'étant pas accessible dans différentes dimensions on pense évidemment généralement l'accessibilité physique mais il y a

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l'accessibilité pour une personne qui souffre de troubles de la santé mentale handicap peut sensoriel évidemment et donc le défaut de l'accessibilité du

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milieu ordinaire renvoie à renvoyer pendant longtemps à des solutions spécialisées qui étaient des solutions à part ça a été évoqué dans le propos introductif ces solutions à part elles ont l'immense

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défaut de ne pas de ne pas changer ce qu'on appelle changer le regard puisqu'en fait des personnes qui ne connaissent pas le handicap ne grandissent pas à l'école avec d'autres enfants qui sont porteurs des personnes

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qui travaillent dans le milieu ordinaire ne voient pas de collègues qui sont en situation de handicap puisque pendant longtemps nous avions organisé l'accès à l'éducation l'accès à l'emploi dans des structures spécialisées à part

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qui donc ne permettent pas de mettre ce ferment de l'inclusion au cœur de la vie en société et qui d'autre part il faut le constater ne remplissent ne permettent pas non

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plus nécessairement l'égalité d'accès par exemple aux apprentissages un rapport de ligase et des inspections de l'éducation nationale en 2009 sur les unités d'enseignement dit externalisés qui dit que l'accès les galaxies aux

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apprentissages il est pas complètement garantie dans le fonctionnement de structure spécialisée à côté et donc depuis quelques années et c'est là encore au cueille au coeur de notre feuille de route et notre cage l'enjeu

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il est de changer la manière de faire de ne pas concevoir des réponses à côté mais date aussi ses réponses expertes et cet accompagnement spécialisé

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médico-social aux droits communs tout l'enjeu de l'organisation de l'école pour tous et ce qui est travaillé dans le cadre de la préparation de la conférence nationale du handicap autour

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de l'acte 2 de l'école inclusive ou de l'école pour tous ça consiste à ne plus penser une compensation à côté mais d'allier les compétences des professionnels du médico-social qui sont des experts aussi la situation de

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handicap à la fois n'accompagnement de l'enfant quand c'est nécessaire quand il en a besoin et ce n'est pas toujours nécessaire et en accompagnement aussi de plus en plus des équipes éducatives pour favoriser cette compréhension et cette

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acculturation qui est indispensable donc les enjeux de la transformation ce que au Conseil de la on appelle le virage inclusif dans le champ du handicap mais qui est très similaire avec ce qui est pensé en termes de virage domiciliaire

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pour l'offre à destination des personnes âgées ou la solution des pad a aussi longtemps enfin et pour beaucoup une solution par défaut d'accessibilité du logement de la personne âgée donc tout

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l'enjeu de l'organisation de ce virage inclusif ou domiciliaire c'est de projeter des ressources médico-sociales non plus dans des organisations à part mais en accompagnement du

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meilleur dans l'école c'est le développement des unités externalisées des unités pardon élémentaires ou maternelle autisme des dispositifs d'appui à la régulation le déploiement

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des équipes mobiles un foisonnement de solutions pour en même temps accompagner les professionnels de l'éducation nationale les sensibiliser leur faire comprendre qu'elle peut être le retentissement du handicap pour leur

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permettre d'adapter leur pratique au bénéfice du plus grand nombre et d'introduire l'accompagnement par les professionnels par exemple les éducateurs spécialisés qui interviennent

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à côté de l'élève dans la classe ou dans des moments de classe j'allais dire où l'élève à avoir des temps d'inclusion dans la classe avec ses pairs et des

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temps d'apprentissage il aura besoin de l'alliance du professionnel d'éducation nationale et du professionnel spécialisée médico-social pour certains apprentissages c'est un c'est une

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démarche qui s'amplifie le bilan du développement de l'offre 2021 qu'on a rendu public et partager avec le Conseil en fin d'année dernière il nous permettait d'attester 80% des

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installations de l'année 2021 donc du développement de l'offre à destination des enfants situation de handicap était une offre de service et donc plus une offre dans les murs plus une offre avec hébergement celle-ci peut être

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nécessaire pour certains enfants mais une offre d'accompagnement dans les dire dans l'école ordinaire avec leurs camarades d'accord merci

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Virginie alors nous avons terminé cette table ronde la progression la spécificité de plus en plus importante

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des offres d'accompagnement en les rapprochant du droit commun c'est peut-être ça qu'on qui est des progrès encore devant nous mais des progrès que nous avons réalisé

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l'accessibilité qui est au fond la mer des batailles puisque elle est le socle qui permet l'exercice du droit et puis n'oublions pas l'expression de la parole

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de la de la personne de l'enfant de l'adulte et on verra d'ailleurs peut-être après-midi avec la table ronde sur les personnes âgées si dans un domaine plutôt que dans un autre

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ceci a davantage progressé est-ce que la prise en considération de la parole la question de la participation du bénéfice individuel à être dans un système plutôt

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que dans un autre est-ce que on l'a plus ou moins chez les personnes âgées est-ce que ça a davantage progresser que dans notre milieu là de nos personnes en situation

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de handicap voilà et merci infiniment à tous par voilà mais cinq minutes pour pour les questions je suis j'ai été président d'une

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association qui accompagne des personnes polies handicapées pendant 20 ans j'en suis le président d'honneur dorénavant deux observations très brèves la première sur les questions de la société

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inclusive bien évidemment tout le monde est pour la société inclusive cela dit la société inclusive ça ne se décrète pas c'est pas un décret qui va dire aujourd'hui c'est la France une société

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inclusive je crois que il y a une personne dans la salle de lipivo qui a dit à un moment donné c'est un horizon je crois que c'est vraiment un horizon la société inclusive ça passe forcément par des virages le virage est pris je

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crois qu'il est tout à fait intéressant et je souscris totalement ce qui vient d'être dit par la directrice de la CNSA qui est que on aura toujours besoin d'un certain nombre d'établissements qui

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rendent des services voilà qui rendent des services très spécialisés à l'égard de personnes qui n'ont pas la possibilité d'entrer des facto dans le droit commun je veux dire ce serait à la limite même très

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maltraitant pour ces personnes que de les jeter en quelque sorte dans le droit commun et qu'il faut nécessairement adapter les solutions d'accompagnement pour pour ces personnes la deuxième observation c'est au sujet

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du CNCPH je m'adresse Jérémy Bourgois avec les débats qui ont eu lieu très récemment au CNCPH je crois qu'il y a une ambiguïté sur le terme même de CNCPH

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comité nationale consultatif des personnes handicapées en réalité quand on regarde la loi et les décrets d'application c'est un conseil dû handicap c'est un conseil du handicap qui certes à des représentants des

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personnes handicapées mais également un député un sénateur des syndicats bref des associations et la volonté qui a été affichée à un moment donné d'en faire un

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conseil des personnes handicapées sur heurté vous l'avez très bien observé à certaines observations des uns et des autres notamment des associations pas seulement des associations gestionnaires

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mais également des associations représentatives des personnes handicapées et c'est là toute l'ambiguïté également peut-être de ce colloque c'est-à-dire que lorsqu'on parle des acteurs

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bien évidemment l'acteur personne physique c'est tout à fait important et je pense que c'était l'objet c'est l'objet principal de ce colloque mais les associations sont également acteurs

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de ce domaine et bien évidemment écarter l'un au profit de l'autre serait vraisemblablement une solution tout à fait tout à fait négative donc je crois qu'il faut vraiment distinguer au sein

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des acteurs l'acteur individuel et l'acteur collectif et je crois que ce n'est que par l'adjonction j'allais dire des volontés des uns et des autres de progresser de façon à ce que tout un

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chacun voit au chapitre que nous progressions car éliminer les uns par rapport aux autres je crois qu'on ne progresserait pas merci Monsieur oui je vous en prie on

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verra si on a le temps de faire une réaction des membres de la Table Ronde merci Madame Luis Godinot syndicat des audioprothésistes je voulais rebondir sur

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l'intéressant de formule de Monsieur Jérémy Boroy sur les difficultés à imposer le respect de la loi pour des lois qui sont vraiment mises en place mais aussi sur un autre champ sur le champ des fraudes que ce soit des

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fraudes à des prestation dans le champ sanitaire et social ou même à des subventions dans d'autres champs publics je vais prendre un exemple que je connais bien celui de du 100% santé en audiologique a été mise en place avec

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beaucoup de succès il y a peu mais qui s'accompagne d'énormes fraudes puisque les pouvoirs publics ont mis en place le la réforme mais ne l'ont pas accompagné ce sont des des prestations coûteuses un

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appareil auditif 100% santé c'est 1900 euros le métier était très mal régulé puisque il n'était pas remboursé donc pas de décret de compétences pas de règles de bonne pratique pas d'ordre il y avait même une exception de

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publicité pour les dispositifs médicaux qui sont les aides auditifs qui n'a même pas été supprimé là maintenant qu'ils sont bien remboursés donc la fraude explose et les médias s'en font l'écho ces dernières semaines mais ce problème là implique

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bien évidemment non seulement les usagers handicapés mais aussi ceux du grand âge et ceux de la précarité donc agir contre la foudre agir pour de la régulation c'est agir pour toutes ces populations

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dont on va parler à cet après-midi et ça ça me semble que ça n'est pas suivi suffisamment fait et on voit sur des champs or sanitaires et social il y avait récemment une interview de quelqu'un qui était dans le tout ce qui

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est rénovation thermique on fait du chiffre c'est mal fait mais on en fait beaucoup ça n'a pas de sens ça n'a pas de sens donc je crois qu'il y a véritablement à accompagner et les

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subventions et les améliorations de prise en charge et les trois populations que que je viens de citer sont souvent les principales victimes de ces choses-là merci merci

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[Musique] l'avant-dernière alors attendez c'est allez-y je vous en prie au fond excusez-moi alors je suis libre je suis moi-même atteinte d'un handicap

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psychiatrique et je vais j'ai écrit quelque chose qui ne va pas vraiment changer quoi que ce soit mais c'est je tenais à faire à fournir cette réponse de la part d'un individu handicapé après en écoutant ce que vous dites et après

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avoir observé aussi pas mal de mes amis qui sont si handicapés de différents types de handicap donc pour moi on peut guérir un handicap il suffit qu'il n'en soit plus un aucun grand dieu n'a écrit que parce qu'il te manquait un bras tu

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es réellement différent ou régie une norme en tant qu'en tant qu'être humain c'est là dessus qu'il faut travailler attendez je répète quand même c'est important aucun grand dieu n'a écrit que parce qu'il te manquait un bras tu es réellement différent ou à Régis une

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norme en tant qu' en tant qu'être humain c'est là dessus qu'il faut travailler Satan apprennent de même mais il reste un fossé voilà il y a un fossé conceptuel le premier grand handicap est celui de la difficulté à s'insérer socialement en tant que personne intègre

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parce qu'on a honte ce n'est pas normal la société doit d'avoir un beau débat public autour du regard sur le handicap ou du non regard même du non regard par la banalité de la chose de son accès et son acceptation totale ensuite on suivra

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une liberté incroyable du fait de nos droits en tant que les personnes n'est reconnu par la MDPH on se rendra bien compte qu'on a tous des handicaps de pain on devient une démocratie plus substantielle réellement une évolution de

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l'accessibilité en France ma question en fait elle est très simple c'est que pour pouvoir aller en avant sur la thématique de l'accessibilité et donc le l'intérêt de la Table Ronde c'est qu'il va falloir

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se rendre compte que il faut mettre des moyens énormes pour atteindre cet objectif or pourquoi on met pas ses moyens énormes quand on regarde ce qui se passe dans les dans la société anglo-saxonne j'ai eu la chance de

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passer quelques années de ma vie à San Francisco à New York la société est accessible pourquoi parce que là-bas ils se sont rendu compte assez vite que l'accessibilité n'est pas une contrainte

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c'est une opportunité donc il y a un retour sur investissement de l'accessibilité moi je crois Jérémy et je te rejoins complètement que la CNH sera une réussite pas simplement si on

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réalise que il faut mettre des moyens mais que on réalise qu'il y a un fantastique retour sur investissement et pas seulement pour les personnes en situation de handicap c'est ça le point et quand on a parlé tout à l'heure quand

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Pascal RIB a évoqué l'inclusive versalité c'est un mot nouveau qu'on a inventé pour pour dire quoi pour dire que justement il s'agit de développer des solutions qui ne concerne pas que les personnes handicapées à l'image de

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la télécommande mais tout le monde la télécommande a été inventé pour les personnes handicapées elle est à usage aujourd'hui universelle et bien c'est ça qu'il faut qu'on réussisse à faire mettre des moyens énormes mais ces moyens énormes il y a un retour sur

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investissement il faut voir ça comme une opportunité merci Anne-Marie de répondre très rapide d'abord sur le retour sur un métissement de l'accessibilité je le partage mais ça fait des décennies que nous essayons

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d'argumenter sur l'intérêt d'accessibilité tout le monde s'en fout ça ne marche pas donc il faut revenir à tout simplement la question de l'application de la loi point barre de côté la condition de la clé au droit

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même si je partage totalement le propos on a évoqué la société inclusive donc beaucoup de livres d'articles de les cours sur le sujet je ne fais toujours pas ce que ça veut dire je ne comprends

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qu'une seule chose la clé au droit pour terminer la table ronde parce que je vais me faire gronder beaucoup sinon on va vous on va vous priver de déjeuner je crois que nous allons déjeuner c'est ça mais je vais être très rapide

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rassurez-vous non mais enfin très rapide moi je trouve que c'est ta bureau d'un nouveau et bien extrêmement intéressantes riche et avec des vrais débats bien sûr on voit bien si on était

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besoin que la question de des différents niveaux évoqués par des états butaux début de donc le acteur usagé et bien ils sont absolument pas alternatifs évidemment il se renforce les uns des

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autres évidemment il y a besoin de co-construction des politiques au sommet et mais ça doit déboucher sur du concret voilà enfin et donc comment on arrive à articuler ces différents niveaux avec les avancées les limites qui ont été

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évoquées mais on voit bien que le sujet c'est si on souhaite c'est effectivement de bien articuler ces différents niveaux qui sont absolument pas alternatifs mais effectivement il faut bien les articuler sachant que ça c'est le premier point je

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pense que moi j'ai auquel j'ai été sensible deuxièmement plus que dans d'autres domaines encore mais en même temps important je dis ça je ne sais pas mais le sujet du handicap évidemment pose la question

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des réponses spécialisées de droit commun ça a été évoqué et de quel articulation je pense que le propos de Robert Laffort avec quand même le mérite de nous dire qu'on parle de loin que c'est quand même une évolution absolument radicale quand même dans dans

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la façon de prendre en charge des choses qu'on est encore loin de ce qu'il faut faire mais qu'on part de d'une vision qui est quand même extrêmement différente pour de l'appréhension de ces

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sujets et que oui on a ces sujets et qui donc ça interpelle la façon dont entre guillemets le droit commun effectivement non seulement se comporte vis-à-vis des personnes en situation de cap mais disons qu'on soit même ça ça façon

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d'être donc il y a pas de d'acteurs effectivement pour on peut pas être acteur en situation de la débilité c'est ensemble de la société ne change pas voilà et ça c'est effectivement le

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point évidemment qui ressort évidemment du fait de la question de l'accessibilité donc ça voilà donc ça ça me semble aussi un point important moi j'ai un petit point tout ça c'est quand

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même effectivement avec des malgré tout il faut le redire des contraintes financières économiques et donc le sujet évoqué par Monsieur Godinot effectivement deux colors ce qu'on met aussi des incitations des des éléments tout ça de regarder

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aussi ce qui fonctionne et les fraudes bah oui c'est un vrai sujet effectivement et ça il faut aussi en prendre le prendre en considération me semble-t-il voilà les quelques

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éléments extermineraient juste par un point qui a été un petit peu abordé mais peut-être enfin quitter aussi présent un table ronde précédente mais je pense qu'il sera

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repris tout à l'heure c'est c'est quand même le sujet du lieu de vie quoi pour cette question de de tracteur on voit bien que des questions quand même fondamentales c'est où je vis tout

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simplement où je vis dans la question de du soin on a eu la la question du haut de soin lieu de vie et de l'exclusion des proches de l'accès

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à où vit la personne évidemment enfin bon je reviens pas sur cette question cruciale mais on a aussi une question d'accessibilité si je peux me permettre qui n'est pas physique mais effectivement à travers

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les règles qu'on instaure de ce que j'ai le droit de voir mes proches ou pas sur le sujet de du handicap et du grand âge évidemment le sujet de où je vis et

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je parlais droit commun et réponses spécialisées se joue évidemment aussi sur l'habitat et d'où tout à réflexion mais Denis qu'on a mais à juste titre à juste titre maths cité tellement il

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avait évidemment il est important dans sa réflexion sur ces sujets donc évidemment aussi sur le logement Inter générationnel sur le logement oui bien évidemment c'est des questions absolument fondamentales et qui aussi là

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aussi interpelle la façon dont nous tous nous vivions avec les personnes vulnérables ou comment nous et on verra cet après-midi nous nous vivons effectivement aussi le grand âge

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évidemment donc je pense que cette question du lieu de vie effectivement je pense qu'on la retrouvera aussi cet après-midi voilà je suis pas plus long bon déjeuner simplement pour vous dire et en remerciant Dominique Libeau au-delà du

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grand témoin d'avoir déjà fait naître le suspense pour l'après-midi que nous nous retrouvons donc à 14h et merci vraiment à tous intervenants et participants